bonjour je suis nouvelle sur ce site avant j'etais sur le site "maladies orphelines"mais le site a ete ferme faute de subvention. j'etais en relation avec plusieurs personnes qui etaient dans la meme galere que moi face a la maladie.

je suis la maman d'Ophélie qui va avoir 15ans cette année elle a une epilepsie genetique qui c'est declaree l'annee de ses 6 ans auparavant aucun signe physique, intellectuel...

elle est suivit par le professeur KAHANE au CHU de Grenoble elle est dans un fichier de protocole de recherche elle a ete voir aussi le professeur BIRABEN a Rennes en 2006.

c'est une epilepsie pharmaco resistante qui est du au chromosome 20 qui c'est forme en anneau.

Elle a eu droit au scanner au irm aux eeg aux prises de sang ect...

Son traitement actuel est trileptal 300mg lyrica 75mg zoloft50mg lamictal 25mg

Ophelie est actuellement en 4 eme en Lycee horticole elle n'a redouble qu'une seule fois l'annee de son cp ou c'est declaree son epilepsie.

A tres vite a vous lire. MIMI38

bonsoir
j'ai commencé mon épilepsie à 13 ans, j'ai pu quand même apprendre un métier et assure une bonne vie de famille avec 2 enfants , maintenant je suis retraité et l'épilepsie semble me laisser tranquille , mais j'ai un lourd traitement.
j'en souhaite autant à votre fille et à vous même car qu'elle maladie!!

ce que je vous souhaite c'est du courage, , excusez moi d'avoir oublié ce mot
comme votre fille j'ai été pharmaco résistant
claude