Bonjour à tous et à toutes,

Je me présente : je m'appelle Coralie, je suis âgée de 20 ans et je termine cette année un graduat en secrétariat de direction option médicale à Montignies-sur-Sambre, dans la région de Charleroi (en Belgique). Dans le cadre de ces études, je dois réaliser un travail de fin d'études sur un thème au choix ayant une relation avec le domaine dans lequel je vais travailler (le secrétariat médical). J'ai donc choisi de réaliser ce travail de fin d'études sur les syndromes épileptiques touchant les enfants, en collaboration avec une neuropédiatre.

C'est un sujet qui me tient particulièrement à cœur, ayant moi-même été atteinte du syndrome de West étant petite. De par l'expérience que mes parents ont vécu, je sais qu'il est difficile pour beaucoup de parents de savoir vers qui se tourner lorsque l'on apprend que son enfant est malade et que le diagnostic est parfois fort sombre.

C'est pourquoi l'objectif de mon travail est d'élaborer une brochure qui présentera différents organismes de ma région venant en aide à ces parents désemparés. J'y parlerai de la Ligue Belge Contre l'Épilepsie et plus particulièrement son antenne de Charleroi, ainsi que des centres d'aide précoce de Lobbes et de Montignies-sur-Sambre. D'autres sujets seront également abordés, tels que les droits aux allocations familiales majorées.

Si je vous présente ce projet aujourd'hui, c'est pour demander votre aide...

Tout d'abord, j'aurais besoin de témoignages de parents d'enfants atteints d'épilepsie.

Si vous acceptez de m'aider, vous pouvez soit les poster à la suite de ce message, soit me les envoyer à mon adresse mail que vous trouverez en bas de ce message. Il est clair que si vous ne voulez pas que votre nom soit cité, le témoignage peut rester anonyme.

Qu'avez-vous ressenti au moment du diagnostic de la maladie de votre enfant ? Jugez-vous avoir reçu suffisamment d'information en ce qui concerne la maladie et ses conséquences ? Et plus particulièrement, vous a-t-on informé de l'existence d'éventuelles associations, organismes ou autres susceptibles de pouvoir vous venir en aide ?

De plus, j'aimerais illustrer cette brochure de dessins d'enfants, et je trouve qu'il serait particulièrement original que ces dessins soient l'œuvre d'enfants atteints d'épilepsie. Je lance donc un appel aux petits artistes ;)

Avec votre permission bien entendu, je serais ravie de recevoir quelques dessins de vos enfants afin qu'ils figurent sur cette brochure. Il va de soi que les dessins pourront (et même devront) être signés et que les prénoms des petits artistes figureront en remerciements non seulement à l'arrière de ma brochure, mais aussi dans mon travail écrit.

En ce qui concerne l'envoi des dessins, je vous propose deux options : soit de m'envoyer le(s) dessin(s) scanné(s) par e-mail à cette adresse : agathe@brutele.be ; soit de me le(s) faire parvenir par courrier postal. Si vous préférez la seconde alternative, merci de me contacter par message privé ou de me communiquer votre adresse e-mail afin que je vous donne mon adresse.

D'avance, un très grand merci pour toute l'aide que vous m'apporterez !

Coralie.

Bonjour,
ma fille de 12 ans a commencé a présenter des signes de très grande fatigue à l'âge de 6 ans et demi. Lors de son entrée en CE1, elle était dans les élèves de tête de classe. Mais aux vacances de novembre, l'enseignante me la présentait comme étant en difficulté. Elle était lente, "dans la lune", et très fatiguée. Elle avait des douleurs sous les pieds qui restaient inexpliquées et elle devenait toute molle, sans force à certains moments. Notre médecin généraliste lui a fait quelques examens sanguins puis a décrété que c'était "psychologique". Il a fallu attendre encore 1 an. Selon lui, une enfant de 8 ans ne pouvait pas avoir plusieurs pathologie. J'en était d'accord, je pensais à des symptôme d'une seule. Mais pas lui. Elle a fait une crise où sa bouche et sa langue ont été dans l'incapacité de bouger. Lorsque je décrivais au médecin cette soudaine "paralysie", il ne me croyait pas. "est-ce que quelqu'un d'autre l'a vu ? pensez à prendre une photo la prochaine fois." Jusqu'au jour où l'enseignante de CE2 en a été témoin. Le médecin scolaire a alors accepté de faire un PAI pour adapter le travail en classe pour ma fille. Mais le médecin ne nous croyait toujours pas. Sur mon insistance, nous sommes allés voir un pédiatre dans un hôpital. Il a donné de la micropakine à notre fille et les examens ont confirmé une épilepsie partielle atypique à paroxysme rollandique. Mais notre fille était toujours aussi fatiguée, et toujours aussi anxieuse. Nous l'avons emmenée à Necker, où elle a été traitée de "boulimique" parce qu'elle avait grossi de 2 kilos en 3 mois. On lui a demandé de s'appliquer et de ne pas faire autant de fautes d'orthographe alors qu'on lui avait demandé d'écrire ses maux sur un carnet. Trop fatiguée, elle ne voulait plus le faire, j'ai fini par écrire sous sa dictée. Je me suis vue reprocher de trop l'écouter. En attendant, ma fille était toujours aussi épuisée.
Il y a un an maintenant, elle a fini par faire une crise avec perte de connaissance.A son réveil, son côté droit ne répondait plus, elle a été prise de panique. Nous avons appelé le samu qui nous a envoyé les pompiers et nous a dit d'aller faire un EEG aux urgences. Mais là, le service pédiatrique nous a dit que comme elle n'avait pas uriné sur elle, ce n'était pas de l'épilepsie. Nous sommes rentrés après 4 heures pour rien. Après une autre crise encore plus forte, nous sommes allés dans un cabinet privé. L'EEG a confirmé l'épilepsie. Elle a été mise sous KEPRA. Nous l'avons alors emmenée à Necker, au service pédiatrie générale. Mais après un an d'examens divers, d'étude du sommeil, d'opération des végétations et des amygdales, le médecin qui l'avait prise en charge a été très dur avec elle. Comme elle avait pris du poids, il lui a dit qu'elle faisait de la boulimie. Il lui a demandé de faire plus attention à l'orthographe lorsqu'elle notait ses maux dans son carnet (qu'il avait mis en place). Elle ne veut plus y aller et moi non plus. Nous avons fini par contacter une neuropsychologue pour faire des tests "officiels". Les professeurs du collège appliquent le PAI dans un minimum bienveillant. Ils se contentent souvent d'adapter les notations mais pas le travail. Elle est épuisée et continue les petits signes d'épilepsie. Son bilan révèle (je le savais déjà mais ce n'était que mon avis de maman, on n'en tient pas compte) qu'elle est dyscalculique, qu'elle a un problème de mémoire immédiate et qu'elle a des difficultés de lecture. Elle est lente et très fatigable. Ses fautes d'orthographe ne sont pas des fautes d'inattention !
Nous avons rendez-vous dans un cabinet privé le 2 mai prochain pour essayer de voir si son traitement actuel est bien le bon puisque ce sont des médecins qui n'étaient pas spécialisés en épilepsie qui lui ont prescrit.
J'en veux beaucoup à notre médecin de famille qui n'a pas su nous orienter dès le départ, nous guider, nous soutenir. Jamais il n'a demandé des nouvelles de ma fille depuis qu'il nous a envoyé (contraint) à l'hôpital.
Ma fille souffre d'une épilepsie sans doute très légère par rapport à d'autres, mais elle souffre néanmoins. Les médecins devraient être mieux formés à la reconnaître. Les enseignants ne sont pas formés du tout à détecter des difficultés d'apprentissages spécifiques.
Notre parcours du combattant n'est pas terminé car ma fille ne veut plus aller à l'école. Je dois me battre chaque jour pour la lever, pour l'obliger à prendre son bus où pour la déposer moi-même lorsque je le peux.
J'ai dû me battre contre mes proches pour faire entendre qu'elle était anormalement fatiguée, j'ai dû me battre contre les médecins, et maintenant j'ai entamé la bataille contre les professeurs. Chaque fois, je ne dois pas lâcher prise sans jamais braquer les gens, sans avoir l'air de remettre en cause leurs compétences. C'est extrêmement difficile, usant.
Comme vous avez pu le comprendre, son diagnostique n'a jamais été clairement donné, ni expliqué. Aucune adresse ne nous a été donnée, aucun conseil. Nous n'avons eu que le médecin scolaire qui nous a cru, aidé, soutenu et encouragé depuis le début.
Si votre thèse peut apporter un peu de connaissances aux ignorants, alors je pense que ce témoignage peut vous être utile.
Ma fille dessine très bien, elle sera ravie de participer, j'en suis sûre.

Mally Jouannet

Mille mercis pour ton témoignage très touchant mravaux ! :)
Je vous souhaite en tout cas à toute ta petite famille beaucoup de courage pour surmonter cette épreuve. J'ai hâte de voir les dessins de ta puce ;)

Bonne soirée

Qu'avez-vous ressenti au moment du diagnostic de la maladie de votre enfant ? Jugez-vous avoir reçu suffisamment d'information en ce qui concerne la maladie et ses conséquences ? Et plus particulièrement, vous a-t-on informé de l'existence d'éventuelles associations, organismes ou autres susceptibles de pouvoir vous venir en aide ?
pour moi ça a été un coup de massue sur la tête , un peu perdu et désarçonné sur le moment . Pour ce qui est des informations elles ont été suscintes car le diagnostic définitif n'etait et n'est toujours pas posé . En discutant avec le personnel hospitalier et parents d'enfants hospitalisés nous avons appris l'éxistance d'Epilépsie France .

Bonsoir,

Un grand merci pour avoir partagé ton expérience Julpm et bon courage pour l'avenir ;)

Je me permets de remonter ce post ce soir pour avoir des nouvelles des membres m'ayant dit qu'ils m'enverraient des dessins car je dois rendre mon travail dans quelques semaines.
Sachez bien sûr que je ne vous en tiendrai absolument pas rigueur si pour une raison ou une autre, vous ne souhaitiez plus participer à ce projet de brochure.

Si toutefois vous souhaitez m'envoyer quelque chose, je vous rappelle mon adresse mail au cas où : agathe@brutele.be .

Un tout grand merci d'avance et excellente soirée à vous
Coralie.

bonjour,
nous avons une petite fille, Mélanie, qui a 3 ans et demi.
jusque ces 8 mois elle était tout à fait normale, une progression et développement normal.
le 07 mai 2008, la nounou m'a appelé pour me dire que ma fille convulsait, et qu'elle l'enmenait à l'hopital.... pas de problême je l'ai rejoint, je ne savais pas vraiement ce que c'était que convulser.
Arrivé au urgences, je n'ai presque pas pu la voir, les médecins m'ont dit qu'ils l'avaient perfusée mais rien de plus.... elle a été placée en chambre au service pédiatrique puis les crises sont reparties.... et ils l'ont intubé et transféré à Poitiers car ils n'avaient pas de service de réa.
3 jours a poitiers puis retour à Angoulême.... ou les pédiatres nous ont fait passé un EEG et l'infirmière m'a alors dit "qu'elle avait une épilepsie, qu'il y avait des traces au niveau du cerveau... que ce n'étais pas très grave... que plein de gens vivent avec" !!! jusque la ok nous voila disons rassuré... je ne savais même pas ce que c'était l'épilepsie !!! et nous sommes donc ressortie de l'hopital avec de la dépakine sirop matin et soir et puis du valium a administrer au cas ou... !!!!
Donc on a pas ressenti de peur, ni d angoisse au moment de ce 1er dagnostic mais par contre AUCUNE informations sur ce que peut entrainé une crise, sur la dette de sommeil ou même sur ce qu'est l'épilepsie !
depuis cet état de mal, Mélanie avait pris du retard dans ces acquisitions donc la pédiatre nous a orienté vers le CAMSP pour faire de la psychomotricité. Mélanie n'avait pas refait de crise jusqu'au 09 mars 2009 : le matin je l'ai trouvé avec la bouche crispé, elle bavait, elle avait les yeux révulsé... je croyais qu'elle s'étouffait puis j'ai fini par comprendre que c'était SA une crise d'épilepsie et j'ai donc administrer le valium ! j'aurai aimé avoir un médecin le jour de la toute première crise pour m'expliquer à quoi on reconnait une crise !!!
Aujourd'hui j'ai l'habitude de gérer les crises elle en fait de plus en plus... toutes les 2 semaines environ!!!
Nous decouvrons la maladie, les symptomes et les conséquences par nous même ! j'ai découvert ce forum que ce matin en fouillant sur le net et on ne nous a jamais dirigé vers des associations ou autres qui nous permettrait d'échanger ou de recueillir des informations ou des combines pour la vie quotidienne !
Lors du dernier IRM, les médecins ont trouvé que la substances blanches du cerveau n'était pas à sa bonne maturité, la encore, c'est moi qui leur est dit que si la substance blanche régressai... Mélanie regresserai.... mais je ne pense pas qu'ils avaient dans l'idée de nous soumettre cette hypothèse.
Nous avons des passages à vide ou nous ne savons pas ou aller, comment avancer avec Mélanie, jeudi 19 mai nous allons en hospitalisation pour divers examens et nous attendons beaucoup de la part des médecins sur cette journée !

A ce jour Mélanie ne parle pas beaucoup, elle marche à 4 pattes et comprend que certaines choses !

J'espère ne pas avoir été trop longue... et ne pas arriver trop tard ! peut être trouverez-vous des réponses à vos questions pour votre dossier.

Bien cordialement,

sandra