Bonjour,
je suis nouvelle parmi vous, je suis infirmière, maman d'une petite fille de bientôt 9 ans. elle a commencé à faire sa première crise d'épilepsie à l'age de 2 ans. depuis l'age de ses 2 ans, nous avons essayer une multitude de traitement d'une part pour stopper les états de mal et d'autres part pour arrêter les pocs.
ça a passer par anti épileptique, puis corticoides ou perrine a fait tous les effets secondaires (diabete, hypertension, problème cardiaque...) puis regime cetogène.
Scanner et iRM ne montre pas de malformations cérébrales.
Les EEG montraient epilepsie en temporal dte et gche, frontal et occipital une horreur quoi.

A ce jour, perrine ne fait plus d'état de mal mais continue a avoir des pointes en quasi continu pendant le sommeil ce qui fait qu'elle a peu de mémoire, manque d'attention. elle a pourtant urbanyl, lamictal, epitomax a de bonnes doses puis elle a été opéré en decembre dernier: pose d'un stimulateur du nerf vague.
ce qui m'inquiete le plus c'est qu'elle ne s'est toujours pas lire ni écrire, mais le saura t'elle un jour? elle a un gros retard pour la motricité fine, perrine est une petite fille qui a aussi des troubles du comportement. elle est en cliss et à un suivi orthophoniste, psychomotricité. merci pour vos reponses

Bonjour je retrouve tout ce que vous a decris chez votre fille avec mon fils age de 6 ans. j'aimerais beaucoup rentrer en contact avec vous car moi aussi me sens perdue....

bonjour, si vous le souhaitez , je suis ok pour que vous me contactiez.
mon adresse est orchidee-d@hotmail.fr
cordialement, stephanie

notre eptit garçon de 3ans et demi a aussi des troubles du comportment plus ou moins endigués avec des anxiolitiques . Nous avons traversé des moments extremement penibles car il devenait violent envers les autres et lui même ( coups , morsures , etc.... ) .
Nous nous posons les mêmes questions que "Perrine " pour les acquisitions .
Nous constatons juste que nombres de parents sont laissés dans le flou et que peux de structures existent .....quand elles existent ce sont les places qui manquent .

bonjour, je ne sais pas ou en est votre petit garçon dans ses acquisitions mais moi pour perrine c'est très long, elle prend 9 ans dans 15 jours, elle ne sait pas encore lire écrit un peu mais tres grossié, pas de motricité fine.
malgre prise en charge orthophoniste et psychomotricité.
n'hesitez pas a me contacter si vous voulez. bon courage à vous
cordialement, stephanie

bonjour, comment allez vous et votre petit garçon? pas trop anxieux par la rentrée des classes. pour nous pas le top, perrine nous a fait un état de mal fin juillet alors que ça faisait 4 ans qu'il n'y avait pas eu de tel crises, une belle frayeur, et l'angoisse revient donc à grand pas. les aléas de cette maladie dont on ne sait jamais à quoi s'attendre. bon courage a vous, et bonne rentrée à votre petit garçon.
cordialement, stephanie