bonjour,je suis maman de 3 enfants dont 1 qui est handicapé depuis la naissance il est hémiplégique du coté droit c'est un garçon gentil et sociable il est attachant on ne peut que l'adorer jusqu'à présent il a traverser des années difficile autant sur le quodidien que sur le plan scolaire,cette année 2011_2012 nous avons fait le nécessaire pour qu'il change d'école et intégrer une classe clis 4 c'est loin de la maison c'est vrai mais il rentre tout les soirs ;depuis mars 2010 il a une bonne prise en charge par le sessad choses qu'il n'avait avant.il bénéficie de soins par des réeducateurs sur le lieu de son école.et puis un jour en janvier 20111 en pleine nuit sébastien notre fils
a fait une grande crise perte de conscience,convulsions qui a durer 3/4 d'heure ce jour la ont étais démunis ont savait pas quoi faire ,car depuis sa naissance il n'a jamais convulsés c'était horrible de le voir comme ça,on n'a appeler le médecin qui était de garde mais qui n'était pas son médecin traitant,il a rien fait pour calmer les convulsions ,le médecin de garde était la a le regarder sans rien faire longtemps après il a tel au samu je trouve que ce médecin a étais irresponsable il est parti avant que l'ambulance arrive chez nous c'est une honte plus jamais on fera appel a ce médecin.du fait d'avoir trop attendu mon fils lors de ses convulsions a perdu l'usage de la paroles il était complètement absent.ça me faisait trop mal de le voir comme ça.après cette expérience nous avons apprit que c'était une crise d'épileptie que notre fils a fait ce soir la depuis sa crise il prend un traitement matin et soir qu'il prendre jusqu'a ses 12 ans.a bientot.

Bonjour,
oui, en effet, c'est très traumatisant de voir son enfant convulser pendant autant de temps. Le notre fait des états de mal généralisés de près de 2h avec risque vital à chaque fois. Son premier état de mal était en 2009 (à 1 an) et nous avons dû attendre les pompiers pendant 3/4H... On est alors face à notre impuissance et bien obligé de s'en remettre à l'équipe médicale d'une part (à partir du moment où elle le prend en charge) et aux ressources de l'enfant lui-même d'autre part. Les seules choses qu'on a appris à faire dans ces moments sont de lui administrer du valium en intra-rectal (qui n'arrête pas la crise chez lui mais au moins arrête les convulsions), de garder notre sang froid et de trouver le moyen le plus rapide de l'envoyer à l'hôpital. On a du valium en permanence avec nous, est-ce que l'on vous en a prescrit?
Je suis toujours étonnée de voir à quel point il s'en remet et c'est pourquoi je compte beaucoup sur ses ressources (malgré ses handicaps) comme beaucoup d'enfant d'ailleurs (handicapés ou non).
Bon courage!

Bonsoir je suis maman d'un petit garçon de 7 ans, il est épileptique depuis l'age de 2 ans 1/2, il a une épilepsie frontale droite dite réfractaire (résistante aux médicaments) il a d'abord eu du tégrétlo puis de la dépakine ensuite de la micropakine associé à de l'urbanyl puis micropakine avec du keppra et maintenant micropakine avec du trileptal.C 'est un petit garçon très intelligent qui jusqu'à maintenant a eu un bon développement.Il est très agité, rencontre des problèmes de concentration et d'agressivité ce qui engendre des difficultés scolaire.Je vous comprends ce n'est pas le genre de crises mon fils, lui fait des absences et quand je le vois comme ça je me sens désemparé donc je comprends votre douleur.
Bon courage à vous