bonjour à tous,
je suis nouvelle sur ce forum, je me suis inscrite car j'ai besoin de parler et de trouver de l'aide concernant l'épilepsie de ma fille car une fois diagnostiquée on est seul face aux pb de la vie quotidienne. Ma petite fille vient d'Ethiopie (adoption internationale) est arrivée à l'âge de 9 mois en france avec un grave pb au niveau des yeux malformation congénitale (diagnostic fait seulement en début d'année car les professionnels de santé ne se prononcaient pas je suis même allée sur Paris pour qu'elle soit vue par d'autres professeurs) mais elle voit, puis depuis mai elle fait des absences son regard part dans le vague qq secondes puis elle revient à elle. Elle a fait irm sans résultat, puis eeg qui constate l'epilepsie d'absence elle était sous micropakine, mais les absences de plus en plus présentes avec comme effets de nombreuses fuites urinaires (ce qui n'est pas sans poser pb école, chez la nourrice) maintenant elle est sous keppra mais son état est tjs identique ce qui provoque chez elle un retard de plus en plus important par rapport aux autres enfants, (ne fait pas de phrases, retard dans les acquisitions ne rentre pas dans les activités, pb concentrations, pb reperes dans l'espace, tjs besoin d'un adulte pour faire quoique ce soit) elle est suivie dans un cams avec une ortho, ergo, psychomotricienne 3 fois par semaine, et son école demande la mise en place d'une avs(assistante vie scolaire)j'ai assez peur pour son avenir et l'évolution de la maladie j'aimerai discuter avec d'autres parents confrontés à ces pb merci.(ma fille aura 4 ans dans 3 semaines)

Bonjour,
Je n'ai que qques min pour vous faire signe... j'étais juste venue chercher une info sur le forum...
L'épilepsie est une maladie certes très compliquée, dont l'issue est parfois très incertaine, ce qui est bien évidemment terrible à vivre pour tous, malades comme entourage. Incertaine veut dire aussi pleine d'espoir.
Ceci dit, un fait qui me semble aussi très porteur d'espoir dans votre cas, c'est qu'il existe maintenant de nombreuses molécules différentes pour traiter l'épilepsie de l'enfant, et il est fort possible que vos trouviez plus tard (le plus tôt je le souhaite!) le traitement adéquat. Quant au retard de votre petite fille, il pourra certainement en partie ou totalement se combler quand la maladie sera stabilisée. Je crois qu'il est trop difficile pour les enfants "d'avancer" dans les apprentissages quand ils sont constamment embêtés par les crises... C'est peut être une solution pour "s'économiser" en se concentrant d'abord sur le traitement, puis plus tard sur les apprentissages quand elle sera plus disposée.Je n'en sais rien, chaque situation est différente... disons que c'est ma façon de faire face...
C'est une maman très positive qui vous parle aujourd'hui, parce que le petit garçon de 4 ans pourtant lourdement handicapé fait des progrès incroyables depuis qu'il est stabilisé... Pourvu que ça dure!!!!
Bon courage, je sais qu'il en faut tant on est parfois perdu...

Bonjour,
pour ma part, j'irais dans le même sens qu'Annelise: nos enfants ont besoin de plus de temps que les autres pour acquérir tous les apprentissages. Même s'ils ne paraissent pas toujours suivre le rythme, je pense malgré tout qu'ils "enregistrent" pour pouvoir exploiter ce qu'on leur montre plus tard... Mon fils a 3.5 ans, j'ai préféré le mettre dans une structure spécialisée plutôt qu'en maternelle afin de respecter son rythme qui lui est propre. Est-ce qu'il pourra rejoindre le milieu ordinaire plus tard? Je ne le sais pas mais il progresse tout doucement et tant qu'il progresse, il y a de l'espoir...
Dans mon département, il y a des groupes de paroles organisés par l'association Epilepsie France. Ca fait beaucoup de bien de parler avec d'autres parents. Il y en a peut-être dans le votre, kidane?