Bonjour

je vous envoie un peu de courage pour Axel que votre neurologue trouve un traitement qui lui convienne au mieux et au plus vite. Il faut beaucoup de patience et de courage a nos enfants et a nous autres parents car il faut garder espoir en le futur.
gros bisous a vous.
MIMI

Merci bcp de vos reponses.
Axel prend de la cortisone car malgré tous ses medicaments, il faisait tjs bcp d'absences..
C'est un mal pour un bien car Axel depuis est plus ouvert... Mais cette excitation est tjs la mais on peut rien y faire helas...

bonne soirée a tous

J'ai pu lire de la documentation sur le traitement de certaines épilepsies par les corticoïdes, c'est assez impressionnant !!
Mais le mieux si les effets indésirables sont trop importants, est de retourner voir le neurologue afin d'affiner le traitement.

Bonsoir,
je viens de lire votre message, et me revoit il y plus de 2 ans.
Notre fils aussi a pris du solupred (2mg/kg), en plus des autres traitements. Je me suis alors posé beaucoup de questions. C'est sûr, ça surprend beaucoup.
Pourquoi de la cortisone pour traiter une épilepsie?
Parce ce que celle ci, est particulière, et diminuant les défenses de l'organisme, permets aux autres traitements de se fixer.
Excitation, cris, sauts, notre fils était capable de passer une journée entière à sauter à pieds joints, même lorsqu'il devait faire pipi. Dur.
Mais pour qui est ce le plus dur ? Nous qui le voyons, le surveillons, réparons, endurons les cris ? ou l'enfant qui le vis en lui même, qui est tourmenté de l'intérieur, qui subit les insomnies, l'excitation, qui ne peut s'empêcher de bouillonner ?
A l'époque, notre 2eme enfant, n'était qu'un bébé. Pour elle aussi c'était une période difficile.
Il faut tenir le coup. Essayez de trouver du soutien, et du réconfort parmi vos proches. N'hésitez pas à demander de l'aide, à vous accorder des moments soupapes.

Au bout de la première année, les médecins ont essayés de la réduire : mais régressions, et ré-apparition des crises. Alors on a recommencé. Et je peux vous dire que ce jour là, j'en étais presque rassurée.
Il y a quelques jours, le médecin nous a annoncé la suppression totale (après une phase de diminution raccourcie). Là aussi ça fait bizarre, car grâce à ce traitement, il allait mieux. On se pose de nouvelles questions... Notre fils aussi !!
Sachez juste que la phase d'installation à la cortisone, est longue et fastidieuse, mais permettra à votre enfant de se sentir mieux.
Il vous faudra surveiller l'alimentation de votre enfant, tout comme de nouveaux signes (démangeaisons, douleurs abdominales, dents, ...). Faites attention à son moral, car à l'école et avec ses copains, les goûters seront différents. Les activités, et les apprentissages difficiles également.
J'ai abordé beaucoup de sujets, peut être en désordre...
Si vous avez besoin de discuter, d'en parler, je suis là. N'hésitez pas.
Courage

bonjour à tous ,
notre petit à également suivit un traitement à base d'hydrocortisone et les crises ont stoppées nettes !!!
à ce jour il est à 10mg de cortisone alors qu'il avait commencé à 190mg et cessation de la cortisone à la fin du mois alors on se pose des questions comme : " est ce que les crises vont réapparaitre ? "