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Bjr, Nouvelle parmis vous, juste envie de parler (1 lecteur(s)) (1) Visiteur(s)
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SUJET: Bjr, Nouvelle parmis vous, juste envie de parler
#852
Calaaa (Utilisateur)
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Bjr, Nouvelle parmis vous, juste envie de parler il y a 2 Années, 2 Mois  
Epilepsie d'un enfant de 5 ans.

Bonjour, je suis la maman de david qui a 5 ans et qui fait de l'epilepsie depuis le debut du mois de janvier.
Ces crises sont un peu particulieres, je n'arrive pas a trouver de cas similaire sur le net alors si vous en connaissez n'hesitez pas a me le dire.
Il se raidit, ne tombe pas, mais se met a grogner assez fort en serrant ce qu'il a ds la main la plupart du temps.Son regard divague.Puis il se decontracte a nouveau et la crise est finie. Ca dure environ 30 sec. Il se rappele de ses crises aprés.
Il en fait en gros 6 en journée et pareil la nuit. Ce qui nous fait une 10ene de crises par jour.
Il a été hospitalisé 2 jours. Il a eut un scan qui ete RAS ainsi qu'un EEG qui a detecté des anomalies sur l'hemisphere droit.De plus, il a fait une crise pendant l'EEG et la conclusion de ce dernier c'est Epilepsie partielle temporale droite avec generalisation secondaire.
A sa sortie d'hopital il a ete sous depakine. Aucun resultat.
On lui a donc rajouté le keppra. Aucun resultat.
La il est sous lamictal et urbanyl. aucun resultat.
On repart demain voir son neuro pediatre pour un nouveau traitement et pour faire un EEG de sommeil.
Je le surveille la nuit avec le baby phone..
L'irm devait se faire en janvier mais il ne c pas endormi sous sedatif donc il a ete programmé sous anesthesie generale.
Il passe donc son IRM mardi prochain.
Voila je voulais juste parler avec vous qui vivez ça au quotidien aussi.
J'espere juste que le prochain traitement sera le bon.
Bon courage à tous.

Cala
 
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#861
Maxine (Utilisateur)
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Re:Bjr, Nouvelle parmis vous, juste envie de parler il y a 2 Années, 1 Mois  
Bonjour,
juste quelques mots pour vous souhaiter bon courage.
Tenez bon. Vous aurez des infos supplémentaires demain.
COURAGE.
 
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#862
Calaaa (Utilisateur)
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Re:Bjr, Nouvelle parmis vous, juste envie de parler il y a 2 Années, 1 Mois  
Merci!

Mon message date de quasi 2 sem donc on a déja vu la neuro qui lui a fait un EEG de 3h (ils ont enregistré une crise et l'ont filmé) et changer son traitement pour du tégrétol + urbanyl..
Pour l'instant pas vraiment d'effet sur ses crises quotidiennes.

Je repart le 06/04 a l'hopital pour enfants revoir la neuro et lui faire faire un EEG de sieste.

Bonne journée!
 
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#863
Maxine (Utilisateur)
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Re:Bjr, Nouvelle parmis vous, juste envie de parler il y a 2 Années, 1 Mois  
Bonjour,
je suis bien contente qu'ils aient réussi à enregistrer et filmer une crise. C'est très important.
Pour info : lorsque les médecins ont changé le traitement de notre fils, on a du attendre quelques semaines pour voir une réelle amélioration ainsi que lorsqu'ils changent le dosage.
Lorsqu'ils ont réintroduit l'Urbanyl, il y a eu des régressions et une grande agitation pendant près d'une dizaine de jours.
Mais il faut dire, que notre fils va beaucoup mieux ces temps ci.
On redécouvre quelques petits plaisirs à partager entre enfant/parent. Des petites choses qu'on avait oublié.

Je vous souhaite bon courage. vous tenez le bon bout...
à bientôt. ;)
 
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#888
isa35 (Utilisateur)
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Re:Bjr, Nouvelle parmis vous, juste envie de parler il y a 2 Années, 1 Mois  
Bonjour,
Je suis moi aussi de tout coeur avec vous.
Je suis aussi nouvelle sur ce forum et je souffre d'épilepsie depuis très longtemps. Le combat est long et souvent pénible, mais on peut somme toute vivre "normalement", malgré cette maladie.
Je vous envoie bcp d'amour :-)

Isabelle
 
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#892
Calaaa (Utilisateur)
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Re:Bjr, Nouvelle parmis vous, juste envie de parler il y a 2 Années, 1 Mois  
Merci beaucoups de vos reponse.
Depuis on a fait un EEG de sommeil, ils ont enregistré 2 crises en 1h.
Du coup on augmente le tégrétol car les crises diurnes on un peu diminuées et on garde l'urbanyl.
Voilou pour l'instant il crise toujours mais bpn je sais qu'il faut attendre.

Merci en tt cas de vos réponses et bon courage a vous aussi!
 
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