J ai lu ce que t as écris que tu aurai un besoin de parler, moi aussi, je suis pas mère de famille, mmais j travaille comme bénévole à un centre de loisirs depuis l année dernière dont j ai la charge des maternelles et CP.

Je suis de paris et je connais ces hôpitaux que tu dis

je te laisse mon n ° si tu veux m appeler pour se rencontrer : 09 54 58 17 44

Bonjour,

je viens de lire votre histoire et j'ai l'impression de me retrouver 12 ans en arrière, vous devez le savoir maintenant mais ce que fait votre fils ce sont des absences. Yoann qui a aujoud'hui 18 ans a commencer à avoir des crise à 6 ans avec la même conclusion médicale il a été traité plusieurs années par tégretol et épitomax; Je vousdrais vous souhaiter beaucoup de courage car aucun parent désire avoir son enfant malade et ce pour de longues années.
Yoann à pu se faire opérer cette année, pour l'équipe médicale il est guérit c'est à peine imaginable pour nous, pour lui.
Si un jour ils disent que c'est possible pour votre fils, il ne faut pas hésiter, et si une équipe n'est pas chaude, allez en voir une autre moi.Yoann à été opéré par l'équipe de ste anne... en attendant penser à mettre en place des PAI chaque année enfin je ne sais plus s'il faut en faire avant le collège

DIDUL

Bonjour!

Merci de votre réponse!
Il c'est passé des choses depuis mon 1er message.
Mon fils à actuellement le meme ttt qu'a eut le votre Tegretol + Epitomax.

Les crises se sont espacées mais il subit des ES du a l'Epitomax.
J'ai rencontré l'equipe de neuro chir de ste anne en septembre (il a fait un IRM 3T la bas en même temps) et ils ont mis David sur liste d'attente pour une opération.

Ils m'ont dis que dans son cas c'était la meilleure option.
Par contre, ça ne se ferra pas de suite. Ils m'ont laisser entendre 2 ans d'attente en gros.
Comment ça c'est passé pour Yoann cette intervention?

C'est sur que vous devez tous être soulagé de le savoir gueri!!!! :)
Moi j'etais déjà soulagée de savoir que l'opération étais envisageable!

merci encore!

Cela c'est fait sur la longueur mais autant à notre demande qu'à la leur. nous voulions que cela ce passe en hors période scolaire : durant les vacances de l'été 2009, il a fait toute la batterie d'examen : IRM fonctionnelle mémoire et language
EEG
scanner
une journée complète avec la neuro-psychologue
tous ces examens ont confirmés la possiblité d'une intervention (nous avons eu le CR en avril 2010) et il a été opéré tout début juillet : 15 jours d'intervention (les 5 premiers jours furent pénible) et toutes ses vacances en repos,
il a pu reprendre une scolarité normale dés la rentrée.
Le seul effet secondaire fut un blocage de sa machoire qui c'est réduite totalement avec 10 séances de Kiné
Dés sa consultation en nov on a commencer à diminuer son traitement et il a comme protocole de diminuer son traitement l'un après l'autre de 50 mg tous les 3 mois bref il en pour plus de 2 ans mais vu le nombre d'année qu'il a consommé du médicaments, pour lui ce n'est rien et je sais qu'il sera "obéissant"
EN déc il a eu droit à un IRM, cela fait drôle de voir un tel "trou" dans son cerveau et de voir qu'il n'a pas perdu un neurone. en mars il va repasser une journée avec la neuro-psychologue qui va confirmer ou non qu'il n'a pas perdu un neurone ;)

bon courage

didul

bonjour cala,

je m'appelle celine j'ai 27 ans épileptique depuis l'age de 13 ans tout d'abord je tien a vous dire que votre témoignage et émouvant pour moi car moi aussi j'ai vécu sa des crise partiel et généralisée tout au l'on de mon enfance.

sachez que en France il existe plus de 100 épilepsie différentes qui touche une personne a tout age.les symptômes son différents aussi.les médecin savent pas tout encore sur l’épilepsie. sa avant vite avec la recherche mai malheureusement il faut encore du temps.

courage

cordialement celine

j'ai vécu ce que vit votre enfant quand j'étais plus jeune et je suis tombé sur un super généraliste qui m'a mis sous aparoxal et dihydan et tout s'est stoppé Malgré de nombreuses visites chez de très grands neurologues à Montpellier et à Marseille. Ils n'ont pas trouvé mieux. alors après 30ans avec ces médoc, je bénis toujours ce cher docteur, qui lui s'en est allé au paradis des anges surement. mais surtout ne montrez pas trop à votre enfant que vous souffrez de son état au contraire dites lui qu'il est comme les autres que ce n'est rien. mes parents sont arrivés à me le faire croire pourquoi pas vous ??