Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et je souhaiterai me mettre en relation avec des mamans qui ont aussi un enfant atteint d'epilepsie absence myoclonie pharmacoresistant.

Ca fait 1 an que mon fils Axel (il a aujourdh'ui 5 ans)a commencé un traitement, aujourd'hui il prend du zarontin, micropakine, lactimal. Son epilpsie es survenue du moins cliniquement soudain un jour de Mars... Mais mon mari et moi meme sentions qu'il était "different", acquisition de la marche, de la propreté... toujours a la limite de la normale, c'était un enfant qui avait deja du retard de language, de concentration.

Nous avons deja essayé chez lui d'autres médicaments (urbanyl, rivotryl). Il a passé un IRM, un petscan et tout le monde dit que c'est mysterieux ils ne comprennent pas cette forme d'epilepsie.

Nous étions désesperés de voir que rien ne marchait (echec du régime ceteogene 4 en 1 en Octobre 2009 , refusait de s'alimenter), mais en janvier 2010 vu que aucun medicament ne faisait effet nous avons retenter le regime cetogene mais progressivement 2 en 1,3 en 1 et la nous retentons le 4 en 1 depuis Mars 2010 mais malgré ce régime très dur (Axel le prend malgré tout tres bien maintenant) nous avons décidé d'aller consulter sur Paris à Necker (Pr Dulac). Aujourd'hui mon fils refait de nouveau des crises (révulsions occulaires et perte d'equilibre) malgré le regime cetogene et je me demande comment tout cela va se régler. On nous parle de corticoide..

Axel est en moyenne section, il a une AVSI tous les matins, il a un grand retard de langague, de concentration. Il est suivi par une orthophoniste depuis Janvier 2009 et elle non plus ne comprend qu'il ne fasse pas de progrès..
J'ai peur pour son avenir,sa scolarite..

Si vous avez des pistes ou point(s) rassurant(s) à me communiquer merci de prendre contact car je suis à bout de voir mon fils prendre autant de comprimés et de ne pas avoir une stabilisation des crises !

D'avance merci à vous

Votre fils a une épilepsie pharmaco résistante. Je vous conseillerai de voir aussi un cardiologue si ce n'est pas déjà fait. Bon courage à vous.

Pourquoi un cardiologue????

Désolé je ne voulais pas vous affoler.
Mais j'ai le regret de ne pas l'avoir fait
Bon courage et je suis sûre que les médecins trouveront la solution pour les pharmaco résistant soyez forte sans lui montrer votre inquiétude.

Non non merci du conseil...
votre enfant avait il les mêmes symptome qu'Axel? Est il stable maintenant?
A ce jour, les Dr nous ont dit d'abandonner le régime (quel bonheur pour Axel!!)meme si c'est pas gagné car Axel fait de très grosses absences (yeux révulsés, perte d'equilibre) on remonte à Paris en Mai pour faire un EEG et un IRM plus poussé que l'on deja fait ici à PAU.

Je suis VRAIMENT DESOLEE je viens de voir sur un autre sujet l'histoire de votre fille... Toutes mes condoleances...