Bonjour à Tous!
je suis encore jeune , j'ai 22 ans.
J'ai 1 épilepsie liée à 1 malformation cérébrale. Je fais des crises à chute tous les jours.
Maintenant je porte 1 casque de protection.( c'est très difficile, mon traitement est inéfficace).

Ma mère est inquiète, l'idée que je sois dans intégrer dans un ESAT lui fait très peur!
Moi, j'ai de plus en plus de mal à vivre mon épilepsie dans ces conditions( je suis chez moi en permanence).
j'ai envie de travailler, de m'en sortir mais mon état de santé est trop grave!
Il faut que je sois continuellement dans un lieu protéger ( car je chute 2 à 3 fois par jours).

L'esat est le seul endroit qui me semble adapté! le problème c'est comment son gérer les médicaments ? Il n'y a bien que le neurologue qui suit la personne épileptique.
Qui touche est modifie le traitement. les médecins-neuro de l'esat n'ont pas le droit de enlever ni de rajouter des médicaments sans l'avis du Neurologue conserné.

Merci de me répondre car je suis assez inquiète au sujet de l'esat.
émy 86

bonjour je vient juste de visiter le site mais avant celui ci je suis allais sur "doctissimo" et sur un forum consacré à l'épilepsie beaucoup de témoignage conseillé de voir un épileptologue plutot qu'un neurologue , il y a ce numéro qui est dans ce site ,je ne sais pas si tu l'a vu (01 53 80 66 64), le neurologue est un passage pour l'eeg et pour te donner un traitement mais le peut que j'en ai vu et d'aprés ce que tu dit que ton traitement est sans résultat mieux vaut aller voir un spécialiste, moi aussi il se trouve que je vais passer un eeg chez un neurologue mais compte bien me renseigner auprés d'un spécialiste s'il y a des suite de traitement,je verrais bien mardi prochain ,bon courage

la question peut te paraitre bizarre mais est ce que tu chute au même horaire ou a tu remarqué un lien avec tes chutes

bonjour Régis !!
Il faut que je te dis quelques choses!
Aucune questions n'est trop stupides ou honteuses pour ne pas être poser sur le forum d'épilepsie-France.

Bien au contraire cela serait vraiment dommage de passer à cotés de toutes tes interrogations !!!!

Je suis sur que tes interrogations. apporterons beaucoup à moi et aux autres sur l'épilepsie de tous les jous... en général!
Ce que tu sais toi les autres l'ignorent, alors partages tes connaissance à propos de l'épilepsie.

Dans cette association, je ne sais combien d'adhérants nous sommes . Face au même problème tout les jours "l'épilepsie" qui nous pourrie vraiment la vie!

Alors vasy lance toi balances tout ce que tu as sur le coeur et la conscience....Exprime ta colère et tes joies! Tu verras après on se sent tout légers ça va beaucoup mieux !!!

Sur ce site on se sens vraiment écouter et conseiller. C'est vraiment bien ça aide à voir les choses positivement!
Et surtout de voir et de comprendre que nous sommes pas seul face à ce problèmes qui nous ronges de l'intérieur!

Pour répondre à ta question...Oui je fais des crises à chutes tout les jours .
1 le matin vers 8h lors de mon réveil. Et une 2e chute vers 17h en fin de journée.
Depuis 2006 je porte 1 casque de protection et j'ai changer de neurologue.
Maintenant je suis suivie par 1 épileptogue à Rennes le Dr BIRABEN. Il me bluffe , depuis que je suis épileptique vraiment c'est le meilleur.

Bon courage à toi, j'espère rester en contact tu as l'air de savoir des choses intéressantes.Surtout pose toutes tes questions sans en laisser une aux oubliettes.
Cela me ferais très plaisirs de contuner à avoir de tes nouvelles!
Amicalement, émy 86

bonjour émy ,ce qui est bien dans ce que tu me dit c'est que tu connais a peu prés les horaires de tes chutes donc tu peut organiser ton activité au sein de l'ESAT en fonction des horaires de tes chutes, mais c'est aussi à eux de s'adapter après tout c'est un organisme spécialisée et doivent prendre en compte les inconvénients de ton handicap(horaire de tes chutes),je pense que ta mère n'a pas à s'inquiéter et surtout que cette démarche soit personelle ou pas à partir du moment ou tu as envie de y arriver il n'y a pas de raison de te faire baisser les bras et je t'encourage à pas baisser les bras et au contraire à motiver ta mère pour lui faire comprendre que tu as ta place partout ou tu as envie d'aller.

sinon j'ai était passer mon eeg et le neurologue m'a dit que d'après ce que je lui ai décrit cela n'avait rien à voir avec de l'épilepsie en faite je ne lui ai pas décrit tout comme je te l'ai écrit par la suite puisque là j'ai regrouper ce que je vit depuis mon enfance parce que j'ai surement oublier des explications orales (du au absence) quand on s'est vu mais ma souffrance m'a l'air tellement évident à moi,lui ne l'a pas perçu alors je ne comprend pas et j'aurai voulu ton avis, entre autre savoir quand est-ce que tu à commencé à t'inquiéter sur ton état de santé ,je te décris a peu prés mes symptome:
fatigue dans tout le corps ,douleur quand je m'étire de tout mes muscles ,palpitation à l'effort, je me cogne quelques fois ,des fois j'ai envie d'aller au wc et je me retient tellement que j'ai mal mais y vais une fois que je revient à moi(j'ai eu des couches jusqu'à avant d'entrer au collège),crispation de l'estomac et de mes bras,des muscles au moment ou je t'écrit tellement je suis concentré et quelque fois tout ce relache,des fois je lit une phrase sans comprendre sur le coup et je bloque, et je reprend la phrase du début parce que je vois ce que je lit et hop j'ai des sortes de microflash dans les yeux comme des moment d'absences(c'est pour celà que je me cogne),des fois on me demande quelque chose ou d'aller chercher quelque chose et c'est tout juste si je ne suis pas parti avant d'avoir entendu la fin,et bien sur la peur de pas etre compris et je pense que le moment ou j'ai envie d'aller vite , ou je m'empresse sont les petits laps de temps ou "j'ai toute ma tête",la preuve j'arrive à te décrire tout ce que je ressent ,voilà à peu près de quoi je souffre mais ce qui fait encore plus mal c'est qu'on me dise "celà n'a rien à voir" du coup je doute beaucoup du neurologue qui m'a vu.

j'espère une réponse de ta part et te dit à plus tard,amicalement régis.
dit moi ce que tu en pense et si tu connait des cas comparable à mon problème

Bonjour Régis !
Sa me touche énormément que tu me pose cette question!
Je suis vraiment embarrassée... Je ne sais pas trop quoi penser à l'instant précis !
C'est un sujet tabou et tellement délicat que je n'en parle jamais.
Donc je ne me suis jamais vraiment poser la question moi-même.

Mais comme je le dis et je le répète souvent!
Les réponses des uns font les espoirs des autres... Alors, je vais prendre mon temps pour te répondre sincèrement.....

Je ne t'oublies pas et je reviendrai après avoir une réflexion approfondie. Car ta question et une colle !!!
Mais c'est super intéressants.

Car tu viens de m'ouvrir l'esprit à propos de mon épilepsie et des problèmes auquel je ne faisait pas référence avant de te rencontrer .
Merci beaucoup, Régis
Tu vois les connaissances et les questions des uns font les grands espoirs des autres.

Encore une fois merci et je vais me poser . Réfléchir et répondre à ta question!!!


BONNES FETES DE NOEL "JOYEUX NOEL Régis "
Amicalement, émy 86

Bonjour Régis!!

Cela m'aiderai beaucoup que tu me dis ton âge ?

Car cette question est vraiment très compliquée et à la fois très complexe.
Pour te dire! Depuis hier je n'arrête pas de penser à toi. Car ton problème c'est aussi le mien!
Et si je réussie à t'expliquer la souffrance que je subie chaque jour à cause de mes crises. J'aurais tout gagné!! J'aurais seulement à le répéter à mon neurologue!
Mais il faut que tu comprennes clairement mon problème!

Alors si je n'ai pas ton âge je ne peux me mettre à ta place. Pour comprendre tes douleurs !!!

Je ne sais pas si tu as 19 ans ou la quarantaine passée. Alors je ne peux pas vraiment te répondre!

Merci de me dire ton âge. Et là, je serais à la hauteur pour te répondre et te dire ce que j'en pense!

Déjà, les douleurs que tu m'as décrit à propos des microsflashs. J'ai exactement la même chose que toi. tu m'as dit autres choses mais il me faudrait ton âge pour t'aider d'avantages!!!

Pour moi t'aider et une chance incroyable!
(je n'ai jamais sue trouver les mots justes pour exprimer mes crises d'épilepsie absences, chutes...Qu'est ce que -Pourquoi? et l'électricité dans mon cerveau comment me fait -elle souffrir et souvent je pleure de douleurs).Je suis épileptique depuis ma naissance et je n'ai jamais réussie à m'expliquer clairement devant le neurologue lors de mes consultations à l'hôpital!
Car l'épilepsie n'a pas de mots sur la souffrance. Personne ne connaît exactement le problème!

De pouvoir t'aider c'est un très grand espoirs...pour faire comprendre à mon neurologue ma souffrance causer par l'épilepsie. Peut-être et sûrement que mon neurologue pourra me guérir d'avantages ...Grâce à toi toi Régis!!
Alors cela donne à réfléchir sérieusement!!

Merci, Régis
BON COURAGE GARDE ESPOIRS - JE VAIS TE REPONDRES - Régis TON PROBLEME EST AUSSI LE MIENS !!!!

Amicalement, émy 86