Re,
Mon fils a passer 2 IRM qui n'ont rien montré d'anormal, plusieurs EEG qui sont bien evidemment anormaux. Une prise de sang pour le test génétique a égament été faite mais de ce coté aussi rien d'anormal.
Il est suivi à l'hopital Robert Debré à Paris, l'equipe est vraiment bien mais c'est vrai que même eux ne s'avance pas quant au future de notre fils par rapport aux crises.
Tous les cachets ont été essayé et aucuns d'eux n'a fonctionné! Le prochain essaie sera le regime cetogène.
Il a un gros retard de language, des diffictultés avec ses mains...
Nous venons de faire une demande pour une integration auprès dun IME l'année prochaine. C'est très dure pour nous... mais je pense la meilleure solution pour lui.
Est ce que votre fils tombe pendant ses crise? Il en fait encore beaucoup par jour?

A bientôt

Notre fils ne tombe plus depuis qu'il a été sous bithérapie ..voir, trithérapie .. Les seuls signes qui reviennent sont les mouvements des paupières et la revulsion des yeux .. Quand ça ne va pas .. beaucoup de crises. Elles étaient courtes mais répetées .. Cela a été le cas a ses 10 ans .. Sa neurologue pensait poser un stimulateur du nerf vague ..je lui ai demandé si elle pouvait mettre un nom sur l'epilepsie de notre fils, elle nous a parlé du syndrome de Doose .. Après recherche via le net..j'ai lu que le régime cétogène pouvait aider .. L'equipe educative de l'IME, face a la recrudescence des crises , nous a demandé de prendre un autre avis .. pendant plusieurs mois.. les differents medic testés ne changeaient rien à l'etat de notre fils.;c'est pour cela que nous avons atterit chez Monsieur Dulac

Monsieur Dulac a repris le dossier depuis le depart .. nous sommes allés dans le but de savoir que fallait il mettre en place..Lui, est revenu sur le diagnostic .. c'est là qu'il a parlé de spasmes infantiles tardifs .. Il a préféré ne pas toucher au traitement .. considerant que meme si les EEG n'étaient pas corrects ..l'enfant avait bien evolué. Il nous a expliqué que dans cette forme d'epilepsie , les troubles associés sont liés a l'épilepsie .. Jusqu'à présent tous les neurologues vus a Marseille .. ne se positionnaient pas.


Je préfère vous exposer notre parcours .. Il semble que poser un diagnostic ne soit pas si simple ..

Non, notre enfant n'a plus de crises sous médication ..quoique les derniers tracés du sommeil ne sont pas bons.. Nous devons revoir la neurologue très bientôt.


Nous habitons en Corse ..Notre enfant a toujours été suivi par des neurologues de Marseille .. Mais qd on nous a demandé de prendre un autre avis .. j'ai ecrit au service de Mr Dulac .. Le rendez vous si je ne me trompe pas , nous a été vite donné.

Je ne sais quoi vous dire de plus si ce n'est de ne pas hésitez a prendre un autre avis .;

Bien à vous

Bien à vous