EN RÉPONSE À EMY 86

Bonjour à vous,

J'ai, depuis déjà près de 3 mois, ajouté des commentaires concernant le stimulateur du nerf vague "vagus nerve stimulation". Je suis heureux de constater que Jennifer profite des bienfaits de cet appreil mais je tiens tout de même à te rapeler que ce stimulateur n'est pas miraculeux. Dans certain cas, comme celui de ma fille Élizabeth, qui a une épilepsie extrêmement sévère dite catastrophique, cet appraeil ne change rien.

Nous avions dit à tout le monde, avant l'intervention d'implantation, que nous demeurions tout à fait réaliste sur les résultats attendus. Cela était totalement faux! Dans notre cas, nous nous rendons compte que nous avions mis beaucoup d'espoir là-dedans. Le fait que l'état d'Élizabeth ne se soit pas amélioré nous rend totalement désespérés. En fait, nous comprenons aujourd'hui que cet implant représentait une solution, une possibilité de dernière chance à ce jour. Une fois l'essai fait et l'observation d'un échec, nous sommes encore plus découragés qu'avant puisque nous constatons que l'avenir semble plutôt sombre.

Il ne faut pas trop espéré de cette intervention. Le Dr Lionel Carmant (spécialiste mondial)nous avait aussi dit d'être optimiste mais réaliste. Il nous avait bien informé sur la possibilité minime mais présente, d'un insuccès. Votre neurologue doit nécessairmeent discuter de cette possibilité avec vous. J'ai décrit l'intervention en détail et les effets, je vous invite à retourner dans les postings antérieurs pour le lire. Dans les premiers mois, nous avons semblé observé une amélioration mais elle ne fut que de très brève durée.

Pour ce qui est de Jennifer, je suis très, très heureux pour votre enfant. Je comprends votre joie et la partage avec vous et je croise les doigts afin que son état s'améliore continuellement lui permettant de reprendre une vie plus normale et vous de même par le même fait.

Amitiés

Bonjour avocatprovencher!

Je reviens du congrès d'épilepsie-France.( congrès du 9/01/2010)
J'ai écouter avec beaucoup attention le Dr Edouard HIRSCH du CHU de Strasbourg...
Il affirmait que le stimulateur du nerf vagual améliorer l'état de vie social d'une personne atteint de l'épilepsie. Et il affirmmait avec succès le stimulateur à de grande chance d'améliorer l'état de santé de quelqu'un qui à fait ou qui fait un Syndrôme de West.

A l'âge de 1 ans j'ai fais un Syndrôme de West . Maintenant c'est terminé mais les faits sont là!!

Mais il faisait bien comprendre que le stimulateur du nerf vagal ne guérissait pas et ne faisait pas disparaître toutes les crises du patient.
Alors oui je suis très optimiste à propos de ce stimulateur!
Comme je tombe tous les jours ... Ne plus faire de chutes c'est déjà un miracle!!!

Il ne faut pas faire perdre tous ESPOIRS à la personne qui à les chances de sans sortir!!

Toutes les épilepsies ne sont les mêmes chez chaque patient!
Tout dépend aussi de leurs âges!

L'ESPOIR et la clé de la SURVIE

Il faut aussi laisser certains mystères à la sciences . Sinon il n'y aurait pas la de Bonheurs de vouloir guérir d'avantages!!!

Merci
Amicalement, émy 86

Bonjour Emy 86

Je crois que vous avez mal interprété mon message qui se voulait informatif. Nous, parents d'Élizabeth vivons d'espoir et de positivisme en attente de nouvelles découvertes. Nous tentons de faire avancer la cause de l'épilepsie au Québec en nous impliquant dans l'ensemble des téléthons et des événements médiatiques afin de démontrer que notre vie est remplie d'espoir et que l'épilepsie n'est pas une tare.

je comprends votre point de vue, je ne peux faire autrement que de vous souhaiter, sincèrement, la totale réussite de votre intervention. De notre coté, si elle était à refaire, nous la referions sans aucune hésitations. Loin de nous l'idée de vous enlever l'espoir d'une vie meilleure et si c'est ce que vous interpréter de notre dernier message, nous en sommes profondément désolé et vous prions de nous en excuser.

Meilleure santé à vous

Michel

Bonjour Michel!
cela n'est pas grave ... mais de perdre tout espoirs en ce qui concerne les progrès de la médecine ça l'est!!!!

Alors ne vous en faites pas je ne suis pas au bord du gouffre!

Je veux rester positive sur l'idée que ce stimulateur du nerf vagal change complètement ma vie en bien!!!
J'attends beaucoup c'est vrai!
mais je reste réaliste qu'il peut tjrs avoir des mystères et des échecs.

Enfin le Bonheur et l'Espoir sont là !
C'est ça l'essentiel et le plus important pour moi aujourd'hui.

Amicalement
émy 86

BONJOUR J'AI UN STIMULATEUR DEPUIS 6ou7. ALORS VOILA CELA PEUT ETRE UN PEU LONG A TROUVER LA BONNE FREQUENCE POUR LE REGLER MAIS CELA PEUT ETRE TRES EFFICACE CERTAINE PERSONNE AVEC QUI J'AI DISCUTER ON MEME PU BAISSER LES MEDICAMENTS. MAIS C COMME LES CRISES CHAQU'UN REAGIT DIFFEREMENT. POUR MOI CELA A FONCTIONNE QUELQUES ANNEE MAIS SANS BAISSER LE TRAITEMENT ET J'AI DU LE FAIRE AUGMENTER LE REGLAGE PETIT A PETIT. C TRES FATIGUANT COTE RESPIRATOIRE ET SI JE LE RELANCE ENCORE CONSCIENT AVEC L'AIMANT J'AI L'IMPRESSION QUE L'ON ME RENTRE UN COUTEAU DANS LA GEORGE.
MAIS SI C QUELQU'UN QUI ME LE PASSE PENDANT UNE CRISE JE NE SENS RIEN, J'AI ETE OPERE CAR JE FAISAIS DES CRISES (2ou3 x semaine) TRES VIOLENTE JE TOMBAIS D'UN COUP ET ME BLESSAIS PRESQUE TOUS LE TEMPS SOIT A LA CHUTE SOIT PENDANT LES CONVULTIONS ET LE FOYER DES CRISES EST BI-TEMPORALE. JE VAIS LE FAIRE ENLEVER CAR IL EST DE MOINS EN MOINS EFFICACE ET TRES GENANT POUR RESPIRER. J'AI 39 ANS ET L'AGE DOIT JOUER AUSSI. JE M'ETAIS FAIT OPERE AUSSI POUR BAISSER MON TRAITEMENT (lamictal, trileptal et neurontin) ET JE N'AI PAS PU LE FAIRE. SI JE LES OUBLIE RIEN QU'UNE FOIS C LA CRISE A COUP SUR ET J'EN AI POUR PLUSIEURS JOURS A ME REMETRE. J'AI QUAND MEME ETE TRANQUILLE OU PRESQUE PENDANT QUELQUES ANNEES, LES CRISES SE SITUE EN PARTIE DANS LA MEMOIRE ET CELA A EVITE SANS DOUTE DES DEGATS. JE VOIS QUE TON MESSAGE DATE DEJA D'UN CERTAIN TEMPS ALORS JE TE SOUHAITE D'AVOIR TROUVER LA SOLUTION DEPUIS CE TEMPS, SINON JE VEUX BIEN ESSAYER DE REPONDRE A D'AUTRE QUESTION QUI POURRAIT T'ETRE UTILE.