En réponse à Émy 86,
Bonjour,
Encore moi, le p'tit québécois. J'ai mis en ligne ma demande concernant le stimulateur du nerf vagal il y a déjà plus de 6 mois sans avoir obtenu de réponse. Je suis heureux, aujourd'hui, de pouvoir en apporter une à un autre utilisateur.
Ma fille fût finalement opérée pour intallation d'un neurostimulateur (vagus nerve). Après de très nombreuses discussions avec les spécialistes et de très nomreux tests et examens préalables, nous fûmmes mis en liste d'attente. Le 01 juin 2009 fût la grande date et Élizabeth a été opérée à L'hôpital Ste-Justine pour enfant de Montréal, un hôpital de très grande réputation en Amérique du Nord. Je vous invite à visiter le site
www.juliecouillard.ca vous y verrez l'activité de levée de fonds ayant permis de procurer ce stimulateur à notre fille.
En fait l'installation en elle-même n,est pas très complexe mais constitue tout de même un certain risque causé par le fait que le chirurgien doit enrouler des électrodes autour du nerf vague situé très prées de la carotide et de la jugulaire. L'intervention a pris 3½ heures comprenant la sédation et le réveil (2½ sur la table). Vous aurez une cicatrice de près de 15 centimètres dans le sens horizontal au beau milieu du cou. C'est assez visible. De plus, vous aurez une grosse cicatrice sur le coté du sein, à la verticale de près de 20 centimètres. Si vous procédez à cette intervention, assurez vous que le chirurgien intalle des agrafes sur cette cicatrice parce que cette zone du corps étant très demandée lors des mouvements en paie le prix lors de la cicatrisation.
Les douleurs furent modérées pendant les 2 premiers jours et par la suite, légères pour près d'une semaine. Ce qu'il faut aussi savoir c'est le fait que les rendez-vous médicaux qui suivent l'installation sont assez contraignants parce qu'ils sont fréquents. Pour nous, l'hôpital est à 300kms de la maison. Pour les 8 premières semaines, le RV est hebdomadaire et par la suite, pour 12 mois minimalement, ils sont mensuels. Lors des rendez-vous des 8 premières semaines, le neurologue augmente l'intensité des impulsions électromagnétiques et une fois à leur maximum (1.5MMHZ), il en ajuste la fréquence (max au 3 minutes). Ma fille ne souffre pas de ces décharges mais sa voix en est affectée. Pendant les premiers mois, elle s'arretait de parler pendant la décharge. SA voix est robotisée pendant lesdites décharges et elle salive un peu plus. a nuit, elle ronfle comme un trateur pendant la durée de la décharge (30 sec.) qui survient maintenant au 3 minutes.
Effets:
Pour notre part, notre fille est atteinte du syndrome de Doose avec tendance vers le syndrome de Lennox Gastaud. Elle est terriblement atteinte, nous avons même eu la chance de consulter Dr Bourgeois qui est le chef de file mondial en épilepise et il pratique au Harvard Children Hospital de Boston. Ce dernier, sans nous conseiller vivement l'implant, n'a émis aucune résèrves et nous a indiqué que notre fille était toute désignée pour cette intervention.
Nous en sommes à 4 mois après l'implantation et les résultats sont encore et toujours très mitigés. Nos constatations sont les suivantes; légère baisse du nombre de convulsions de l'ordre de 15 à 20%. Légère baisse de leur intensity de 25%. Par contre, ce que l'on ne nous avait pas dit avant l'intervention est que cet appareil peut changer la forme de l'épilepsie, en modifier le pattern. Pour notre part, les chutes atoniques que nous avions résussi à contrôler depuis déjà 2 ans et qui mettaient dramatiquement la vie de notre fille en danger sont subitement réapparues! Le stimulateur semble avoir un léger effet mais il semblerait qu'à force de retenir les crises, lorsqu'elles surviennent , elles peuvent êtres différentes dans leur intensité et dans leur forme donc Attention. Selon une Dre, neurologue québécoise ayant longuement travailler en France, au début, il pourrait même arriver que l'épilepsie s'aggrave parce que le stimulateur en change le processus??
Avec cet appareil vient un aimant que l'on peut porter au poignet. Cet aimant (magnet) permet, lors de la survenane de la crise, s'il est appliqué sur la région cutanée située sur l'appareil lui-même, de soit stopper ou interrompre la crise. Cet aimant change le programme de l'appareil en doublant la durée et la fréquence de programmation normale. Pour notre part, l'aimant fonctionne relativement bien. Lors de son application, dans certains cas, la crise s'arrete instantanément et dans d'autre cas, elle diminue d'intensité et s'arrête assez rapidement soit en moins de 5 seondes. La période post-ictal est très réduite lorsque l'on applique l'aimant.
En résumé, l'opération n'est tout de même pas rien, les risques associés au rejet d'un corps étranger sont présents, les effets, pour nous, moins probants que nous ne l'aurions souhaité. Par contre, il semble que les résultats, les bienfaits, ne doivent êtres attendus qu'à moyen terme et que cela est normal puisqu'il s'agirait du mécanisme d'action de l'appareil. Je serai heurex de Skyper avec vous sur le sujet si vous en ressentez le besoin. Je suis identifiable sous Michel Provencher au Canada.
Amitiés
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