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Tri-thérapie . il y a 5 Mois, 2 Semaines
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Bonjour !
mon épouse est épileptique depuis l'âge de 11 ans ,et est maintenant sous le principe d'une tri-thérapie avec du Keppra, Epitomax et Tegretol .( Ce que j'appelle personnellement un traitement de cheval, expression qui m'a valu une altercation avec son neurologue ,d'ailleurs ).
Elle est pharmaco-résistante, et continue donc à faire des crises , principalement la nuit, mais relativement beaucoup moins fortes .En définitive, les risques de crise s'amplifient lorsqu'elle dort .
Le traitement réduit effectivement la violence des crises , mais pas leur fréquence , (jusqu'à 30 ou 40 "micro-crises" par nuit parfois ), et entraîne avec lui la joie des effets indésirables potentiels ,plus nombreux sur les notices que la part consacrée aux effets actifs sur la maladie !!
J'ai pu contater entre-autres : agressivité,sautes d'humeur,irritabilité prise de poids, perte de poids, dépression,somnolence, quelques éruption cutanées bien sympas ( gonflement soudains de certaines parties du visage au réveil ,par exemple ),un taux de Gammas GT dignes d'un alcoolique en fin de parcours,tremblements, confusions du langage , pertes de mémoire ,chute des cheveux.Et mème une influence sur la libido, sujet jamais abordé d'ailleurs !
Bref, tout ces petits effets provoqué par ces médicaments qui agissent sur le système nerveux central .
Ceci dit, heureusement que la recherche progresse, car malgré tout je ne sais pas si mon épouse serait encore en vie sans ces traitement qui nous font parler maintenant au passé de ses crises qui duraient plusieurs minutes et la rendaient KO pendant plusieurs heures après (sans m'étendre trop sur les détails ).
Mais je sais que son organisme souffre à la fois du traitement (qui n'est pas anodin )et de la maladie,car une crise, mème minime de maintenant, ça remue pas mal la mécanique .
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bigboy (Utilisateur)
Bronze
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Re:Tri-thérapie . il y a 5 Mois, 2 Semaines
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BONJOUR TOPHE47
JE VOIS QUE NOUS AVONS DE NOMBREUX POINT COMMUN AVEC VOTRE EPOUSE , JE SUIS UNE TRI-T (1 TRILEPTAL600 mat et soir, 2 NEURONTIN600 mat et soir 1LAMICTAL200 mat et soir) ET RESTE PHARMACO-RESISTANT, POUR LES EFFETS SECONDAIRE J'AI EGALEMENT DES SURSAUT D'HUMEUR ET DE GROS SOUCIS DE MÈMOIRE MAIS IL Y A PARFOIS DES POSSIBILITÈ D'OPÈRATION Y AVEZ VOUS PENSÈ ? C'EST IMPRÈSSIONNANT ET PAS TOUJOURS POSSIBLE PAR CONTRE C'EST DE PLUS EN PLUS EFFICACE ET IL FAUT PAR LA SUITE SOUVENT CONTINUER UN TRAITEMENT MAIS AVEC 1 SEUL MEDICAMENT !!!
JE TE DIS CELA CAR J'AI VOULU LE FAIRE MAIS CELA N'EST PAS POSSIBLE, IL FAUT AUSSI SAVOIR QUE POUR CELA IL FAUT FAIRE UN ELECTRO-ENCÈPHALOGRAMME INVASIF C'EST A DIRE QUE TU AS UN CASQUE AVEC DES "PETITE TIGE" ET UNE OU DEUX D'ELLE RENTRE DANS LE CERVEAU!! POUR LOCALISER EXACTEMENT LE DEPART DES CRISES,J'AI DUT RESTÈ ALITÈ 5JOURS SANGLÈ AU LIT ET JUSTE UN BRAS DE LIBRE C'EST PAR SÈCURITE POUR NE PAS TOMBÈ DU LIT OU TOUCHÈ AU CASQUE PENDANT UNE CRISE. J'HABITE EN FRANCE A LA FRONTIERE BELGE ET JE SUIS ALLER FAIRE CELA A L'HOPITAL SAINT LUC DE BRUXELLE CAR JE SUIS LONGTEMPS ALLER A NANCY ET AU BOUT DE 10 ANS LE PROFESSEUR QUE JE VOYAIS A BASSÈ LES BRAS EN ME DISANT QU'IL NE SAVAIT PLUS QUOI FAIRE. ILS FONT PARTIS DES MEILLEUR A BRUXELLE ET ON BCP PARTICIPÈ AU RECHERCHE. MAIS PAS FACILE DE LES VOIR
BON J'EN RESTE LA CAR JE SUIS ENTRAIN DE T'ECRIRE UN LIVRE , SALUT ET BON COURAGE
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Re:Tri-thérapie . il y a 5 Mois, 2 Semaines
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Merci pour ta réponse !
Mon épouse a passé tous les examens nécessaires afin d'envisager une opération par laser.
Elle a séjourné dans un service neurologie d'un grand CHU de la région pendant plus d'une semaine, où ils lui ont progressivement réduit le traitement afin que les crises recommencent .( Pour la petite histoire, ça l'a tellement remuée qu'elle avait perdu presque 10 kgs,j'ai récupéré une crevette tenant à peine debout...).
Le Professeur qui l'a suivie est venu lui dire que les examens n'iraient pas plus loin ,étant donné que la lésion qu'ils ont trouvée était dans une zone où il était trop risqué d'intervenir .En effet , un grand risque de dommages "colatéraux" était présent ,soit une perte définitive de la parole, de l'ouïe ,ou d'autres trucs du genre aussi sympas ...
Les examens se sont donc arrétés avant de procéder à un électro-encéphalogramme invasif ,pour lequel il lui aurai fallu raser sa superbe chevelure qui lui descendait à l'époque jusqu'au bas des reins !
Le professeur a affirmé qu'il avait pu obtenir suffisament d'infos avec la première batterie d'examens .
Mon épouse suit un traitement à base de Tégretol LP 400( 1 le matin, et 1 et demi le soir), Epitomax 100 ( 1 le matin et 1 le soir ),et Keppra 500( 2 le matin et 2 le soir ).
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Dernière édition: 03-12-2011 à 15:29 Par tophedu47.
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bigboy (Utilisateur)
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Messages: 65
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Re:Tri-thérapie . il y a 5 Mois, 2 Semaines
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CE N'EST PAS LE MEME TYPE D'OPERATION QUE BRUXELLE ME PROPOSAIT, IL ENLEVE LA ZONE TOUCHÈ EN FAISANT UNE OPÈRATION! MAIS PAREIL LE RISQUE ETAIT UNE PARALISIE FACIALE OU DES TROUBLE DE LA VUE ET SURTOUT UN TAUX DE RÈUSSIT PEUX SATISFAISANT,
C'EST UNE ÈPILEPSIE BI-TEMPORAL ET C LA ZONE GAUCHE QUI SE DECLANCHE ET ENTRAINE LA ZONE DROITE A CHAQUE FOIS MAIS EN ENLEVANT LA ZONE GAUCHE TOUCHÈ RIEN NE DIT QUE LA DROITE NE SERAIT PAS DEVENU AUTONOME
ELLE M'A AUSSI EXPLIQUÈ QUE LE FAIT QUE CELA EST DU A UN CHOC VIOLENT (ACCIDENT DE VOITURE)D'AUTRE ZONE SONT RESTÈ SENSIBLE ALORS PAS QUESTION D'OPÈRER!! JE REVOIS LE PROF. EN JANVIER MAIS ETANT DONNÈ QUE L'OPERATION N'EST PAS POSSIBLE JE VAIS SUREMENT REVENIR ME FAIRE SOIGNER EN FRANCE CAR C'EST PAS FACILE AVEC MA MUTUELLE ATTENTION A CELA AUSSI APRES MON HOSPI IL RESTAIT 800EUROS A PAYÈ PAR LA MUTUELLE C MOI QUI LES AI AVANCÈ "PRÈVADIES" EST LA MEILLEUR ET J'Y RETOURNE EN JANVIER
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bigboy (Utilisateur)
Bronze
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Re:Tri-thérapie . il y a 5 Mois, 2 Semaines
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P.S.
PEUX TU ME DIRE L'HOPITAL OU VOUS ALLEZ ET SI VOUS EN ETES SATISFAIT, CAR POUR MA PART SI JE DEVAIS REVENIR DE NOUVEAU EN FRANCE JE NE SAIS PAS TROP OU ALLEZ??
SUREMENT PARIS J'ALLAIS A NANCY JE ME SUIS TROMPÈ EN TE DISANT 10ans CAR CELA FAISAIT 20ans MAIS IL NE SAIS PLUS QUOI FAIRE. A+
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Re:Tri-thérapie . il y a 5 Mois, 2 Semaines
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L'opération prévue était une intervention au laser ,pour brûler la zone concernée ,mais étant située dans le lobe temporal droit( si je me souviens bien ),dans une région où trop de fonctions importantes sont placées .C'est la raison pour laquelle tout a été abandonné .
Concernant l'hôpital dont je parlais plus haut,j'ai bien un avis , mais je ne voudrais pas dénigrer en public des services qui malgré tout font du mieux qu'ils peuvent .J'espère toutefois que ça s'est amélioré , car notre dernière visite en milieu hospitalier remonte aux années 2000 .
Mais ,bon, il n'y a pas 300 endroits en France où aller pour trouver un service neurologie suffisament compétent...
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