re ( je vais devenir chiante a force de vous écrire)

quel souffrance... j'ai pas de mots pour dire ce que je ressent juste une forme d'admiration et de détermination face a tous ses effets indésirables.

par rapport à moi c'est rien, je peu avoir des crises généralisé en fin de cycle du sommeil si je dort mal..ou nuit blanche..j’évite tout ca car j'ai peur de mourir à chaque grise généralisé ,je fait moin la fête je me prive de concerts à causes des stroboscopes...

je vous trouve tout les deux admirables

bonsoir

c'est gentil de ta part mais il faut pas exagéré non plus !

tu sais rien que sûr ce forum il y a surement des personnes bcp plus touché que nous mais qui ne le dise pas forçement de mon coté les coups de calcaire ne sont pas rare

1 fois par semaine je participe a des animations justement pour les personnes atteind de prob neuro et il y a quelques semaines on a fait une animation interne.
Il y avait la possibilité d'en faire pour 1 centre mais là ce sont des enfants qui sont pris en charge toute l'année, ce sont d'autre maladie qui neuro qui ce repercute juste sur la "partie moteur".

J'y suis allé avec l'animateur, il m'avait bien dit" ATTENTION c'est pas facile" je lui ai dit "pas de prob" et puis là j'ai vu ce qu'était le courage d'ailleur j'ai lui ai dit "tu sais ce sais pas si je pourrai y retourné" je rentre pas dans les détails mais j'ai eu l'impression de prendre "une grande leçon de vie". Bon fini les larmes on parlait de tri-thérapie

je sais plus trop ce que l'on avait dit mais le prob avec cela c'est souvent les effets secondaires qu'il faut essayé de détecté par exemple les changement de comportement ou la façon de ce remettre d'une crise ou si les crises se modifie, il y a aussi surement d'autre effet mais là je sais pas trop. l'idéale ça serait que d'autre personne viennent en parlé, car comme on disait dans des mess précédant les crises et effets sont souvent difé de l'un a l'autre.

je vois le petit mot au-dessus mais il y a pas à être chiante, la personne qui a ouvert ce site l'a fait justement pour cela. C souvent plus facile d'en parlé sur la toile et avec des personnes directement conserné,on se comprend plus facilement et puis on peut ce donner des tuyaux personnellement je n'arrive pas à en parlé avec mes amis quand je vois des amis et si il me demandeent des nouvelles je dis que tous va bien