Bonjour à tous,

Je suis toute nouvelle sur ce forum.
Je me présente brièvement...Je m'appelle Gaëlle, j'ai 26 ans, et je suis diagnostiquée comme épileptique depuis mes 17 ans.
Après avoir été sous Lamictal, Trileptal, et DEPAKINE 500 Chrono, mon neurologue m'a conseillé d'opter pour le KEPPRA 500 car j'envisage prochainement une grossesse.
J'ai eu l'occasion de lire de multiples témoignages sur les méfaits de la DEPAKINE sur le foetus, et j'étais donc bien résolue à changer de traitement pour éviter tout problème à mon futur bébé.

Cela fait donc 1 mois 1/2 que je suis sous KEPPRA, 1.5 comprimé matin et soir, seulement, la fatigue que je connaissais déjà avec la DEPAKINE s'est vue multipliée par 3, et je trouve que je suis d'une humeur détestable depuis ce traitement...Toujours ronchon, jamais contente, voit tout en noir, pique des crises de nerfs pour rien...Bref, tout va bien !

Ce médicament étant tout récent, j'aimerai trouver des témoignages de personne le prenant, et encore mieux, des témoignages de mamans sous KEPPRA...

Je me pose vraiment beaucoup de questions et surtout...était-ce vraiment nécessaire de retirer la DEPAKINE au profit de ce traitement qui me torture pas mal aussi...??...


MERCI A VOUS !!

Bon week-end !!

Bonsoir Gaëlle et à vous ici,

Je comprends parfaitement tes inquiétudes ; un changement de traitement avant une grossesse n'est jamais facile. Il faut le temps de se réadapter en effet.

Je vais avoir 49 ans le mois prochain, épileptique depuis l'âge de 8 ans, je suis passée par les changements de traitements également pour mes deux grossesses (à 23 et 29 ans).

Depuis 2001 maintenant, le Keppra m'a été prescrit en adjuvant (je prends aussi Trileptal et Urbanyl en association).

- Pour ce qui est des effets indésirables du Keppra, l'agressivité ou les changements de caractère en font partie. Je les ai subis aussi jusqu'à ce que mon neurologue trouve le bon dosage (4 par jour au lieu de 5).

C'est particulièrement désagréable, je te l'accorde, car c'est totalement incontrôlable.

Il faudrait, soit attendre que tu t'adaptes à ce médicament, soit signaler cela à ton neurologue pour diminuer la dose éventuellement.

Pour ce qui est de la fatigue je n'ai jamais eu cette sensation, sauf maintenant. Mais cette asthénie relève d'autres pathologies.
Ceci étant, beaucoup se plaignent aussi de cet effet secondaire.

- Tu ne dois absolument pas regretter l'arrêt de la Dépakine, dont j'ai effectivement déjà pu lire à de nombreuses reprises son effet négatif sur une grossesse. Des procès ont d'ailleurs été intentés par certaines femmes épileptiques, non averties ou mal conseillées.

Sache donc qu'une grossesse peut très bien se passer si le traitement est bien adapté et si tu prends toutes les précautions nécessaires sur le plan de la qualité de vie (éviter la cigarette, l'alcool, te reposer quand il le faut dans la mesure du possible, veiller à une alimentation équilibrée).

De plus, il y a maintenant de nouveaux traitements qui n'étaient pas systématiquement prescrits aux futures mamans épileptiques (ou dont on ne m'a jamais parlé en tout cas lorsque j'étais enceinte) : La prise d'acide folique par exemple (vitamine B9).

Sache, en tout cas, qu'il nous faut, certes, être davantage suivies durant la grossesse, mais que beaucoup de mamans épileptiques peuvent témoigner d'avoir de beaux bébés en bonne santé.

Mes deux fils ont 26 et bientôt 20 ans ; mes grossesses et accouchements se sont parfaitement déroulés.

Sois confiante mais n'hésite pas à évoquer ces effets secondaires avec ton neurologue s'ils te sont vraiment insupportables.

Cordialement,

Cathy.

Bonjour Kathy ,


Tous d'abord laissez-moi vous adresser mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année.
Nous sommes en l'An Neuf...espérons que tout ce à quoi nous aspirons aura la chance d'être neuf aussi !!

Merci beaucoup de m'avoir répondu (et en même temps, désolée d'avoir mis tant de temps à répondre, mais la période des fêtes m'a complètement overbookée, d'autant que j'ai attaqué un nouvel emploi depuis le 15 décembre, alors la routine en ce moment...).

Votre message est plutôt rassurant.
En effet, je sais que j'ai la chance de faire partie d'une génération qui a suffisamment de moyens à disposition pour être informée sur les risques d'une grossesse lorsque l'on est épileptique et sous traitement (notamment cette méchante DEPAKINE). Cela fait déjà 2 ans que mon médecin traitant m'avait prévenue de ce genres de souci, mais tant que l'on ne projette pas la naissance d'un bébé...on se sent plus ou moins concernée...
Au jour d'aujourd'hui, je ne prends plus la pilule depuis septembre, j'ai réduis hier matin la DEPAKINE à 0.5 matin et 1 soir, et je suis au taquet au niveau KEPPRA avec 1.5 comprimé matin et soir, tout cela avec en complément 3 comprimés d'acide folique par jour.
Le souci supplémentaire, c'est que j'ai des cycles très irréguliers (voire inexistants....lol) dès lors que j'arrête la pilule, et là, ça n'a pas loupé...Plus de règles depuis septembre....Donc il va me falloir aller consulter un gynéco d'ici 1 ou 2 mois histoire de remettre de l'ordre dans tout cela, et je pense attaquer les essais bébé vers juillet/ août.
Cela me laissera encore un peu de temps pour être bien confiante en mois sans DEPAKINE, dans la situation où je suis, et dans ma vie quotidienne pour envisager une grossesse en toute sérénité....

Voila les nouvelles du front...lol.

J'aimerai vraiment que d'autres femmes dans mon cas, ou de mamans dans le cas de Kathy participent à ce post, afin que l'on s'écoute, se rassure les unes les autres...Ce serait sympa.


A BIENTOT

bonjour a tous et meilleurs voeux et surtout bonne sante a tous!!!je me suis inscrite hier et je debute avec l ordi ce n est pas evident!!depuis 2004 je n ai plu de crises mais je sui toujours sous trileptal lamictal rivotril urbanyl et keppra g reussie a diminuer le lamictal trileptal mai le keppra je veu le diminuer mes symptomes sont perte totale de confiance en moi a tel point que je ne voulais plus sortir avez vous c symptomes?? car g u des crises d epilepsies de 1969 a2004 et g etait amnesique pendand x annees je vivais comme un zombije ne me rapelle plus de mon ecole ect.... quand un jour on m a mis sous sabril en 1994 je me suis reveillee et je me demandeequi etait a cote de moi je me suis mariee sans m en rende compte et accouchee incrayable mai mon neuro m as dit que g etais amnesique (sspt)je me pose la question si je suis la seule dans ce cas !!!je c que se n est pas evident a croire mais pour moi se n est pas evident a le vivre au quotidien car quand g repri conscience mon gamin avait 2 ans et je sui continuellement a la recherche de mon passe mai mon neuro m a dit que c perdul exemple que je peux donner pour mieux m exprimer ma vie est un puzzle de 10000 pieces et je me rapelle que de 100pieces eparpillees et j en souffre ainsi que mon mari et mon gamin age de 16 ans actuellement je vous embrasse a bientot je l espere!!! vero qui se pose des questions sur mon amnesie est-ce normale???? suis je normale????

Bonjour,

Moi aussi je suis nouvelle sur ce forum, mais lorsque j'ai vu le mot "keppra", j'ai tiqué.

Je vais quand même me présenter succintement : j'ai 21 ans et reconnue comme épileptique depuis mes 18 ans. J'ai l'impression d'être un cobaye tant j'ai eu de traitements...

Je ne veux pas vous faire peur, surtout que vous envisagez une grossesse, mais j'ai eu ce traitement pendant 2 mois, débutant en octobre 08.
Les effets secondaires ont été déplorables : perte de cheveux par mèches entières, idées noires voire suicidaires.

Je suis malheureusement passée à l'acte (TS) fin octobre, en partie à cause de mon épilepsie qui n'est pas stabilisée, et qui m'handicape grandement.

Mais je pense que nous réagissons tous différemment médicements, ici, le Keppra, mais pour mon cas, je ne veux pas en reprendre pour rien au monde !

Je suis actuellement sous lamictal, ce qui me convient à peu près (j'ai fait deux crises généralisés en 4 jours cette semaine)

Je vous souhaite tout de même bon courage pour le futur heureux évènement, et surout, ne vous découragez pas !!!

En espérant que le Keppra vous conviendra,

Bien sincèrement,

samantha

bonjour.
tu sais quoi, moi il y a une chose qui m'étonne : le raisonnement des neurologues. J'en ai vu trois depuis ma première crise. Cela a commencé à 16 ans et je vais sur mes 32. J'ai dû faire six ou sept crises généralisées dont la dernière en octobre, un mois et demi après mon accouchement. Je prends maintenant du KEPPRA. Mon impression ? D'abord des vertiges, plus d'appétit du tout, des petites crises partielles, et une nervosité à bouffer un lion au petit déjeuner, des palpitations. Je prenais 2X500. Un mois après le neurologue me psse à 2X250 mais me dit que la nervosité n'est ^due qu'aux suites de l'accouchement. C'est mon 3° enfant et crois moi ce n'était pas du tout dû à cela car il et adorable et dort super bien la nuit. Bref... J'allais très bien, je n'avais plus de traitement.La veille de ma crise j'ai eu un massage à l'onagre et sur internet on dit que c'est déconseillé aux épileptiques. Biensûr le neurologue a nié. Là, je l'ai appelé parce que je perds tous mes cheveux ! Il me r&pond d'abord de voir un dermatho puis deux heures après sa secrétaire m'appelle pour qu'il me reçoive très vite mercredi midi. Bizarre non? I n'empêche qu'avec les traitements (dépakine, apres lamictal puis keppra) je suis un zombi, toujours énervée, je ne supporte rien et je me sens mal. Sans traitement : c'et la grande forme !! Mais les neurologues disent qu'il est impératif de se soigner. Depuis mes 16 ans on me traite comme une anormale, il ne fallait pas que jeboive d'alccol, que j'aille en boite, que je conduise. Résultat : je passe mon permis à 32 ans !!!! Merci les docs ! Je crois que tout est dans la tête. Vive le naturel. Quand j'ai accouché de mon 2° enfant, j'étais sous lamictal : c'est une pile ce petit bonhomme, mais il est très bien formé ; 4.220 kg pour 53 cm à la naissance. Là il a 3 ans et est presque aussi grnd que sa soeur de 6 ans. Je crois que lorsque l'on prend un traitement on se sent malade et on agit comme tel. Le mental est parfois très fort. Bon courage à toi en tout k et je te dirai ce que m'a dit mon neurologue au sujet du KEPPRA.