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Bonsoir à vous qui me lisez.
Je me présente rapidement, je m'appelle Diane, j'ai 19 ans et demi. Je suis étudiante et je travaille à temps partiel par nécessité (payer mon loyer, etc).
J'ai eu ma première crise d'épilepsie à l'âge de 10 ans, en 6e, pendant une passe difficile dans ma vie : dépression avec signes d'anorexie (je ne mangeais plus mais voulais grossir. c'est un peu compliqué, je sais...). A ce moment-ci, les médecins ne m'ont pas donné de traitement, et ont patienté ma seconde crise, à l'âge de 15 ans, pour me donner le traitement après avoir effectué de nombreux examens (IRM, scanner, encéphalogramme, etc). A ce moment, j'ai été mise sous Micropakine LP 500mg 2 fois par jour.
Par la suite, mon traitement a été diminué à 500mg par jour, à cause des effets secondaires trop importants que je présentais. A plusieurs reprises, les médecins ont voulu me faire arrêter mon traitement, mais je refaisais une crise dans la foulée.
Mon épilepsie est due à des phénomènes répétitifs (lumière ou son). Outre le fait que je ne puisse pas vivre comme une adolescente (et même une jeune adulte maintenant) normale (pas de boîte de nuit, pas d'alcool, etc), les conséquences secondaires de mon traitement m'handicapent, et je ne sais pas à qui en parler. De plus, je ne sais pas si certaines choses que je ressente pourraient s'expliquer par mon traitement, ou l'épilepsie tout simplement. C'est pourquoi j'écris ce messsage pour avoir un peu votre avis, et savoir ce que vous vivez au quotidien.
Les effets secondaires qui ont été reconnus par mon médecin généraliste de la Micropakine sur ma santé sont : fatigue excessive, nausées, vertiges, diarrhées (si je dois changer ma Micropakine pour de la Dépakine, par exemple si j'oublie de commander à l'avance mon traitement chez le pharmacien), pertes de mémoire très handicapantes.
C'est ce dernier effet qui m'handicape le plus. En effet, personne ne veut me croire : famille, petit ami, amis, ou même mon médecin traitant qui semble prendre cela à la légère. Par moment, j'oublie totalement une soirée, et je n'arrive à m'en souvenir que partiellement avec beaucoup d'aide de la part de proches. J'oublie ce que j'ai mangé, où je suis allée, ce que j'ai fait de mes journées. Cela ne se produit pas constamment, mais assez régulièrement pour être handicapant. Parfois, mon petit ami va croire que je fais exprès pour qu'il porte davantage son attention sur moi, alors que je me sens mal de ne pas me souvenir d'un moment de ma vie. Mes amis ne comprennent pas ce problème, et pensent que je suis à même de pouvoir suivre les cours comme tout le monde. Le soucis qui se pose dans ce cas, c'est ma fatigue, qui s'est terriblement accentuée avec le travail que je suis obligée d'avoir à mi-temps (ce qui me fait des semaines de 40-45 heures par semaine minimum), une colopathie fonctionnelle, un problème de plaquettes qui reste à vérifier fin janvier...
D'autre part, j'ai aussi 1 à 2 fois par semaine environ, un mal de crâne terrible. Je ne sais pas si ça vous est déjà arrivé, mais c'est un mal de crâne qui se trouve à l'avant de la tête, qui semble en même temps centré sur un point précis de la tête et diffus sur l'ensemble du crâne. C'est comme si mon crâne se comprimait de plus en plus, comme si mon cerveau devenait de plus en plus petit... J'en ai parlé à mon médecin traitant, mais celui-ci n'y fait jamais attention. De plus, j'ai peur qu'en lui rappelant tout le temps que j'ai ce problème, il pense que je veuille juste que l'on porte davantage d'attention sur ma personne...
J'espère ne pas vous avoir dérangé et avoir prochainement des réponses de votre part.
Bonne journée ou nuit.
Diane
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