Épilepsie-France est une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901; elle a été déclarée le 4 novembre 2004, en vue de réaliser la fusion de deux associations préexistantes, l’Association pour la Recherche, Pour l’Éducation et l’Insertion des Jeunes Épileptiques (ARPEIJE), créée en 1988 et le Bureau Français de l’Épilepsie (BFE), créé en 1991; la fusion au sein de l’association Épilepsie-France est effective depuis le 1er janvier 2006. Elle regroupe des personnes épileptiques et leurs proches, des professionnels bénévoles et d’autres associations, dont elle fédère les activités.
Épilepsie-France travaille exclusivement au profit des personnes épileptiques et de leurs proches, en vue d’améliorer leur qualité de vie. Pour cela elle rassemble, outre les personnes épileptiques et leurs proches, les professionnels et tous les organismes intéressés par l’épilepsie.
L’association Epilepsie-France est dirigée par un conseil d’administration élu par ses adhérents. L’association est à la fois un mouvement revendicatif et une association de gestion de services en s’appuyant sur une charte et un projet associatif commun.
Épilepsie-France est membre du CISS (Conseil interassociatif sur la santé) qui regroupe 32 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles.
Pour en savoir plus sur le CISS, voir leur site web.
Épilepsie-France est également membre de l’Alliance Maladie Rare qui rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés “orphelins” d’associations.
Pour en savoir plus sur l’Alliance Maladie Rare, voir leur site web.
L’association Épilepsie-France dispose de l’agrément national pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.
Depuis le 17 juin 2009, Épilepsie-France est membre de L’Association nationale pour le Droit au Savoir et à l’Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées rassemble aujourd’hui 34 organisations, associations du secteur du handicap, fondations, ou mutuelles
Pour en savoir plus sur Droit au Savoir, voir leur site web.
Les statuts, c’est le contrat qui lie les membres de l’association. Il a donc la même force que les autres contrats vis-à-vis du Code civil français (il doit notamment être exécuté de bonne foi, cf. art. 1134 du code civil). Les statuts comportent obligatoirement :
le siège social, lieu où est consultable le registre spécial, relevé des décisions importantes (choix des dirigeants, délégations de pouvoirs…)
le but, ou objet, de l’association ; les moyens mis en œuvre (entre autres la collecte de fonds) doivent servir à atteindre ce but ;
d’une manière générale toutes les informations requises pour le dépôt en préfecture.
Pour permettre un bon fonctionnement, les statuts doivent permettre le fonctionnement au jour le jour, mais aussi la gestion de crise : définir qui a le pouvoir de décision, qui peut dissoudre l’association, comment résoudre une situation de blocage, comment reprendre l’association si personne ne s’en occupe pendant plusieurs années, qui peut adhérer, comment on perd sa qualité de membre… L’association peut avoir un règlement interne, qui peut se modifier plus facilement que les statuts et permet de s’adapter plus rapidement à des situations nouvelles.
Il est composé de 18 administrateurs, dont 12 sont des personnes épileptiques ou parents de personnes épileptiques, 6 exercent une profession en lien avec l’épilepsie.
Le Conseil d’administration définit les grandes orientations d’Epilepsie-France.
Secrétaire général d’Épilepsie-France :
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Le rayonnement d'Épilepsie-France sur le territoire national est incontestable; elle compte des adhérents dans toute la France et organise des actions sur tout le territoire, par l'intermédiaire de ses délégations départementales et de ses correspondants locaux.
Les délégations départementales sont dirigées par un délégué bénévole, assisté par un suppléant et un trésorier, également bénévoles, tous nommés par le conseil d'administration. Ces délégations n'ont pas de personnalité juridique distincte de celle de l'association; elles en constituent des services déconcentrés qui ont vocation, à terme, à mettre en œuvre les services qui fonctionnent en Île-de-France.
Épilepsie-France est également représentée localement par des associations conventionnées, qui sont autorisées à porter le nom d'Épilepsie-France suivi de celui de la zone géographique couverte par cette association.
Les délégations départementales disposent de ressources financières modestes: elles conservent une part des cotisations versées par les adhérents de la région, utilisent les subventions et les libéralités qu'elles obtiennent; leur comptabilité est adressée au siège, et constitue un chapitre particulier de la comptabilité de l'association.
L'un des membres du conseil d'administration est chargé de l'animation et de la coordination du réseau des représentants territoriaux de l'association.
Les services développés par Épilepsie-France sont les suivants :
Permanence téléphonique chaque jour, de 10h00 à 17h00, au siège, du lundi au vendredi, permettant à toute personne de trouver une écoute et des informations;
Réponse à toutes les demandes adressées par courrier postal et par courrier électronique;
Permanences au siège et dans les délégations, afin d’accueillir les personnes souhaitant un entretien;
Réunions périodiques au profit des adhérents, afin qu’ils puissent échanger entre eux, établir des relations, s’informer;
Organisation d’une journée-rencontres nationale annuelle, alternativement à Paris et en province, au cours de laquelle se succèdent informations, témoignages, ateliers et tables rondes;
Réunion à thème le jour de l’assemblée générale;
Documentation complète sur tous les aspects de la vie de la personne épileptique, sur l’épilepsie et l’association sous forme de dépliants thématiques; ces documents sont expédiés sur demande et distribués à l’occasion des salons et manifestations;
Édition d’une Lettre de liaison trimestrielle donnant une information diverse et variée sur des points concernant l’épilepsie;
Épilepsie-France est l’un des membres du Comité National pour l’Épilepsie, avec la Ligue Française Contre l’Épilepsie (association professionnelle), la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie, Aispace (association implantée dans le nord de la France) et EOLE (association franco-allemande promouvant la réflexion sur les aspects éthiques de la maladie);
Participation aux groupes de travail, séminaires, tables rondes, regroupant les associations de malades et/ou de personnes handicapées;
Soutien, en région parisienne, d’un service d’aide et d’accompagnement à domicile, mettant en œuvre des intervenants formés à l’accompagnement des personnes épileptiques;
Développement, en région parisienne, d’un service d’aide à l’insertion professionnelle des personnes épileptiques, en appui des CAP-emploi (associations subventionnées par l’AGEFIPH afin de favoriser l’insertion professionnelle des personnes reconnues travailleurs handicapés par la CDAPH) ; service créé en 2003 par le BFE;
Dans le cadre des lois (lois de janvier et mars 2002 et loi du 11 février 2005) l’association a présenté un projet de création de centre de ressources destiné à travailler en appui des Maisons Départementales des Personnes Handicapées;
Animation d’un service d’information aux usagers sur les centres de vacances pour personnes handicapées acceptant les personnes épileptiques.
Seul, l’issue du combat est incertaine, ensemble tout devient possible… Rejoignez nous en adhérant ou faites un geste en faisant un don!
Aidez Épilepsie-France, c’est aider une personne de votre entourage, de votre famille, ou bien vous même, à surmonter cette maladie.
Pourquoi donner ou adhérer à Epilepsie-France :
Depuis plus de 22 ans, Epilepsie-France ( fusion ARPEIJE/BFE) mène un combat absolu contre la maladie épileptique:
en accompagnant les familles et les personnes malades
en soutenant la recherche pour comprendre la maladie et la guérir
en alertant les pouvoirs publics et en informant le plus grand nombre pour faire prendre conscience de l’enjeu et inciter au diagnostic précoce
en formant les bénévoles et les professionnels du secteur médico-social
Seule la mobilisation de tous, permettra de vaincre la maladie épileptique.
C’est pourquoi votre adhésion ou don fera la différence pour venir en aide aux personnes souffrant de la maladie et pour aider la recherche à améliorer le traitement, les soins et la prévention
Les actions du Epilepsie-France dépendent entièrement de vos dons et vos adhésions. Vous souhaitez nous aider ou nous rejoindre :
En faisant en don en envoyant votre chèque à Épilepsie-France 133 rue Falguière Bat D 75015 PARIS ou en utilisant notre module de don en ligne, en haut à gauche !
En adhérant à notre association en remplissant notre bulletin d’adhésion et en nous le renvoyant avec votre règlement à Épilepsie-France 133 rue Falguière Bat D 75015 PARIS. Un module d’adhésion en ligne avec paiement sécurisé sera bientôt disponible.
Plus que jamais, Epilepsie-France a besoin de vous pour changer le regard sur cette maladie, 500 000 personnes épileptiques, 1000 adhérents , c’est peu face à cette maladie que nous subissons ! Vous êtes touchés , un proche l’est , alors n’hésitez plus rejoignez nous !
L’équipe d’Épilepsie-France, ses bénévoles, son conseil d’administration vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d’année !
