Épilepsie-France est une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901; elle a été déclarée le 4 novembre 2004, en vue de réaliser la fusion de deux associations préexistantes, l’Association pour la Recherche, Pour l’Éducation et l’Insertion des Jeunes Épileptiques ( ARPEIJE), créée en 1988 et le Bureau Français de l’Épilepsie ( BFE), créé en 1991; la fusion au sein de l’association Épilepsie-France est effective depuis le 1er janvier 2006. Elle regroupe des personnes épileptiques et leurs proches, des professionnels bénévoles et d’autres associations, dont elle fédère les activités.

Épilepsie-France travaille exclusivement au profit des personnes épileptiques et de leurs proches, en vue d’améliorer leur qualité de vie. Pour cela elle rassemble, outre les personnes épileptiques et leurs proches, les professionnels et tous les organismes intéressés par l’épilepsie.

L’association Epilepsie-France est dirigée par un conseil d’administration élu par ses adhérents. L’association est à la fois un mouvement revendicatif et une association de gestion de services en s’appuyant sur une charte et un projet associatif commun.

Épilepsie-France est membre du CISS (Conseil interassociatif sur la santé) qui regroupe 32 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles.

Pour en savoir plus sur le CISS, voir leur site web.

Épilepsie-France est également membre de l’Alliance Maladie Rare qui rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés “orphelins” d’associations.

Pour en savoir plus sur l’Alliance Maladie Rare, voir leur site web.

L’association Épilepsie-France dispose de l’agrément national pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

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Depuis le 17 juin 2009, Épilepsie-France est membre de L’Association nationale pour le Droit au Savoir et à l’Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées rassemble aujourd’hui 34 organisations, associations du secteur du handicap, fondations, ou mutuelles

Pour en savoir plus sur Droit au Savoir, voir leur site web.

Jusqu’à la fin des années 80 peu de possibilités étaient encore offertes aux personnes épileptiques, ou aux parents d’enfants épileptiques, pour se regrouper, s’informer, s’entraider et faire progresser la prise en compte des incapacités propres à cette maladie, avec leur cortège de difficultés d’insertion, en particulier dans le milieu scolaire.

La Ligue Française Contre l’Epilepsie (LFCE) rassemblait exclusivement des professionnels de la santé.

Plus récemment, en 1991, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (F.F.R.E.) a été créée à l’initiative de Messieurs Esambert, Pineau-Valencienne et du docteur Jallon.

Les progrès réalisés dans les traitements de l’épilepsie et la volonté d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques, en luttant contre leur exclusion, ont incité les personnes les plus déterminées à rechercher de nouveaux moyens de se réunir, de s’exprimer et d’agir.

La création d’un lieu de rencontre commun à tous, où l’information, la solidarité, l’aide et l’amélioration des conditions de vie des personnes épileptiques seraient au centre des préoccupations était vivement souhaitée ; il fallait rassembler, coordonner, orienter les bonnes volontés, alors dispersées, afin que, dans le domaine social aussi, les personnes épileptiques parlent d’une seule voix.

Dans un premier temps (1988) l’Association pour la Recherche, Pour l’Education et l’Insertion des Jeunes Epileptiques (ARPEIJE) est créée. Elle regroupe des parents d’enfants épileptiques et des professionnels de l’épilepsie (médecins, psychologues, paramédicaux, sociaux) et aborde les problèmes de l’éducation et de l’insertion des enfants épileptiques. Dans un second temps (1991) l’association « Bureau Français de l’Epilepsie » (BFE) est créée. Les membres fondateurs sont la Ligue Française Contre l’Epilepsie, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, et l’ARPEIJE, l’association AISPACE, implantée dans le nord de la France, n’ayant pas souhaité participer à ce mouvement.

L’union faisant la force et L’ARPEIJE et le BFE ayant toujours collaboré, ils décident dès 2003 de mettre en commun leurs forces et leurs actions pour qu’une seule association rayonne sur le territoire national.