Depuis la création des associations BFE et ARPEIJE, une permanence téléphonique est assurée tous les jours de 9h à 13h. Elle est actuellement tenue par une salariée, diplômée d’une maîtrise de psychologie clinique et sociale et formée à l’accueil et l’écoute.

Suite à la permanence téléphonique, s’est mise en place une permanence tenue par des professionnels bénévoles tous les jeudis après midi de 14h30 à 17h. Les personnes peuvent rencontrer :

• un juriste
• une assistante sociale
• un psychologue
• un médecin épileptologue
• des parents et des personnes épileptiques

Pour contacter l'un des professionnels, nous vous invitons à prendre un rendez vous téléphonique en appelant le 01.53.80.66.64.

L’écoute téléphonique à Paris s’est étendue également dans les délégations départementales. (voir rubrique délégation)

Le BFE (Fusion avec l’ ARPEIJE pour donner Epilepsie-France) a lancé en 2002 un projet de service à destination des personnes épileptiques en recherche d’emploi, en partenariat avec l’ AGEFIPH (Association nationale de Gestion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des Handicapés). Ce dossier a été accepté par notre partenaire et le service a pu débuter dès le début de 2003. Notre service présente deux volets :

• Epi-Emploi Insertion concerne les personnes épileptiques présentant des épilepsies non complètement équilibrées ou équilibrées après de longues années d’arrêt maladie, de mise à l’écart et n’ayant pas eu la possibilité d’acquérir une réelle qualification à cause de la maladie. Les progrès de la médecine amènent souvent à la guérison des patients de 30 à 40 ans qui peuvent dès lors envisager une vie professionnelle en milieu ordinaire. Les personnes candidates à ce service doivent être sans handicap psychomoteur sévère et capables d’autonomie. Epi-Emploi Insertion a pour but d’aider les épileptiques à l’élaboration de leur projet professionnel, de les accompagner dans leurs démarches, de les suivre dans leur insertion. Epi-Emploi Insertion apporte aux dispositifs d’appui spécifique à l’insertion déjà existants (Cap-Emploi, Handipass), les éléments qui permettent de garantir au mieux le succès de la démarche d’insertion professionnelle ou de maintien dans l’emploi de la personne épileptique.
• Epi-Emploi Formation est un service d’action d'information et de sensibilisation des milieux professionnels et d'insertion aux problèmes liés à l’Epilepsie. Il a pour vocation d’informer et de former afin de faire connaître ce qu’est l’Epilepsie pour vaincre les peurs et les a priori injustifiés des intervenants et des milieux professionnels ; pour sensibiliser et professionnaliser l’action des intervenants dans l’insertion de la personne épileptique.

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Épilepsie-France propose avec l’aide des laboratoires GSK, la Fondation REUNICA et la Caisse Régionale d’Assurance Maladie d’Ile-de-France (CRAMIF, une convention est signée entre les deux organismes), un service d’aide à domicile spécifique aux personnes atteintes d’épilepsie, avec ou sans troubles associés, sur l’Île de France :

• gardes d’enfants et adolescents.
• présence à domicile, sorties d’école, aide aux devoirs, etc.
• accompagnement à la vie sociale auprès d’adultes.
• aide au quotidien, accompagnement dans les sorties, etc.
• accompagnement scolaire de l’enfant, partenariat conventionné avec les établissements scolaires et famille.
• interventions ponctuelles ou régulières, en journée, en soirée, en semaine, le week-end, pendant les vacances scolaires…

Les intervenants recrutés par Épilepsie-France reçoivent au préalable une information et une formation approfondies sur l’épilepsie, dispensées par un neurologue épileptologue. Des réunions régulières animées par une psychologue et un neurologue épileptologue garantissent le sérieux de la prestation. Le service prend en charge toutes les démarches administratives.

Le service d’aide à domicile est géré par l’association Épilepsie-France SAAD depuis Janvier 2007.

Adresse : Service d’Aide et d’Accompagnement à Domicile Épilepsie-France, 51 rue de la Procession 75015 Paris
Téléphone : 01 45 66 91 77
e-Mail : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Ce service, dans un premier temps a fonctionné avec le concours des laboratoires pharmaceutiques Pfizer qui en assurent le financement. Il a pour but de renseigner les familles d’enfants, mais aussi d’adultes épileptiques sur les possibilités d’accueil dans les structures existantes. Il se propose d’offrir aux professionnels qui réaliseront un partenariat avec Epilepsie-France une formation spécifique à l’accueil des personnes épileptiques.

Pendant plusieurs années, chaque mois d’Août, un séjour de vacances spécialisées s’est déroulé dans les locaux de l’ IME des Violettes à Lans en Vercors, géré par l’association Atmosphère. Le séjour a accueilli tout au long des cinq ans, 140 enfants épileptiques avec troubles associés.

Epilepsie-France, sous forme de convention avec des associations organisant des séjours de vacances adaptés et des établissements spécialisés, propose un séjour vacance par an. Elle fait au préalable un recensement des besoins de nos adhérents afin de prévoir le séjour pour la tranche d’âge.

Le séjour est généralement d’une semaine en petit groupe homogène des personnes accueillies pour prévoir des activités. Un encadrement de 3 éducateurs, une infirmière formée à l’épilepsie assurent un encadrement pour 7 personnes.

Vive les vacances 2009 !

L’association EPAL et le service Vacances nous ont concocté 3 séjours d’une semaine pour le mois d’août 2009, du 2 au 22 plus précisemment, à Languédias dans les Côtes d’Armor en Bretagne.

Site et cadre de vie

A quelques minutes en voiture de Plélan-Le-Petit, le centre de vacances est situé en plein cœur de la campagne, proche d’espaces pour se détendre. Cette situation permet de multiples activités sur place mais aussi dans un environnement proche.

Nous occuperons un pavillon du centre pour enfants épileptiques de Bel Air, de plain pied, composé de chambres individuelles, salles d’eau et WC, d’un espace salon, salle à manger et d’une cuisine, sans oublier l’espace jardin.

Le projet

Quoi de plus réjouissant que de profiter d’une semaine pour se ressourcer et profiter d’une région super sympa en août ! Alors Vive les Vacances !

Au programme de ce nouveau séjour,  qui aura lieu à Languédias, activités découvertes et aventures…
Nous vous proposerons des sorties découvertes du patrimoine avec un après-midi à Jugon Les Lacs, un après-midi à Dinard ou St Malo. Sans oublier divers jeux d’intérieur ou d’extérieur, le grand loto ou concours de pétanque … avec des cadeaux, les jeux de ballon, des chasses aux trésors, les balades au bord de la mer, et autre activité manuelles pour rapporter un souvenir de ses vacances.

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Trouver une assurance pour garantir un prêt, un licenciement abusif, une déscolarisation liés à votre état de santé…

Autant de situations aux conséquences difficiles, face auxquelles les personnes épileptiques peuvent se trouver confrontées.

C’est pourquoi, Épilepsie-France a récemment conclu un contrat d’assurance de protection juridique au bénéfice de ses adhérents, parents d’un enfant épileptique mineur, parents tuteurs ou curateurs d’un enfant épileptique majeur ou majeurs épileptiques disposant de la capacité d’ester en justice.

Les bénéficiaires du contrat (voir les catégories d’adhérents ci-dessus énumérées) se voient offrir une garantie relative aux “informations juridiques en prévention de tout litige” et une garantie de « protection juridique en présence d’un litige » ayant trait aux décisions d’orientation scolaire, d’orientation vers un établissement médico-social et d’orientation professionnelle, ainsi qu’aux décisions relatives aux allocations spécifiques aux personnes handicapées et à la fixation du taux d’invalidité. S’agissant de la première, elle vous permettra d’accéder gratuitement à un certain nombre d’informations juridiques dans les conditions précisées dans les conditions générales. En ce qui concerne la seconde, elle vous facilitera l’accès à la justice en prenant en charge l’essentiel du coût d’un éventuel procès, coût dont on sait qu’il constitue un obstacle parfois insurmontable pour les personnes qui ne sont pas éligibles à l’aide juridictionnelle de l’Etat.

Avec l’appui d’un juriste spécialisé ou éventuellement d’un expert médical, vous disposez de moyens pour faire valoir vos droits s’ils sont menacés. Vous pouvez être défendu par un avocat dans le cadre d’un procès.

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C’est parce que nous avons tous connu ce mauvais moment lorsque nous avons reçu l’avis de la commission médicale de l’assurance mentionnant l’exclusion ou la réflexion du banquier  « Avec votre épilepsie, cela va être difficile de vous assurer », qu’Épilepsie-France s’est donnée comme priorité depuis plus de 3 ans, l’accès à l’assurance et à l’emprunt pour la majorité des personnes épileptiques.

L’association Épilepsie-France s’est rapprochée d’AGF courant 2004 dans l’objectif d’améliorer l’accès à l’assurance des personnes épileptiques. Selon Épilepsie-France, à côté de l’assurance sur la vie, c’est l’assurance emprunteur, obligatoire pour tout accès à la propriété, qui soulève les problèmes majeurs. Nombre de personnes épileptiques ayant des crises mais dont l’état est bien stabilisé sous traitement, se voient refuser la garantie ou appliquer des tarifs dissuasifs. De son coté, AGF poursuivant sa démarche d’amélioration de l’acceptation médicale sur les risques aggravés, les actions des deux intervenants se sont donc naturellement rejointes dans un projet de partenariat qui s’est concrétisé le 5 Octobre 2005.
Il a été décidé de ne pas créer de contrat dédié réservé aux adhérents d’Épilepsie-France (contrairement à l’AFD) mais de revoir nos conditions d’acceptation de cette pathologie pour tous les produits d’assurances de personnes du groupe AGF.

Les adhérents d’Épilepsie-France bénéficient d’un accueil privilégié puisqu’ils peuvent faire appel à un courtier spécifique, le cabinet Euroditas. Ce courtier les aide à monter leur dossier administratif et financier et leur apportent les conseils et informations nécessaires.

Pour plus de renseignements écrire à : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

N’attendez pas le dernier moment !