Épilepsie-France - Assurance maladie

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L'épilepsie

Assurance maladie

Affection Longue Durée (ALD)

Certaines maladies entraînant des soins longs et coûteux peuvent être prises en charge au titre d’affection de longue durée (ALD) par les Caisses Primaires d’Assurance Maladie (CPAM). Si vous êtes reconnu en ALD, vous serez pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale pour les soins liés à cette maladie.

Les ALD sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Elles ouvrent à ceux qui en sont atteints un droit à l’exonération du « ticket modérateur ».

La loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’Assurance Maladie, qui a créé la HAS, a prévu une évolution du régime des ALD. Celle-ci passe notamment par la définition, pour tout malade entrant en ALD, d’un nouveau protocole de soins définissant le parcours de soins souhaitable pour le malade.

L’épilepsie fait partie du groupe 9 des ALD , Forme grave des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave.

Les démarches

Vous pouvez faire la demande d’ALD sur papier libre en précisant les coordonnées de votre médecin traitant ou encore en fournissant un certificat médical. Néanmoins, cette démarche incombe à votre praticien, qu’il soit hospitalier ou de ville. Cette demande ou ce certificat médical doivent être adressés au médecin conseil de votre centre de Sécurité Sociale. Ce médecin conseil transmet alors à votre médecin traitant un formulaire à remplir : le Protocole Inter Régime d’Examen Spécial (PIRES). Votre médecin traitant renvoie ce PIRES au médecin conseil après y avoir indiqué les pathologies qui, selon lui, doivent être reconnues comme affections de longue durée. Le médecin conseil appréciera, en relation avec votre médecin traitant, les informations médicales transmises, les conditions et les traitements nécessaires à l’amélioration de votre état de santé.

Si les deux médecins ne sont pas d’accord sur le diagnostic et/ou le traitement nécessaire, votre demande peut être rejetée. Dans tous les cas, votre caisse primaire d’Assurance Maladie vous avise de la décision par courrier. Les modalités de contestation vous sont indiquées. En cas de désaccord, vous avez la possibilité d’utiliser les voies de recours selon les modalités indiquées. Le bénéfice de la prise en charge de l’affection de longue durée vous est accordé pour une durée déterminée précisée sur votre notification.

Un dispositif permet à votre médecin traitant, d’indiquer à votre centre de Sécurité Sociale les soins en rapport avec la (ou les) affection(s), tout en préservant le secret médical. Il s’agit de l’ordonnancier dit « bi-zone » sur lequel il note, dans la partie supérieure, les traitements de l’affection de longue durée et dans la partie inférieure les autres traitements.

Quand votre affection de longue durée est reconnue, vous recevez une nouvelle carte d’assuré social. Elle comporte un message indiquant que vous êtes pris en charge à 100% et vous permettant de faire valoir vos droits auprès des pharmaciens, des hôpitaux, etc.

Vous pouvez demander à votre centre de Sécurité Sociale une autre carte d’assuré social ne faisant pas apparaître la mention relative au 100 %. Les centres de Sécurité Sociale n’ont pas le droit de vous refuser cette seconde carte. Pourtant, selon les centres elle n’est pas toujours facile à obtenir.

Les conditions de l’ALD

L’épilepsie correspond à l’une des 31 maladies répertoriées par la Sécurité Sociale, auxquelles se sont ajoutées l’infection à VIH et, sous certaines conditions, l’infection à VHC. L’affection de longue durée (ALD) peut vous concerner, mais également votre conjoint ou vos ayants droit. Si l’un d’eux est en arrêt maladie depuis plus de 6 mois ou s’il a bénéficié de soins ininterrompus pendant plus de 6 mois, il a droit à l’ALD.

Si votre demande est acceptée, vous bénéficierez :

de la prise en charge à 100% de vos soins par la Sécurité Sociale (c’est ce qu’on appelle l’exonération du ticket modérateur). Cette exonération pourrait néanmoins être remise en cause par la CMU (voir commentaire) ;
de la possibilité de percevoir des indemnités journalières (IJ ALD30) ;
de la prise en charge des frais de transport en rapport avec votre affection ;
de certaines prestations liées aux cures thermales ;
de certaines dispositions ou prises en charge particulières à votre pathologie ou à votre polypathologie.

L’ALD 9 - Épilepsies graves

L’objectif de ce guide est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient admis en ALD pour épilepsie grave au titre de l’ALD 9 : Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave.

ALD No 9, téléchargez les guides :

Guide médecin sur les épilepsies graves (juillet 2007)
Liste des actes et prestations pour les épilepsies graves (actualisation octobre 2008)
Guide patient sur l’épilepsie grave (juin 2007)

Antiépileptiques et génériques

Un certain nombre d’entre-vous se posent des questions concernant leur traitement et la prise de médicaments génériques dont ils se demandent s’ils sont bien adaptés à leur cas.
Depuis septembre 2005 cinq médicaments antiépileptiques sont « génériqués ».
Une bonne revue de communications faites aux USA, en Angleterre, en Allemagne, en Italie et en France permet cette mise au point (bibliographie communicable à la demande).

Qu’appelle-t-on ” générique “ ?

Selon le code de la Santé Publique

C’est un médicament qui est la copie d’un médicament original. dont la production et la commercialisation sont rendues possibles par l’expiration de la protection conférée par le brevet couvrant le principe actif original”.
Dans le but d’économies de santé, la prescription de génériques permet au départ une économie de 40 % par rapport au médicament ” princeps.

Constitution d’un médicament

Un médicament est constitué :

d’un principe actif ;
d’excipients qui vont permettre la libération du principe actif ;
d’un enrobage (capsule, gélule…).

Quelles sont les caractéristiques d’un médicament générique ?

Les médicaments génériques doivent être comparés au médicament de marque et lui être bioéquivalents.

Pour être bioéquivalents, deux médicaments doivent :

Avoir la même biodisponibilité, (la biodisponibilité caractérise l’absorption du médicament, pour des doses uniques mais également des doses répétées ce qui est plus proche de la situation clinique) ;
Contenir les mêmes ingrédients actifs, aux mêmes concentrations ;
Avoir le même dosage et la même voie d’administration ;

Cependant, les excipients non actifs, couleur, goût, forme peuvent différer.

Ainsi dire que deux médicaments sont bioéquivalents ne veut pas dire qu’ils sont strictement identiques.

Ces médicaments génériques ne passent pas par toutes les phases de développement et tests comme les nouvelles molécules, mais pour avoir l’AMM (autorisation de mise sur le marché) ils doivent avoir été administrés à des volontaires sains (de 12 à 24 personnes) qui sont ensuite soumis à des prises de sang et analyses d’urines permettant de vérifier les données par rapport au médicament princeps. Avec des corrélations mathématiques, il est possible d’affirmer un degré de confiance. Sont considérées comme acceptables des différences de + ou - 20%.
C’est l’agence du médicament qui délivre cette AMM, en France c’est l’AFSSAPS

Concrètement

Si votre médecin prescrit un médicament, avec son nom de spécialité et s’il n’a pas inscrit à côté NS (non substituable), votre pharmacien peut légalement substituer un générique à votre médicament de marque. Sur la boîte figure alors le nom du médicament et DCI et/ou Gé. (Dénomination Commune Internationale)
Votre médecin n’en sera averti que si vous le lui dites.
Pour chaque médicament, il existe actuellement plusieurs firmes qui fabriquent un générique de la même spécialité. Il n’existe pas d’étude de ” bioéquivalence ” comparative de ces génériques entre eux.

Ce qui a pour conséquences que des changements peuvent survenir si l’on n’a pas le même générique à chaque fois.

En outre les génériques ne proposent pas tous les dosages du médicament d’origine.
Enfin un traitement déjà institué et remplacé par un générique peut entraîner un risque de déstabilisation de la maladie épileptique (en raison en partie des variations entre les taux de biodisponibilité acceptées, variations de ± 20%) et favoriser des effets secondaires pouvant être liés à un excipient différent.

Même si ce risque est faible, l’épilepsie peut être déjà si difficile à équilibrer qu’il parait déraisonnable voire coûteux de le prendre. En effet dans ces cas il n’y aurait plus d’économie.
Risquer la survenue de crises si l’on conduit peut avoir des conséquences graves : retrait de permis, perte d’emploi…
Faire des dosages pour s’assurer des taux sanguins analogues est également coûteux.

Quels sont les conseils de prudence et les recommandations ?

Les USA par l’AAN et l’Allemagne par la “commission ad hoc” de la Ligue Allemande Contre l’Épilepsie recommandent de ne pas remplacer un traitement existant par des génériques

Si le traitement est récent et nouveau il est possible de prendre un générique, mais il convient de s’assurer que c’est le même générique qui sera obtenu à chaque fois.
Il ne faut pas hésiter à prendre le temps de la réflexion et à en reparler avec votre médecin avant d’accepter le passage à un générique proposé par le pharmacien.
Si c’est le même laboratoire qui produit le médicament princeps et le générique ce problème n’existe plus.
Si l’efficacité n’est pas celle attendue, votre médecin pourra demander le passage au médicament “princeps” en marquant le nom de spécialité suivi de NS.

Dans un communiqué du 11 mars 2008 l’AFSSAPS rappelle aux prescripteurs des antiépileptiques, neurologues, neuropédiatres et généralistes qu’ils peuvent s’opposer à la substitution en mentionnant non substituable sur l’ordonnance des patients.

Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger: