Certains sujets épileptiques présentant soit une épilepsie particulièrement grave, soit des handicaps associés, doivent être pris en charge, pendant une période limitée ou pendant une période très longue, par des établissements spécialisés.

Le séjour dans ces établissements aide le patient et sa famille à mieux connaître et à mieux accepter la maladie par une observation plus précise des crises et de leurs facteurs déclenchants ou favorisants éventuels, permettant une meilleure adaptation à la vie quotidienne (loisirs et travail).

L’encadrement est multidisciplinaire, médical (médecins neurologues, psychiatres, psychologues, rééducateurs spécialisés, infirmiers) et éducatif (éducateurs spécialisés, formations scolaire et professionnelle).

Le statut administratif des établissement acceptant des patients épileptiques, dont dépend la prise en charge financière, est variable, comme le sont leurs coûts :

• Établissements de type médical (hospitalisation avec prise en charge par la sécurité sociale) ;
• Établissements de type médico-social (à double tarification pour certains d’entre eux, par la sécurité sociale et par le département en général) ;
• Établissements de type social (prise en charge par le seul département).

Quelques établissements ne reçoivent spécifiquement que des patients épileptiques, enfants ou adultes. La majorité des établissements accueillent des patients épileptiques de manière non spécifique, dans une proportion variable (souvent trop faible malheureusement) parmi d’autres patients handicapés.

Le séjour dans ces établissements aide le patient et sa famille à mieux connaître et à mieux accepter la maladie.

Seuls les établissements de type médical (hospitalisation) ne requièrent pas l’avis de la CDAPH pour l’admission.

Pour les enfants et adolescents, il existe quelques établissements très spécialisés assurant une scolarisation en même temps qu’une prise en charge médicale, psychologique et éducative de l’épilepsie. Différents types d’établissements peuvent être proposés par la CDPAH (ex CDES) :

• Maison d’enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé (MECSS) ;
• Institut Médico-éducatifs ( IME) ;
• Institut Thérapeutique, Educatif et Professionnel (ITEP).

Pour les adultes, différents types d’établissements peuvent être proposés par la CDPAH ( ex COTOREP) :

• Etablissements à caractère médico-social (avec un encadrement médical & éducatif)
  • Les établissements et service d’aide pour le travail (ESAT ex CAT) acceptent des patients pouvant travailler, mais nécessitant une surveillance médicale et éducative importante et parfois une aide pour certains gestes de la vie courante; un rendement relativement faible est accepté, mais une certaine pression se fait depuis quelques années vers la sélection des patients les plus capables et vers une certaine rentabilité.
  • Les Foyers d’accueils médicalisés (FAM) acceptent des malades dont l’épilepsie active justifie des soins médicaux permanents et qui ne peuvent pas travailler même en milieu protégé.
  • Les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) accueillent des malades lourdement handicapés, âgés de moins de 60 ans, nécessitant une aide pour les différents gestes de la vie courante.
  • Au delà de 60 ans ces derniers patients peuvent être admis dans un service de Long-Séjour (LS) ou dans des maisons de retraite médicalisée.
• Etablissements de type social (avec un encadrement éducatif seul)
  • Les ESAT acceptent des patients relativement peu handicapés (classes 1-2 de Goodglass). Les patients vivent en Foyer ou plus souvent à domicile et seule la structure du travail est réellement “protégée”. Le rendement demandé, bien qu’inférieur à celui d’un travail en milieu normal, reste élevé.

Pour les patients qui ont à la fois une épilepsie grave et des troubles du comportement importants, il n’existe pas de structure vraiment adéquate; ils sont souvent orientés surtout en fonction du handicap associé à l’épilepsie. Les principaux problèmes pratiques se posent en fait :

• Pour de nombreux patients, vers l’âge de 20 ans, lorsque doit se faire un transfert entre un établissement pour adolescents et un établissement pour adultes; malgré les efforts de tous la jonction est souvent difficile à faire et les structures les plus adaptées ne sont pas toujours proches du domicile familial.
• Pour certains patients qui ne s’adaptent pas ou se désadaptent d’une structure qui semblait correspondre à leurs capacités: ils présentent par exemple une agressivité ou d’autres troubles du comportement, une baisse de la qualité du travail et du rendement, et doivent être réorientés. Dans ce cas aussi les places sont toujours difficiles à trouver…