Les médicaments antiépileptiques visent essentiellement à supprimer les crises. Mais la prise en charge d’un enfant épileptique, et de sa famille, doit avant tout être globale. Car l’épilepsie est une maladie au long cours qui nécessite un traitement de longue durée dont les effets secondaires ne sont pas négligeables et dont les répercussions sur la vie de tous les jours peuvent être majeures. Il s’agit de bien expliquer à l’enfant et à sa famille ce qu’est l’épilepsie, de leur expliquer comment gérer les éventuelles crises qui pourraient encore survenir, mais aussi comment “vivre avec” au quotidien (sport, école, sorties scolaires…).

II faudra également insister auprès des parents sur l’importance de la compliance au traitement et, pour les aider, on leur remettra une feuille d’information sur le traitement que doit prendre leur enfant (effets secondaires, surveillances particulières, interactions médicamenteuses, etc).

Évidemment, l’aspect relationnel et humain à l’occasion de cette discussion avec la famille est fondamental pour la suite de la prise en charge. Toutes ces explications devront être reprises avec la famille aussi souvent que nécessaire afin de s’assurer de leur bonne compréhension. Une consultation auprès d’un psychologue ou une entrevue avec l’assistante sociale permet aussi de mettre à plat bien des difficultés.

Ensuite, le nouveau traitement antiépileptique est mis en route très progressivement car, en dehors de l’état de mal épileptique, il n’y a jamais d’urgence à instaurer un traitement. Sauf exception, les médicaments seront généralement pris deux fois par jour (trois chez le nourrisson), au cours ou en fin de repas. Le dosage sanguin du médicament n’est pas nécessaire si l’enfant ne fait plus de crises, qu’il ne présente pas d’intolérance particulière au médicament, et que ce dernier n’est pas associé à d’autres médicaments.

Tous les médicaments peuvent avoir des effets secondaires. Ce sont en général des signes mineurs qui peuvent disparaître spontanément ou quelquefois en diminuant la dose. Les effets graves sont exceptionnels mais il importe de les connaître et de bien informer les parents sur les signes d’appel qui nécessiteraient une surveillance particulière ou quelquefois un arrêt du traitement. De toutes façons, tout évenement non expliqué se produisant sous un traitement doit être signalé au médecin.

Le médicament antiépileptique prescrit n’est pas choisi au hasard parmi les molécules existantes. Le choix dépend du type d’épilepsie, certains médicaments sont plus susceptibles d’être efficaces dans les épilepsies partielles, d’autres dans les épilepsies généralisées, certains ont même une action dans des syndromes généralisés particuliers et pas dans d’autres. Par ailleurs, des molécules peuvent aggraver certains syndromes alors qu’elles en amélioreront un autre.

Environ 20% des épilepsies de l’enfant sont pharmacorésistantes. Les épilepsies rebelles se définissent par la persistance des crises d’épilepsie à une fréquence invalidante malgré un traitement médicamenteux bien conduit comportant l’usage des antiépileptiques classiques et des nouvelles molécules isolément et en association. La fréquence élevée des crises, leur caractère parfois traumatique, le retentissement des crises répétées sur le développement psychomoteur et le comportement des enfants et les effets secondaires majeurs des médicaments antiépileptiques sont autant d’éléments qui peuvent conduire dans certains cas à envisager un traitement chirurgical.

La spécificité de la chirurgie de l’épilepsie est qu’il s’agit d’une chirurgie fonctionnelle : topographie et volume cérébral qui vont être réséqués seront déterminés, non par des anomalies anatomiques mêmes si celles-ci sont souvent présentes, mais par des anomalies électrophysiologiques. Les indications chirurgicales et le succès de la chirurgie sont étroitement liés à la qualité des investigations préopératoires. La chirurgie de l’épilepsie relève donc d’une démarche pluridisciplinaire médico-chirurgicale.

Deux approches chirurgicales sont proposées en fonction du type d’épilepsie : la chirurgie dite curative ou d’ Exérèse dont l’objectif est de guérir l’épilepsie en supprimant le ou les foyers épileptogènes ; elle est indiquée dans les épilepsies partielles. La chirurgie palliative qui a pour objectif de diminuer la fréquence ou la gravité de certaines crises en interrompant des connexions calleuses ou corticales : elle est proposée dans certaines épilepsies secondairement généralisées ou localisées aux régions fonctionnelles. Nous traiterons en dernier lieu de la stimulation vagale qui est un traitement adjuvant de l’épilepsie basé sur la stimulation électrique du nerf vague et qui nécessite l’implantation chirurgicale du matériel de stimulation.

Le régime cétogène

Le régime cétogène est un traitement médical. Il est fortement déconseillé de l’entreprendre sans une surveillance médicale suivie.

Le principe du régime cétogène est de réduire les capacités du cerveau à constituer des réserves d’énergie immédiatement utilisables. Comme les crises épileptiques demandent une augmentation soudaine d’énergie, il faut des réserves immédiatement utilisables.

Ces réserves sont nécessairement faites de sucres. En supprimant la majorité du sucre, on oblige le cerveau à utiliser une autre source d’énergie dont il ne sait pas faire de réserves, les corps cétoniques (acétone et dérivés) qui dérivent des corps gras.

L’alimentation contient alors 85% des calories sous forme de corps gras, et 1 gramme/kilo de protides pour assurer la croissance. Le régime est complété par des apports non sucrés de polyvitamines (Quotivit®), calcium (Ostram®) et potassium (DiffuK®). Il faut vérifier l’existence de corps cétoniques dans les urines (à l’aide de comprimés d’Acetest® vendus en pharmacie) une fois par semaine puis une fois par mois. L’efficacité du régime est jugée au bout d’un mois, mais souvent est apparente dès la fin de la première semaine. La durée du régime dépend de la réponse. Elle est habituellement de six mois mais peut être au besoin de un ou deux ans.

En pratique, il importe d’hospitaliser l’enfant après 24 heures de suppression de sucres rapides afin d’éviter les fluctuations importantes d’insuline lors du jeûne du lendemain. En effet, il faut dès l’hospitalisation un jeûne de 24 heures suivi de l’introduction d’un tiers de la quantité totale du régime au cours des 24 heures suivantes, deux tiers les 24 heures suivantes et la quantité totale à partir du lendemain.

Certains enfants vomissent, en particulier lorsqu’ils reçoivent l’Epitomax® ou lorsque la cétose est trop forte. Il suffit alors de réduire la quantité totale de graisse administrée. Il y a un risque modéré d’hypoglycémie au cours du jeûne et de l’introduction du régime. Elle est recherchée systématiquement. L’hypoglycémie est habituellement sans Symptôme clinique mais demande l’administration de jus d’orange non sucré. L’abondance des graisses fait craindre l’athérosclérose, mais cette crainte n’est pas fondée. Le principal risque du régime est l’échec. Malheureusement, il est encore très difficile de prévoir quels enfants sont susceptibles d’en bénéficier.

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