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Témoignage : L’épilepsie ou une vie en clair-obscur, Michèle Arnaud Convertir en PDF Version imprimable Suggérer par mail

Couverture du livreL’épilepsie ou une vie en clair-obscur de Michèle Arnaud, aux Éditions Anne Carrière (novembre 2002).

Opéré à la suite d’une fissuration d’anévrisme, Laurent, un brillant jeune homme de vingt-deux ans, devient hémiplégique, aphasique puis épileptique. Doté d’un tempérament de battant, il lutte pour un retour à la « normalité ». II aspire à obtenir un travail, connaître des amours, redevenir comme avant. Son épilepsie pharmacorésistante l’en empêche. Sa vie cahote d’échecs en victoires, d’embellies en souffrances. II cherche la solution médicale qui le délivrera de ses crises, et assume le risque d’une opération délicate. Sa mère l’accompagne dans sa quête. Présente, parfois omniprésente, dit-il, lorsqu’il revendique une liberté qu’il craint de perdre ou lorsque l’exigence maternelle va au-delà du découragement ou de la résistance du malade. Ce témoignage bouleversant est un message de solidarité adressé à tous ceux qui souffrent de ne pas être comme les autres, et une plaidoirie pour qu’on les reconnaisse avec leur différence.

Laurent, vingt-deux ans, est un beau et brillant jeune homme. Son avenir semble plein de promesses. Jusqu’au jour où, dans son cerveau, une artère de deux millimètres se fissure. L’opération est inévitable. Ses conséquences possibles : il peut en sortir indemne, rester handicapé ou affligé de séquelles, ou encore ne pas y survivre. La famille, éclatée par un récent divorce, se recompose autour du fils en danger. Soutenus par leurs compagnons respectifs, mère et père souffrent ensemble et partagent l’attente et la montée de l’angoisse, jusqu’au verdict postopératoire : Laurent vit, mais il est hémiplégique, aphasique, épileptique. Commence alors une longue lutte pour surmonter ces séquelles invalidantes, récupérer toutes ses facultés, mettre l’épilepsie en échec, revenir à la normalité.

Avec le soutien de sa mère, Laurent réapprend à parler, à lire, à écrire, mais il garde le cerveau embrumé par les neuroleptiques censés soigner son épilepsie pharmaco-résistante. Il tente de s’insérer dans le monde du travail - non sans difficulté à cause des crises qui peuvent survenir sans prévenir. Il cherche un équilibre affectif, et subit plusieurs ruptures en raison de son handicap. Il perd, gagne, se décourage et se remobilise. Dans les embellies, il revendique sa liberté. Côte à côte, tendus vers le même objectif, mère et fils s’épaulent, dans une relation faite d’amour et de connivence, parfois d’agressivité quand le découragement du malade fait figure de démission ou lorsque l’exigence maternelle va au-delà de sa résistance.

Ce témoignage bouleversant, qui retrace quinze années de lutte contre ce handicap, est un message de solidarité adressé à tous ceux qui souffrent de ne pas être comme les autres, et une plaidoirie pour qu’on les reconnaisse avec leur différence. 500 000 personnes souffrent d’épilepsie en France. Cet ouvrage recevra le soutien de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie.

 

 
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