1. Le récit de la crise intégrant la prise en compte de l ’entourage,
2. L’écoute des phénomènes d’aura et des signes précurseurs à la crise,
3. L’accueil du Réel de la crise,

I - le récit de la crise

Outre bien sûr, les consultations pour le diagnostic strictement médical et le traitement adapté qui s’en déduit, le malade est plongé dans une expérience majeure (pour les clichés : le caractère effrayant de la crise, la nécessité pour celui qui en est atteint de cacher son état, le retour à l’état sain etc…) qui a du mal à trouver ses mots, ses lieux et ses temps.

«Le retour à l’état sain» signifie qu’ après la crise : il ne s’agit pas d’une guérison, mais d’un retour plus ou moins rapide à l‘état normal. L’enfant qui fait une absence en classe reprend le cours des événements
après les avoir totalement perdus pendant son absence.

Celui qui est victime d’une grave crise peut être transporté dans un état d’extrême gravité, en état de dépendance à autrui, à l’hôpital, et se retrouver dans son état normal quelques heures après. La personne qui fait une crise d’épilepsie vit donc une succession d’états intenses et paradoxaux, sur un rythme rapide. Cette succession rend fragile toute proposition d’écoute comme le proposent traditionnellement les psychanalyste
(cf le livre très riche de lucien Mélèse que je considère comme celui qui a validé l’adresse de personnes souffrant d’épilepsie vers l’analyse : La psychanalyse au risque de l’épilepsie Ed. Erès).
Cette succession est rarement reçue comme élément du vécu et alimente parfois même l’hypothèse de la simulation.

Il n’est pas inutile me semble t-il de rappeler pour avancer que depuis l’Antiquité, la maladie a trouvé des appellations variées.Nous constatons que chacune contient l’expression d’un trait qui reste valable aujourd’hui.

• “Le Mal de St Jean “désigne les grandes attaques et “Le Mal de St Gilles” les petites attaques .le Mal d’Hercule, la force et la violence de l’attaque.
• “Le Mal des Comices”, la place sociale très particulière de l’épilepsie ; redoutée, invalidante, mettant le sujet en position d’exception, produisant la honte et le statut si particulier la Maladie Sacrée, comme soumission à des forces surnaturelles ou, quoi qu’il en soit, inconnues, conception tellement ancrée encore de nos jours.
• le Mal Lunatique, qui vient figurer la périodicité des crises,présente dans la définition médicale même de la maladie où n’estconsidéré comme épileptique que celui qui a des crises répétées. le Mal Démoniaque, à rapporter aux phénomènes de possession par ce trait majeur : le sujet ,l’objet de la possession comme de l’épilepsie, ne l’est qu’un certain temps, et, durant les intervalles, apparaît tout à fait normal.
• le Mal Caduc (ou Falling Sickness en anglais), désignant la chute, donnée majeure de la crise,

Si ces mots ne sont plus utiles en tant que diagnostic -qui s’est singulièrement restreint autour des crises dans la Neurologie moderne - ils n’en sont pas pour autant désuets pour exprimer les divers aspects de la maladie. C’est encore ce que font les malades ou leur entourage pour essayer de dire ce qui leur arrive, en utilisant les mots du contexte culturel actuel.

C’est un ouvrage de Byron Good qui m’a aussi rappelé l’ intérêt que pouvait avoir la pratique clinique d’avant les techniques d’imagerie médicale.

Dans un souci épidémiologique sur la fréquence de l’épilepsie, une étude fut faite par des chercheurs turcs. Ils collectaient les récits auprès des malades épileptiques et de leur entourage. Ces récits montrent une structure narrative du vécu de la maladie. Loin de servir uniquement à la véracité des faits, les histoires sont aussi un moyen de donner forme au vécu et de rendre le passé disponible aux malades eux-mêmes (en particulier à cause de l’amnésie post-critique). Il y a, comme le dit Ricoeur, «il y a inscription du discours ». Le malade est alors semblable à un « lecteur » qui lit une histoire.

Cela plonge le malade dans le désarroi…

Mais Byron Good conçoit aussi le diagnostic clinique du médecin comme un récit : à partir des histoires racontées par le patient, il construit un énoncé diagnostic qui est l’invocation d’une réponse efficace. Dès il y a récit, il y a un lecteur et un auditeur ; les deux doivent produire du sens, dans l’interaction.

Là encore, même si les pratiques médicales ont de nouveaux moyens d’investigation, rien ne justifie la disparition de cet échange plus précis passant par une parole, une écoute, une construction commune,
au-delà de la description des seuls signes objectifs de la maladie.

S’il a été question du récit par le patient, il ne faut pas oublier que la crise est pour beaucoup frappée d’amnésie ; nous ne méconnaissons pas les efforts de quelques auteurs à pratiquer l’hypnose pour permettre à la personne de se souvenir et ceci semble t-il avec succès, ceci n’est pas mon domaine. Le plus souvent c’est
l’entourage qui permet au malade de reconstituer le temps perdu et dissiper ainsi l’angoisse.

Ceci est très important. Le sujet va ainsi reconstituer l’écheveau par l’intermédiaire de l’autre là présent. Un lien fort va ainsi s’établir mais c’est surtout à notre sens un soin d’urgence que de restituer au patient ce qui s’est passé en “son absence ”.

On ne laissera pas de côté le lien de dépendance qui peut également se tisser entre le sujet et son entourage à partir de l’incapacité où se trouve celui-ci de rassembler ce qui s’est passé entre l’avant crise et la chambre d’hôpital par exemple ou le fossé où il se trouve. Nous avons osé ici parler d’ Autrentourage pour introduire
la complexité de la place de l’entourage. Seul un Autre peut dire.

Ce récit de l’Autrentourage auprès du sujet épileptique vient combler les “ vides du temps ”. Ceci nous parait très important ; le temps nous a manquer pour seulement en dire quelques mots. Le livre de Paul Virillio est à ce titre passionnant travaillant sur la gestion du temps

II - L’écoute de l’aura et, plus largement, des signes précurseurs

Pour parler de ce moment si particulier des signes précurseurs de la crise (quand il y en a) , je citerai les propos du neurologue Alajouanine en 1974 :

« sortir de soi pour entrer soudain dans un monde de sensations, de sentiments et de pensées, ce complet dépaysement n’est guère favorable à une récapitulation, ce dont il ne semble rester qu’un passager éblouissement…l’expression se heurte en quelque sorte aux barrières du langage. Aussi est-elle généralement réduite et presque uniquement centrée sur des modifications affectives : joie, béatitude, sentiment d’universelle harmonie, images, odeurs etc… »

Ces moments qui ont leurs caractères propres et surtout des conditions psycho-physiologiques particulières, ces moments qui ne sont « plus tout à fait du corps sans être tout à fait de l’âme » peuvent être l’objet d’une attention toute particulière.
Le psychanalyste qui y porte intérêt devra le distinguer de l’écoute d’un rêve. Et pourtant il s’y manifeste que le contenu de l’aura constitue une « Autre scène », qui peut aider le patient à ne pas être dans la soumission totale à être totalement « saisi » (par la crise)

Exemple d’Antoine butant sur les mots qui permet de préciser que les « phénomènes précurseurs dont les auras caractérisées , seront d’autant plus arrêtés qu’ils seront en quelque sorte « apprivoisés » par le sujet. Prenons cette séquence :

Lendemain de Section Clinique à Ste Anne, Antoine attendait le bus 91 à St Paul rêvassant, il était tôt, il allait à une séance d‘analyse. Lui traverse alors bizarrement l’esprit, le souvenir du quart de vin servi au restaurant universitaire qui était très bon, il était comme discrètement sucré, il fût retiré du service parce qu‘il contenait… Quoi donc ? le trouble alors le prend, il sent venir la crise ou plutôt l‘aura, l’estomac s‘échauffe. Antoine a
appris à tâcher de se calmer. Quel était ce produit ? Interdit. Ne pas se fixer. Ne pas chercher de façon obnubilée. Eviter le Mot isolé ! voilà l’une des règles qui sont venues de la pratique ;
Après tout, en analyse, on apprend à laisser venir les associations. Allons y ! Antoine pense à Jussieu qui est en travaux.

Un aimant, un amant, Duras, côtes de Duras, on a les associationsqu’on peut ! Au lycée de Brest des travaux aussi… le fer… Aimant… Amiante ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! La Crise s‘arrête.

« Calme soudain retrouvé ! »Incroyable ! me direz vous. Il faudrait bien sûr en dire plus et échanger sur cet exemple.

Plus d’un praticien vous dira combien bon nombre d’épileptiques ont un savoir sur leur épilepsie et déclare, en phase consciente de crise bien évidemment, « je sens que çà va s’arrêter ».

Henry EY, Pichon-Rivière, Schmidt , Hendrick ont rapporté des cas d’auras. La richesse du matériel concernant l’aura ne peut être reçue que grâce aux séances d’analyse et à l’intérêt porté par l’analyste lui-même, convaincu que ce sont des moments de contenu psychique riche - qui peut présenter autant d’intérêt que le récit d’un rêve même s’il n’en a pas le même statut.

III - l’Accueil du réel de la crise

En matière d’épilepsie, le spécialiste de psychologie, entendons par ce terme général le psychologue ou le psychothérapeute, est présent de deux manières principalement :

• pour un examen technique qui aide à la localisation du Foyer épileptogène ou l’évaluation des troubles liés à ceux-ci,
• pour le soutien psychologique de la personne ; on se trouverait ici du côté du moi conscient

Notre démarche va être différente ; nous ne cherchons nous-même aucune explication à la survenue de la maladie ou des crises. Le soutien psychologique n’est pas non plus notre premier souci au sens du seul soutien « moral » ou compatissant. Ce soutien est là, pour le psychanalyste, de fait, dans l’écoute du Sujet , si l’on précise bien sur quelle est cette écoute particulière mais non exclusive.

La conception de l ‘ accueil du réel la crise ici présentée va se démarquer de ce qui est attendu généralement du “ psy ”. Si nous parlons de Réel, c’est pour désigner tout ce qui, dans la crise, est vécu comme trauma, douloureusement sans doute, mais surtout sans sens et sans mots.

Ce travail proposé me semblerait proche de ce qui concerne le traumatisme y compris tel que les cellules d’urgentologie l’envisagent .Ce sont des situations où le sujet se voit confronté à une mort imminente, en passe de perdre la vie, ou tout au moins son intégrité psychique. Pour Freud ce qui fait trauma, c’est moins la
violence de la situation que l’impréparation du psychisme à cette situation, c’est un événement psychique.

Je pense là aussi au travail de Madame Oppenheim-Gluckman sur le réveil de coma et l’indestructiblité du psychique ; la démonstration de l’intérêt du travail sur l’Inconscient est par elle de nouveau faite et peut, nous le pensons, être rapportée à la situation que vivent les épileptiques au sortir de leur crise.

Conclusion : proposition pour un dispositif d’accueil -

La personne qui vient de vivre une ou des crises commence son parcours médical, pour que soit mis en place un diagnostic et le traitement. Mais une proposition conjointe pourrait donc être formulée ainsi : vous venez de faire une crise d’épilepsie je vous invite à une série de six entretiens, un chaque semaine, où vous viendrez
me parler de ce qui vient de vous arriver.

Ces entretiens n’auraient pas pour objet d’enquêter sur l’histoire du sujet, ni de repérer les éléments psychologiques de la survenue des crises mais, en tant que psychanalyste, chercher à entendre ce qui s’est passé pour le sujet dans cet événement traumatique.

1 - “ Tous les patients se plaignent de ressentir l’impressiond’avoir complètement changé de personnalité (…)

Ceci nous semble être de courte durée en matière d’épilepsie et qualifié «d’état crépusculaire» (après la crise)

2 - La temporalité est profondément altérée, l’écoulement harmonieux du temps est profondément arrêté, pour faire place à un moment figé qualifié de saisie. L’épileptique est en effet dans un rythme du temps perturbé par les absences et les crises sans oublier ce que Schilder appelle le rythme inexploré du corps.

3 - Que la crise soit considérée comme étant une rupture de sens ou un court-circuit dans le continu de la vie d’une personne c’est un fait. Ma conception de cet événement vécu est de penser qu’il ya également une épilepsie du Sujet (1) qui bien que plongé dans l’inconscience - peut être aidé à advenir dans une parole.La parole est ici un outil proppre à l’être humain.

Puisque l’épilepsie est une maladie qui se définit comme la répétition des crises, nous pensons qu’à côté du traitement médicamenteux, ces entretiens auraient leur place et aideraient à limiter leur répétition et sans doute amoindrir leurs effets sur la vie du patient et de son entourage.

En France cette préoccupation et par la même le traitement médicamenteux occupe une place centrale voire “ de monopole ”. Je sais en effet qu’en Allemagne en particulier le traitement médicamenteux est accompagné d’autres techniques relativement peu usitées en France. Je l’ai développé dans mon chapitre consacré aux
fonctions de l’aura en parlant des techniques de “ contrôle ” par la personne de la survenue des crises. Rappelons qu’il s’agit du mouvement “ Einfälle ” qui porte si bien son nom ! :« ce qui vient à l’esprit ».

Ces entretiens auraient leur place dans la phase du diagnostic et de son annonce - c’est-à-dire au début de la maladie. Pour les épilepsies symptomatiques, une cause Organique peut être énoncée ; cela a de l’importance pour le sujet qui tombe malade. Pour les épilepsies idiopathiques, ce serait d’autant plus important pour les
patients qui demeurent dans une grande perplexité. Et ceci, même si, répétons-le, il n’est pas question d’y chercher une cause psychologique.

Rappelons que le mot épilepsie est d’origine grecque , la racine en est « epilembanein » qui signifie
saisie ; le Sujet est ainsi saisi.

Et aussiLa phrase de Caelius Aurélien « l’épilepsie saisit également les sens et l’esprit » citée par Jackie Pigeaud dans « la maladie de l’âme » (etude sur la relation de l’âme et du corps dans la tradition médico-philosophique antique) les Belles Lettres 1989.
Il faut entendre me semble t-il le « également » comme de façon égale et pas seulement l’un et l’autre; Cette citation m’a toujours accompagné dans le travail de la thèse ;

Cette thèse est parue en 2004 sous le titre « l’épilepsie du Sujet » aux editions de l’Harmattan

André Polard, L’épilepsie du Sujet (Ed. L’Harmattan)
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le travail sur « l’accueil de la crise se poursuit « avec des collègues à l’issue du congrès tout commentaire, avis, contribution sont les bienvenus! (mail ci dessus)

Je m’appelle Cyril et je suis un jeune épileptique de 23 ans, épilepsie non stabilisée (crises essentiellement pendant le sommeil), avec un retard mental. Ne sachant ni lire, ni écrire, ma maman est mon porte parole.

Depuis + de 10 ans elle fait des démarches pour me trouver un Foyer de vie.
Moi aussi je souhaite vivre ma vie de jeune homme et côtoyer des jeunes de mon age
Mais dans les centres dans lesquels j’ai fait des stages ( en France et surtout en Belgique), j’ai rencontré la même problématique

Selon la structure proposée, je suis à certain moment :

* Soit trop handicapé pour groupes de bonne autonomie

- parce que je suis trop lent dans mes actes de la vie courante et que je ne peux pas suivre de façon régulière, le rythme des autres et les activités proposées.
Je me fatigue très vite.
Et en plus, certains jours (selon le nombre de crises) je deviens vraiment dépendant

* Soit pas assez handicapé pour les groupes de jeunes plus dépendants

- parce que quand je vais bien je possède une certaine autonomie (me laver, m’habiller seul, manger seul,) et que je peux participer à certaines activités (vie de la maison, sortie accompagnée, activités manuelles simples, jeux)
Ce que le foyer ne propose pas puisqu’il est structuré pour des handicaps plus lourds

Alors ma maman a pour projet d’acheter une maison avec d’autres parents, sous SCI, dans un périmètre d’environ 1h30 à 2 h autour de Paris, pour que je puisse m’y installer avec 2 ou 3 autres jeunes (ayant une certaine autonomie) et afin que chacun(e) puisse y vivre à son rythme. J’ai remarqué que lorsque mon rythme biologique est respecté, je fais moins de crises.

L’idée est de créer une maison non médicalisée, au sein de laquelle nous pourrions cohabiter avec l’aide d’auxiliaires de vie et où nous serions chez nous. Les parents resteront acteurs dans la vie de leur jeune.

Tout cela est à affiner mais si l’idée de base vous parle alors contacter vite ma maman
Elisabeth LAVILLAUGOUET au 06 74 09 11 33

A très bientôt

Cyril

Quand on prend un chemin, on ne sait pas où on va ni qui on va rencontrer. Mon chemin, il a commencé avec des bosses, des ronces mais rien de méchant… Puis un jour, elle ma prise par surprise ; dans un jeu de courses poursuite, j’avais 13 ans: j’ai fait ma première crise. Je pensais à un accident, mais c’est à partir de ce jour que j’ai commencé à passer des examens, puis il y a eu les traitements ; je ne me rendais pas compte de ma chance : j’étais épileptique mais mon traitement m’équilibrait bien. Je ne sais pas pourquoi, mais les crises ont repris 4 ans plus tard, j’étais en première, en cours : j’ai perturbé toute la classe. Le lendemain, j’ai eu droit au résumé de la scène, aux questions, aux regards. Même si ce n’était pas bien méchant, j’étais le sujet intéressant du lycée… c’était ma première crise publique ; il en reste toujours une humiliation par rapport aux personne qui m’ont vu faire la crise. Les examens ont recommencés, toujours sans résultats. En résumé, j’ai dû changer plusieurs fois de traitement : soit je ne les supportais pas, soit je faisais encore des crises… puis on a pu équilibrer mon dosage. C’est à ce moment là que je suis passée par la phase de rejet de cette maladie : j’avais une grande colère intérieure. Je rejetais tout:le lycée (j’ai tout arrêté), les amis et la famille… je voulais être seule. Pour tout le monde, j’étais la malade ; plus on était derrière moi et moins j’avais envie de me battre. Je ne voulais pas en parler, je me sentais pestiférée. Heureusement, on m’a aidée à sortir de cette petite dépression. Quand j’ai eu du travail, j’ai repris le dessus. Personne ne me connaissait, je tournais la page. Je travaillais avec les enfants, tout allait bien avec ce traitement… puis on m’a dit qu’ils allaient me l’enlever pour m’en mettre un autre de plus récent. C’est avec ce nouveau changement que le cauchemar a recommencé, cela a même empiré puisque même en le prenant et en l’augmentant, je continue, aujourd’hui encore à 30 ans, à faire des crises. Actuellement, j’en suis au 6eme traitement. Je ne sais pas où ce chemin va me mener, c’est vrai que j’en ai beaucoup souffert, et j’en soufre encore, mais heureusement que sur ce chemin chaotique, j’ai eu beaucoup de chance d’avoir rencontré des gens qui m’ont soutenue et encouragée dans les moment difficiles. Je me rends compte que cette maladie m’a élevée spirituellement et que c’est ce qui me donne la force de me battre.Ca m’a appris à mieux me connaître et à être plus humble et reconnaissante des petits bonheur qui nous arrivent.

Lorette

Notre enfant de 5 ans est atteint d’epilepsie sévére et rare de type Landau Kleffner. Cette maladie rare n’est pas d’ordre génétique. Ses crises violentes ont été stoppées via la Depakine. Mais la régression au niveau du langage a été fulgurante. En un mois, difficultés majeures de formulation (n’arrivait plus à trouver ses mots mêmes les plus simples (dents, ventre, pain…), à construire une phrase, à raconter une histoire), de comprehension (vs phrases complexes) et d’audition. Cela accompagné d’une très forte detresse/tristesse psychologique. Grâce au diagnostic très fin et précoce du Professeur Dulac de service de Neuropediatrie de l’hopital Necker et au suivi mis en place, un nouveau traitement à base d’Urbanyl a été mis en place. Les résultats sont spectaculaires et ont dépassé en 15 jours de traitement toutes nos espérances de récuperations des capacités et potentiel de notre enfant. Si le diagnostic n’avait pas été ainsi établi sur une maladie rare et le traitement adéquat prescrit, nous sommes certains que notre fils aurait été fortement handicapé dans sa vie quotidienne. L’évolution de cette maladie sur notre enfant doit être surveillée dans le temps. Il faut imperativement donner plus de moyens humains et financiers au centre de Neuropediatrie de Necker pour que ces maladies rares puissent être correctement diagnostiquées de façon précoce et traitées adéquatement. Il faut qu’il devienne le centre de référence des encéphalopathies Epileptiques.

Je connais bien l’Epilepsie et je sais très bien les contraintes que cette maladie peut apporter aux malades. Moi-même j’ai été touchée par des crises “petit mal” pendant 7 ans. Cela a commencé en juillet 85 alors que je n’avais que 16 ans et la guerre contre cette maladie était donc partie pour moi. Je ne cessais de faire des examens (éléctroencéphalogramme, Scanner, IRM…) mais les medecins ne voyaient aucune anomalie pouvant me déclencher ceci, j’ai essayé tous les médicaments, même ceux qui sortaient tout juste des laboratoires, mais aucun résultat, j’avais des crises en moyenne tout les jours et même plusieurs fois par jour. Je ne pouvais pas trop sortir toute seule, du coup j’ai perdu beaucoup d’amis à cause de ça. Mais pendant 7 ans j’ai toujours gardé espoir. Jusqu’au jour où mon médecin m’a proposé de faire d’autres examens dans un autre hopital car j’avais peut-être des chances de m’en sortir. Ce que j’ai encore accepté car je voulais guérir. Et pendant un an je n’ai pas arrêté d’être hospitalisée, jusqu’au jour “J”. C’était un lundi 15 Février 1993 à 10 h 00, mon médecin qui me suivait m’a téléphoné pour me dire que j’étais hospitalisé le 18 août 93 au matin pour me faire opérer le lendemain du Lobe temporal gauche (l’ Hippocampe). J’ai sauté de joie et en même temps j’étais angoissée car on allait me toucher la tête, mais je me suis dit “qui ne tente rien à rien” et que je pouvais faire confiance à la médecine. Et aujourd’hui je suis entièrement guérrie. Je n’ai plus aucune crise depuis bientôt 12 ans et je ne prends plus aucun médicament