Avant de vous livrer ce récit, j’adresse mes remerciements au corps médical et à tout le personnel soignant pour leur dévouement. A une ou deux exceptions près, ils ne sont pas en cause.

Tout commence par une chute à Mortagne-au-Perche ; rien d’étonnant : il s’agit d’une épilepsie sévère. Diagnostic : hématome sous-dural, nécessité d’opérer d’urgence ; transport au CHU de Caen, logique puisque le malade est affilié à la Caisse de Maladie d’Alençon. Logique ! mais dommage, car (à distance égale) la famille demeure à Paris et à Rennes ; vraiment dommage, mais sectorisation oblige ! L’opération est réussie. L’instant du réveil, en réanimation, la mère est là ; normal puisque l’adulte lourdement handicapé n’a souvent plus qu’un parent, il n’a ni conjoint, ni enfant.

Au douzième jour, les agrafes enlevées, le séjour du malade en neurochirurgie ne se justifie plus ; mais, suite au choc Opératoire et à une pneumopathie aigüe, des troubles épileptiques graves s’installent. On prévoit donc un séjour, sûrement long, en service de Neurologie. Mais où ? à l’hôpital de Mortagne ? c’est logique puisqu’il s’agit d’une personne résidant au CAT de Mortagne ; c’est dommage cependant puisque la famille est parisienne. Qu’importe, la mère (encore elle) après 13 jours d’errance d’hôtels en chambres d’hôtes et de solitude à Caen, suit avec sa valise.

A l’hôpital de Mortagne, aggravation ; triste plongeon vers un état proche de l’état de mal. Au bout de quelques jours une décision sans appel est prise et annoncée sans ménagement : ” Je renvoie votre fils au CHU de Caen ”. La mère s’insurge : ” Pourquoi pas (à distance égale) à Paris ou à Rennes ? villes où le malade sera entouré d’affection familiale et amicale “. La réponse est simple : “ il y a un lit libre à Caen, pas le temps d’en chercher un autre ailleurs, d’ailleurs, c’est le secteur “. La mère, toujours elle, suit avec sa valise.

Revient le temps du doute : nous sommes au trentième jour de total isolement à Caen. Les progrès sont très lents ; une nouvelle molécule va être expérimentée ; ce sera long. Des démarches sont alors entreprises pour un transfert vers un hôpital de Paris ; un lit est disponible, les médecins sont d’accord, le malade est heureux. La mère, soulagée, consent à payer les frais d’ambulance puisque le transfert se fait à la demande de la famille logique. (de toute façon, frais d’ambulance contre frais d’hôtel.). Tout est prêt lorsqu’une voix avisée s’élève : ” Avez-vous songé à la prise en charge des frais de journée ? ” Seule solution possible, la mère doit payer la différence entre le prix de journée en neurologie à Caen et le prix de journée à Paris. Tout compte fait ça ou les frais de restaurant ? Mais le rêve s’envole : 2 750F à Caen et 4 286 F à Paris ! On restera donc seuls à Caen.

Mais, direz-vous, que vient faire la mère dans l’histoire de cette personne adulte de 40 ans ? Ah ! ces mères abusives, coupables de surprotéger leur enfant ! Pour toute réponse, je vous soumets ces quelques réflexions :

La réanimation, les soins intensifs, sont des services remarquables, les infirmières et tout le personnel confondu font preuve de dévouement ; mais ” pas le temps, pas le temps ” de guetter les instants fugitifs où le regard de l’opéré cherche une présence. Qui d’autre qu’un parent peut alors apaiser l’angoisse ?

Plus tard, lorsque le malade n’a plus de perfusion, lorsqu’il n’a plus de sonde et peut enfin, avec de l’aide, se rendre aux toilettes, lorsqu’il peut enfin quitter les blouses imprimées CHU Caen et remettre du linge personnel, il retrouve sa dignité d’homme, si importante pour le moral. Alors, si personne n’est à ses côtés pour l’assister, ce sera l’urinal et si le linge ne peut être lavé, ce sera les blouses du CHU tant pis pour la dignité.

Plus tard encore, lorsque le malade va mieux ; il est assis, sanglé dans son fauteuil, puis recouché jusqu’au lendemain par des aides-soignantes attentionnées, mais ” pas le temps, pas le temps ” Pourtant, quitter la chambre en fauteuil roulant pour aller acheter dans le hall de l’hôpital quelques gâteries, faire quelques pas dans le couloir, autant de joies qui redonnent le désir de se battre.

Les journées sont longues sans aucune visite. Le premier jour où cela fut devenu possible, deux étudiants en médecine sont venus interroger la personne épileptique sur l’histoire de sa maladie, le nombre et l’intensité de ses crises, puis ils ont disparu. Journées ponctuées de piqures, de prises de sang, d’examens mais si rarement de dialogues.

Après 45 jours, l’amélioration s’étant confirmée, l’opéré a pu retourner à l’hôpital de Mortagne ou demeure sa famille d’adoption (celle du Foyer où il séjourne). La mère, fière de n’avoir pas succombé à une crise cardiaque où à une dépression (ce qui aurait grevé d’autant le budget de la Sécurité Sociale) est repartie chez elle, un peu épuisée, le porte-monnaie plus léger mais la conscience en paix.

La page est tournée, mais les interrogations demeurent : la sectorisation, le prix de la journée et enfin la notion de l’intégrité du malade si indispensable à sa guérison.

Anne-Marie