Notre enfant de 5 ans est atteint d’epilepsie sévére et rare de type Landau Kleffner. Cette maladie rare n’est pas d’ordre génétique. Ses crises violentes ont été stoppées via la Depakine. Mais la régression au niveau du langage a été fulgurante. En un mois, difficultés majeures de formulation (n’arrivait plus à trouver ses mots mêmes les plus simples (dents, ventre, pain…), à construire une phrase, à raconter une histoire), de comprehension (vs phrases complexes) et d’audition. Cela accompagné d’une très forte detresse/tristesse psychologique. Grâce au diagnostic très fin et précoce du Professeur Dulac de service de Neuropediatrie de l’hopital Necker et au suivi mis en place, un nouveau traitement à base d’Urbanyl a été mis en place. Les résultats sont spectaculaires et ont dépassé en 15 jours de traitement toutes nos espérances de récuperations des capacités et potentiel de notre enfant. Si le diagnostic n’avait pas été ainsi établi sur une maladie rare et le traitement adéquat prescrit, nous sommes certains que notre fils aurait été fortement handicapé dans sa vie quotidienne. L’évolution de cette maladie sur notre enfant doit être surveillée dans le temps. Il faut imperativement donner plus de moyens humains et financiers au centre de Neuropediatrie de Necker pour que ces maladies rares puissent être correctement diagnostiquées de façon précoce et traitées adéquatement. Il faut qu’il devienne le centre de référence des encéphalopathies Epileptiques.