Je suis la maman d’une fille de 3 ans épileptique depuis ses 8 mois. Après tout ce temps passé dans les hôpitaux, les multiples examens,… je viens d’apprendre qu’elle ne pourra pas se faire opérer car il y a trop de foyers épileptogènes et qu’ils fonctionnent tous en même temps. Elle a environ deux crises par semaines, ce qui est très bien par rapport à certaines périodes passées (absences, myoclonies, états de mal…). Chaque jour est une bataille mais le moindre progrès qu’elle fait est une vraie victoire, il y a deux jours qu’elle sait manger toute seule … c’est peut être bête mais ça me fait pleurer de joie. Je me bats continuellement avec elle, elle est ataxique, ne parle pas, mais elle a le sourire et je m’efforce de lui rendre la vie belle et de la faire rire chaque jour. Je veut juste son bonheur et qu’elle s’épanouisse dans la mesure du possible… Le bonheur est simple il ne faut pas baisser les bras. Je crois que les enfants ne peuvent être heureux que si les parents le sont, alors malgré toutes les difficultés ne sachant pas de quoi demain sera fait, je me bats pour décrocher un sourire, un regard, un geste qui montre que ma fille est heureuse de vivre.