IDÉE : Institut des Épilepsies de l'Enfant et de l'adolescent.

IDÉE est un futur centre médical et de recherche lyonnais, dédié au traitement des épilepsies de nos enfants dont l'ouverture est prévue en 2009. Porté par quatre médecins neurologues de renommée internationale, ce projet a pour but de constituer une structure unique en Europe pour la prise en charge des jeunes épileptiques.

IDÉE est plus qu’un centre médical performant, c’est un nouveau modèle de prise en charge globale et innovante de nos problèmes de santé, appliqué aux épilepsies de l’enfant et l’adolescent.

Épilepsie-France est partenaire de la Fondation IDÉE, créant à l'intérieur même de la structure un Centre de Ressource des Épilepsies de l'Enfant et de l'Adolescent (CRÉEA).

Découvrez l'ensemble IDÉE et aidez nous à le mettre en place.

En savoir plus : Site internet de la Fondation IDÉE
Pour suivre l'évolution de l'Institut des Épilepsies de l'Enfant : Blog IDÉE

CTRS : Centre Thématique de Recherche et de Soins

La recherche, découvrir pour mieux soigner

En permettant des découvertes fondamentales au profit des malades, la recherche est indissociable des problématiques de diagnostique et de traitement des épilepsies. Ainsi, dans le cadre de l’Institut des Epilepsies de l'Enfant et de l'Adolescent un grand axe de recherche est développé afin de mieux comprendre les mécanismes des troubles cognitifs chez l’enfant atteint d’épilepsie, et de trouver les moyens les plus efficaces pour les prévenir et les traiter.

CRÉEA : Centre de Ressources des Épilepsies de l’Enfant et de l’Adolescent

Ce centre de ressources, composante du projet IDÉE, sera un organisme médico-social de dimension pluri-départementale prenant en charge les enfants de la région Rhône Alpes et interagissant avec les structures administratives, médico-sociales, scolaires et professionnelles régionales et interdépartementales. Il permettra la prise en charge globale de l’enfant ou de l’adolescent épileptique ainsi que de son entourage proche. Le centre va également être source d’une documentation de formation et d’information destinée à toutes les structures nationales impliquées dans la prise en charge des épilepsies.

PICRI : Partenariats Institutions-Citoyens pour la Recherche et l'Innovation

L’étude et la prévention des troubles cognitifs des enfants souffrant d’épilepsie

Ce projet réunit des enfants atteints et non atteints d’épilepsie et leurs parents (par l’intermédiaire d’Epilepsie-France), des chercheurs, association, cliniciens, thérapeutes, junior entreprise et des partenaires de l’Education Nationale autour d’un problème de santé publique : l’épilepsie de l’enfant (1ère maladie neurologique chez l’enfant). L’objectif est de développer des moyens efficaces de prévention et de traitement du handicap cognitif associé aux épilepsies de l’enfant et de l’adolescent en étudiant comment le développement du langage, du traitement des informations d’ordre sociale et de la mémoire dépendent de la maturation cérébrale, de facteurs environnementaux et de l’activité paroxystique chez des enfants atteints d’épilepsie et d’enfants témoins (même âge, même classe).

En savoir plus sur le PICRI : Présentation du PICRI sur le site de la Région Île de France

EATS :Épilepsie, Anxiété et Trouble du Sommeil

Dans le cadre de ses missions de recherches, de prévention, et d’amélioration de qualité de vie au profit des personnes épileptiques, Epilepsie-France effectue des études auprès de ses adhérents avec des chercheurs d’Université.

Cette année, l’association Epilepsie-France effectue une étude en collaboration avec l’Université de Liverpool (University of Liverpool) au Royaume-Uni. Cette étude porte sur les taux d’anxiété et de troubles du sommeil chez les adultes épileptiques et vise à analyser les variations des taux signalés et de leurs causes.

L’épilepsie est un problème de santé courant : environ 500 000 personnes souffrent d’épilepsie en France. L’épilepsie peut nuire à la qualité de vie et donc augmenter les risques de problèmes tels que l’anxiété et les troubles du sommeil. Il est crucial de déterminer l’importance de ces problèmes et de comprendre dans quelles mesures ces derniers peuvent être associés au diagnostic et aux signes cliniques de l’épilepsie. Et ceci pour un certain nombre de raisons. Tout d’abord, si une personne souffre d’anxiété sévère et de troubles du sommeil importants pendant de longues périodes, sa qualité de vie peut être particulièrement réduite. De plus, les patients se demandent souvent si les médicaments antiépileptiques peuvent entraîner ou intensifier les problèmes liés à l’anxiété et au sommeil. Un traitement réussi suppose donc une gestion efficace des affections telles que l’anxiété et les troubles du sommeil. Cette étude se base sur des questions validées et testées dans le but d’obtenir des informations sur les taux d’anxiété et de troubles du sommeil, mais aussi de recueillir des informations cliniques et sociodémographiques supplémentaires. Ce projet est réalisé dans le cadre d’une étude comparative internationale menée dans quatre pays européens : l’Allemagne, la France, les Pays-Bas et le Royaume-Uni.

Nous vous invitons à participer à l’étude comparative internationale menée en France et réalisée en collaboration avec l’Université de Liverpool (University of Liverpool, R-U). L’étude s’articule autour des objectifs suivants :

• Définir la nature et l’importance de l’anxiété et des troubles du sommeil chez les personnes épileptiques ;
• Analyser les relations entre l’anxiété / les troubles du sommeil et les facteurs associés à l’épilepsie et autres facteurs ;
• Mettreen évidence les indices et les facteurs afin de prévenir l’anxiété et les troubles du sommeil chez les personnes épileptiques.

Les résultats de cette étude nous permettront de comprendre les symptômes spécifiques de l’anxiété et des troubles du sommeil chez les personnes épileptiques et de documenter des approches thérapeutiques appropriées afin d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques. Le projet de recherche s’étale sur une période de 22 mois. Cette partie de l’étude devrait durer environ 12 mois.

Nous vous prions de consacrer quelques minutes à la lecture de la fiche de renseignements qui décrit l’étude et l’intérêt de votre participation si vous acceptez de répondre au questionnaire.

Si vous n’êtes pas intéressé(e) à participer à ce projet après avoir lu les informations ci-jointes, vous n’avez rien à faire, mais nous aimerions tout de même vous remercier pour votre temps.

Toutefois, si vous souhaitez participer, veuillez lire et remplir le questionnaire,  puis le retourner à Epilepsie-France soit par email à anxiete-epilepsie@epilepsie-france.fr ou par courrier postal à : Epilepsie-France, Ahddar Laila, 25 rue des GARMANTS 92240 Malakoff.

Nous souhaitons cependant vous rappeler que vous n’êtes nullement obligé(e) de participer à cette étude et que cette décision vous appartient entièrement. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez besoin d’informations supplémentaires ou de clarifications concernant cette lettre et les informations ci-jointes.

Nous vous remercions pour votre intérêt et le temps que vous avez consacré à lire ces informations.

Bien amicalement
Laila AHDDAR, Présidente d’Epilepsie-France   

SESSAD IDF : SESSAD Île-de-France

L’association Les Tout-Petits travaille à l’élaboration d’un projet de service de soins et d’aide à Domicile avec l’Association Epilepsie-France Service d’Accompagnement et d’Aide à Domicile.

L’idée est de combiner l’Aide et l’Accompagnement à Domicile (pour 25 à 30 enfants âgés de la naissance à 20 ans) et l’offre de répits aux familles.

En savoir plus sur ce projet : Site internet de l'association Les Tout-Petits