Sans être, dans la plupart des cas, des maladies mortelles, les épilepsies sont à l’origine d’une mortalité trois à cinq fois plus importante que dans la population générale. Selon les données Inserm, il y aurait environ 1500 cas par an.

Les causes peuvent être directement en lien avec l’origine de l’épilepsie (tumeurs, AVC, etc…), accidentelles (noyades, accident de la route, etc..), suicide (dix fois plus que dans la population générale) ou liées à la survenue des crises (état de mal, Sudep (Mort soudaine inexpliquée)). Les mécanismes qui mènent au Sudep ne sont pas encore connus, mais pourraient être en rapport avec un arrêt cardiaque, arrêt respiratoire, ou « arrêt électrique cérébral ». Les Sudep représentent environ 7 % des décès dans l’épilepsie, (vingt quatre fois supérieur à la population générale).

La commission Mortalité de la Ligue Française Contre l’Epilepsie LFCE

Une équipe de neurologues, neuro-pédiatres, et représentant des familles endeuillées, travaillent ensemble autour de la mortalité liée à l’épilepsie. Leurs objectifs sont multiples. Mieux comprendre les causes et les circonstances de ces décès. Identifier et prendre en charge les facteurs de risques. Mieux informer les patients. Démarrer des programmes de recherche. Mettre en place un accompagnement des familles endeuillées.

Cette équipe a mis en place, avec le soutien de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE), la 1ère enquête épidémiologique sur la mortalité liée à l’épilepsie, et un réseau sentinelle.

Le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie

Le réseau sentinelle comprend un neurologue adulte, et un neurologue enfant, référents dans chaque région. Sa mission est :

• Informer sur la surmortalité liée à l’épilepsie, et sur l’enquête, tous les professionnels ayant contact avec des personnes touchées par l’épilepsie.
• Rassembler la grille des données de l’enquête.
• Accompagner les familles endeuillées.

Pour participer à cette enquête, vous pouvez contacter l’ Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Personnes endeuillées : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Epilepsie-France organise un groupe de parole le Samedi 26 Juin 2010 de 10h00 à 12h00 à la Maison du patient du Havre, à l’Hopital Flaubert , 55 Bis rue Gustave Flaubert, 76600 Le Havre. 

Accès :
Agrandir le plan

Ce groupe de parole sera animée par un psychologue et neuropsychologue spécialiste de l’épilepsie.

Inscription par email en écrivant au Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir .

Epilepsie-France organise un groupe de parole le Vendredi 04 Juin 2010 de 19h à 21h, à la Maison des associations 13 rue Antoine Lumière 69008 Lyon . Métro : Montplaisir lumière.

Ce groupe de parole sera animée par Mlle Agathe Laurent , psychologue et neuropsychologue spécialiste de l’épilepsie.

Inscription par email en écrivant au Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir .

En vue de la semaine nationale de l’épilepsie, l’association Epilepsie-France/Limousin avec le soutien du Centre Saint-Martial organise du 22 mai au 30 juin 2010 :
Le 1er concours de poésie ou de nouvelles pour collégiens et lycéens sur le thème : “la différence” par la maladie.

Venez chercher votre bulletin d’inscription le samedi 22 mai 2010 au Centre Commercial Saint-Martial à Limoges, lors de la journée ’information organisée par l’association
Épilepsie-France/Limousin ou demandez le en écrivant à l’adresse suivante : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir  

• Télécharger l’affiche du coucours : Affiche du concours
• Lire le règlement du concours. 

Aidez nous, Rejoignez nous ! Un simple geste : adhérez à l’association ! .

Pour adhérer, il vous suffit de remplir et de nous faire parvenir le bulletin d’adhésion (adhésion en ligne prochainement disponible) à l’adresse suivante : Épilepsie-France 133 rue Falguière Bat D 75015 PARIS. 

Plus d’une centaine de passage sur :

 Tous les horaires et dates sur : 2Balles Blog 

Horaires des passages sur TF1 et USHUAIA TV

Chaine : TF1
Période du : Ve 01/01/2010 au Ve 22/01/2010
Lu 18/01/2010 09:00 TF1
Ma 19/01/2010 09:00 TF1
Ma 19/01/2010 12:30 TF1
Me 20/01/2010 12:30 TF1
Je 21/01/2010 09:00 TF1
Je 21/01/2010 12:30 TF1
Ve 22/01/2010 13:00 TF1

Chaine : USUHAIA TV
Lu 18/01/2010 09:00 12:10 17:45 21:40 23:40
Ma 10/01/2010 12:30 17:00 18:30 20:05
Me 20/01/2010 09:00 15:10 17:40 19:30 21:40
Je 21/01/2010 10:00 12:30 17:00 18:30  
Ve 22/01/2010 09:00 11:30 13:30 20:40 23:40
Sa 23/01/2010 09:30 12:45 18:10 20:05 23:45
Di 24/01/2010 15:10 18:15 20:40 23:40

Merci à Canal+, NBC-Universal, TF1, SNPTV, ARPP et à tous les intervenants.

Épilepsie-France tenait à remercier Romain Clément, Émilie sa nièce mais également les parents d’Émilie, M. et Mme Clément, ainsi que Pascale Jiquello et Carine Bellamy de Canal+ et amies proches des familles atteintes d’épilepsie, comme quoi la solidarité associative existe bien et permet de réaliser des choses merveilleuses.

Parlez-en autour de vous, n’hésitez pas à diffuser autour de vous l’information !

Dans le cadre du Programme Partenaire Institution Citoyen (PICRI) : DYNAMAT , Epilepsie-France, partenaire Citoyen a participé à la réalisation de l’émission C’est pas Sorcier sur les Epilepsies. 

L’émission sera diffusée diffusée pour la première fois le dimanche 10 mai à 10h50 et sera visionnable gratuitement toute la semaine du 11 au 16 mai sur le site Internet de CPS en cliquant sur le lien suivant : 

Epilepsies: orages dans le cerveau