Les démarches

Vous pouvez faire la demande d’ALD sur papier libre en précisant les coordonnées de votre médecin traitant ou encore en fournissant un certificat médical. Néanmoins, cette démarche incombe à votre praticien, qu’il soit hospitalier ou de ville. Cette demande ou ce certificat médical doivent être adressés au médecin conseil de votre centre de Sécurité Sociale. Ce médecin conseil transmet alors à votre médecin traitant un formulaire à remplir : le Protocole Inter Régime d’Examen Spécial (PIRES). Votre médecin traitant renvoie ce PIRES au médecin conseil après y avoir indiqué les pathologies qui, selon lui, doivent être reconnues comme affections de longue durée. Le médecin conseil appréciera, en relation avec votre médecin traitant, les informations médicales transmises, les conditions et les traitements nécessaires à l’amélioration de votre état de santé.

Si les deux médecins ne sont pas d’accord sur le diagnostic et/ou le traitement nécessaire, votre demande peut être rejetée. Dans tous les cas, votre caisse primaire d’Assurance Maladie vous avise de la décision par courrier. Les modalités de contestation vous sont indiquées. En cas de désaccord, vous avez la possibilité d’utiliser les voies de recours selon les modalités indiquées. Le bénéfice de la prise en charge de l’affection de longue durée vous est accordé pour une durée déterminée précisée sur votre notification.

Un dispositif permet à votre médecin traitant, d’indiquer à votre centre de Sécurité Sociale les soins en rapport avec la (ou les) affection(s), tout en préservant le secret médical. Il s’agit de l’ordonnancier dit « bi-zone » sur lequel il note, dans la partie supérieure, les traitements de l’affection de longue durée et dans la partie inférieure les autres traitements.

Quand votre affection de longue durée est reconnue, vous recevez une nouvelle carte d’assuré social. Elle comporte un message indiquant que vous êtes pris en charge à 100% et vous permettant de faire valoir vos droits auprès des pharmaciens, des hôpitaux, etc.

Vous pouvez demander à votre centre de Sécurité Sociale une autre carte d’assuré social ne faisant pas apparaître la mention relative au 100 %. Les centres de Sécurité Sociale n’ont pas le droit de vous refuser cette seconde carte. Pourtant, selon les centres elle n’est pas toujours facile à obtenir.

Les conditions de l'ALD

L'épilepsie correspond à l’une des 30 maladies répertoriées par la Sécurité Sociale, auxquelles se sont ajoutées l’infection à VIH et, sous certaines conditions, l’infection à VHC. L’affection de longue durée (ALD) peut vous concerner, mais également votre conjoint ou vos ayants droit. Si l’un d’eux est en arrêt maladie depuis plus de 6 mois ou s’il a bénéficié de soins ininterrompus pendant plus de 6 mois, il a droit à l’ALD.

Si votre demande est acceptée, vous bénéficierez :

  • de la prise en charge à 100% de vos soins par la Sécurité Sociale (c’est ce qu’on appelle l’exonération du ticket modérateur). Cette exonération pourrait néanmoins être remise en cause par la CMU (voir commentaire) ;
  • de la possibilité de percevoir des indemnités journalières (IJ ALD30) ;
  • de la prise en charge des frais de transport en rapport avec votre affection ;
  • de certaines prestations liées aux cures thermales ;
  • de certaines dispositions ou prises en charge particulières à votre pathologie ou à votre polypathologie.

L'ALD 9 - Épilepsies graves

L’objectif de ce guide est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient admis en ALD pour épilepsie grave au titre de l’ALD 9 : Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave.

ALD No 9, téléchargez les guides :