Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez
Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou

Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome d'Angelman. C'est un handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes, dont beaucoup n'ont jamais été diagnostiqués ou ne l'ont été que tardivement. Des personnalités pétillantes, joviales, exubérantes qui mettent souvent parents, soignants, éducateurs, spécialistes face à une énigme dont cet ouvrage espère soulever un peu le voile. L'univers que nous proposons au lecteur de découvrir n'est pas pour autant un univers souriant : C'est un univers très dur, celui de la différence, de l'indifférence, parfois du rejet et de la violence. C'est aussi un monde qui doit interroger notre société comme il interroge les différents spécialistes qui ont apporté leur contritution éclairée à notre réflexion de parents experts.

Lien pour acheter le livre : http://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=47292

 

 

Epileptique et alors ?

par Jean-Raoul Plaussu

Foudroyé par une méningo-encéphalite qui lui laissera pour longtemps des séquelles amnésiques importantes et une épilepsie partielle symptomatique, l'auteur a su avec courage et dignité tracer son avenir. Devant tant d'injustice, bien d'autres que lui se seraient effondrés, se seraient réfugiés derrière leur maladie, auraient sollicité la compassion, se seraient refermés sur eux-mêmes. Il n'en fut rien. Grâce à sa volonté, son abnégation, grâce au soutien de sa famille, il s'est forgé une personnalité exceptionnelle, une maturité d'esprit hors du commun qui font aujourd'hui de lui après bien des combats cet homme serein que l'on a plaisir à écouter et qui vous donne à jamais l'envie d'être son ami. Ce livre, Son livre, relate cette douloureuse période de lutte et nous vivons avec lui ce long chemin qui l'amène aujourd'hui à cette plénitude de l'Homme que nous recherchons tous. L'auteur veut faire profiter de son expérience, non pas pour l'ériger en modèle, mais avec modestie pour soutenir ses pairs. Fasse que son livre lu par de nombreuses personnes enfants et adultes atteints d'épilepsie, leur entourage, ainsi que les professionnels concernés, permette à chacun de trouver sa voie.


Pour acheter le livre :

livre.fnac.com/a5579793/Jean-Raoul-Plaussu-Epileptique-et-alors