Retrouvez sur cette page une sélection d'ouvrages dédiés à l'épilepsie : information sur la maladie et la vie quotidienne, témoignages.

*** Comprendre l'épilepsie ***

 

 

L'épilepsie chez l'enfant - Conseils de vie au quotidien

Auteur : Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre (Service de neurologie pédiatrique et des maladies métaboliques, Hôpital Robert Debré, Paris)
Préface et témoignage de Soline Roy, journaliste et mère d'un enfant épileptique.
John Libbey Eurotext - Collection Guide pratiques de l'aidant
Édition : novembre 2017 - 144 pages
Prix : 19 €

 

Un outil précieux pour mieux comprendre, accepter, accompagner et améliorer le quotidien des enfants et adolescents avec épilepsie.

L’épilepsie est une maladie fréquente. On estime qu’il y a environ 90 000 enfants et adolescents atteints de cette maladie en France. Elle est pourtant mal connue et il existe encore de nombreux préjugés ou idées fausses à son sujet. Stéphane Auvin, neuropédiatre et spécialiste des épilepsies, rassemble dans ce guide les éléments expliquant la maladie, le diagnostic, les traitements, les nombreuses informations sur le quotidien à la maison ou dans les activités extra-scolaires, la scolarité, l’adolescence et la formation professionnelle.

Toutes ces explications sont accompagnées de conseils, d’idées clés, ainsi que de nombreux témoignages de parents. L’un d’entre eux, est présent tout au long de l’ouvrage, comme un fil rouge : « le grain de sel de Soline » celui d’une mère concernée par l’épilepsie de son enfant qui livre ses conseils avisés.

  • Achat en ligne sur le site de l'éditeur : Cliquer ici
  • Bénéficiez d'une réduction de 5% sur le prix de l'ouvrage et de frais de port à 0,01 € en renseignant le code promotionnel suivant : EPILPSIFR


Comprendre et aider l'enfant épileptique dans ses apprentissages

Document réalisé à partir d'une pratique professionnelle en institution spécialisée pour enfants et adolescents épileptiques.
Préfaces par le Dr Nathalie de Grissac-Moriez, neurologue à l'ITEP de Toul ar C'Hoat et Delphine Dannecker, présidente d'Épilepsie-France 2016-2020
Édité par Épilepsie-France - Avril 2021
67 pages - 7 €


Ce document a été réalisé dans le cadre d'un Institut Médico Éducatif (IME) spécialisé dans l'accueil d'enfants et adolescents épileptiques. Il a été élaboré au fil des années à partir des observations recueillies par l'équipe pédagogique et enrichi par le travail avec l'équipe pluridisciplinaire : éducateurs, éducateur sportif, éducatrices scolaires, aides médico-psychologiques (AMP), orthophoniste, psychomotricienne, psychologue clinicien. La dernière version du document a été revisitée avec l'aide de la neuropsychologue.

Ce travail nous a servi dans notre pratique pédagogique quotidienne. Il n'a pas eu de visée statistique, ni de recherche scientifique.Il a eu pour but d'être attentif aux troubles de chaque enfant pour pouvoir en tenir compte dans la prise en charge et l'accompagnement de chacun.

Cliquer sur l'icône couverture ci-dessous pour accéder au sommaire et préfaces de l'ouvrage.

Comprendre et aider l'enfant épileptique dans ses apprentissages

  • Disponible uniquement sur la boutique en ligne d'Épilepsie-France : cliquer ici

100 questions-réponses pour mieux comprendre l'épilepsie

Auteur : Pr Sophie Dupont
Ellipses - Collection100 questions-réponses
Édition : avril 2014 - 127 pages
10 €

 

Constitué à partir de questions simples émanant tout à la fois de patients, de leurs proches et du personnel soignant, l(ouvrage aborde différents domaines de la vie des patients épileptiques concernant la définition et la compréhension de la maladie (mécanismes, causes, facteurs facilitants, évolution), les traitements anti-épileptiques à disposition (type de médicaments, fefets secondaires, quand et comment les prendre; nécessité ou non de les prendre régulièrement, chirurgie de l'épilepsie) et surtout la gestion de la vie au quotidien (conduite, emploi sport, etc.).

*** Parcours de vie, témoignages ***

 

 

Le syndrome d'Angelman - Parcours de vie des adultes


Auteurs : Anne Chateau et Odile Piquerez
Préface par Élisabeth Zucman et Charles Gardou
L'Harmattan - Collection Sciences et Société
Édition : juin 2015 - 262 pages
26 €

Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome d'Angelman. C'est un handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes, dont beaucoup n'ont jamais été diagnostiqués ou ne l'ont été que tardivement.

Des personnalités pétillantes, joviales, exubérantes qui mettent souvent parents, soignants, éducateurs, spécialistes face à une énigme dont cet ouvrage espère soulever un peu le voile. L'univers que nous proposons au lecteur de découvrir n'est pas pour autant un univers souriant : c'est un univers très dur, celui de la différence, de l'indifférence, parfois du rejet et de la violence. C'est aussi un monde qui doit interroger notre société comme il interroge les différents spécialistes qui ont apporté leur contribution éclairée à notre réflexion de parents experts.

 

 

Épileptique... et alors ?

Auteur : Jean-Raoul Plaussu
Préface : Jean-Paul Gouttenoire, délégué Épilepsie-France Isère, ancien président de l'ODPHI (Office Départementale des Personnes Handicapées de l'Isère).
Chronique sociale
Édition : juin 2013 - Collection Comprendre les personnes
15 €

Jean-Raoul Plaussu, épileptique depuis le début de l'adolescence, marié, père de famille, travaille au sein d'un organisme de recherche. Il a écrit cet ouvrage pour faire découvrir la pluralité de l'épilepsie à travers ses multiples facettes, ses singularités, son caractère ambigu. Cette épilepsie que chacun peut faire sienne pour la dominer ou l'apprivoiser.