L'épilepsie chez l'enfant

Auteur : Pr Stéphane Auvin - préface et témoignage de Soline Roy, journaliste au Figaro et mère d'un enfant épileptique.
John Libbey Eurotext - Collection Guide pratiques de l'aidant
Édition : novembre 2017 - 144 pages
Prix : 19 €

Conseils de vie au quotidien

Un outil précieux pour mieux comprendre, accepter, accompagner et améliorer le quotidien des enfants et adolescents avec épilepsie.

L’épilepsie est une maladie fréquente. On estime qu’il y a environ 90 000 enfants et adolescents atteints de cette maladie en France. Elle est pourtant mal connue et il existe encore de nombreux préjugés ou idées fausses à son sujet. Stéphane Auvin, neuropédiatre et spécialiste des épilepsies, rassemble dans ce guide les éléments expliquant la maladie, le diagnostic, les traitements, les nombreuses informations sur le quotidien à la maison ou dans les activités extra-scolaires, la scolarité, l’adolescence et la formation professionnelle.

Toutes ces explications sont accompagnées de conseils, d’idées clés, ainsi que de nombreux témoignages de parents. L’un d’entre eux, est présent tout au long de l’ouvrage, comme un fil rouge : « le grain de sel de Soline » celui d’une mère concernée par l’épilepsie de son enfant qui livre ses conseils avisés.


Extrait de la préface par Soline Roy :
"Si vous ouvrez ce livre, c'est probablement qu'un enfant qui vous est proche est entré dans le monde étrange de l'épilepsie, où règne l'imprévisible. Imprévisible parce que lorsque la maladie démarre, elle survient souvent sans s'être annoncée ni dire d'où elle vient. Pourquoi aujourd'hui et pas le mois dernier ? Pourquoi cet enfant et pas un autre ? Imprévisible, parce que bien souvent le médecin sera incapable de prédire comment la maladie évoluera. Il lui faudra tâtonner pour mettre en place le traitement, introduire plusieurs médicaments, en ajuster progressivement les doses, le tout sans certitude de venir à bout des crises. Imprévisible car les "dommages collatéraux" de la maladie pourront être multiples, surprenants, changeants au fil du temps."

L’auteur
Stéphane Auvin, Professeur d’Université, Neuropédiatre, service de neurologie pédiatrique et des maladies métaboliques, Hôpital Robert Debré, Paris, Université Paris-Diderot, Paris.
Avec le témoignage de Soline Roy : journaliste sciences et médecine au quotidien Le Figaro, mère d’un enfant épileptique et auteur de blogs et de livres consacrés à l’épilepsie.

Achat en ligne sur le site de l'éditeur : Cliquer ici et bénéficiez d'une réduction de 5% sur le prix de l'ouvrage et de frais de port à 0,01 € en renseignant le code promotionnel suivant : EPILPSIFR

 

 

Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez
Préfacé par Elisabeth Zucman et Charles Gardou

Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome d'Angelman. C'est un handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes, dont beaucoup n'ont jamais été diagnostiqués ou ne l'ont été que tardivement. Des personnalités pétillantes, joviales, exubérantes qui mettent souvent parents, soignants, éducateurs, spécialistes face à une énigme dont cet ouvrage espère soulever un peu le voile. L'univers que nous proposons au lecteur de découvrir n'est pas pour autant un univers souriant : C'est un univers très dur, celui de la différence, de l'indifférence, parfois du rejet et de la violence. C'est aussi un monde qui doit interroger notre société comme il interroge les différents spécialistes qui ont apporté leur contritution éclairée à notre réflexion de parents experts.

Lien pour acheter le livre : http://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=47292

 

 

Epileptique et alors ?

par Jean-Raoul Plaussu

Foudroyé par une méningo-encéphalite qui lui laissera pour longtemps des séquelles amnésiques importantes et une épilepsie partielle symptomatique, l'auteur a su avec courage et dignité tracer son avenir. Devant tant d'injustice, bien d'autres que lui se seraient effondrés, se seraient réfugiés derrière leur maladie, auraient sollicité la compassion, se seraient refermés sur eux-mêmes. Il n'en fut rien. Grâce à sa volonté, son abnégation, grâce au soutien de sa famille, il s'est forgé une personnalité exceptionnelle, une maturité d'esprit hors du commun qui font aujourd'hui de lui après bien des combats cet homme serein que l'on a plaisir à écouter et qui vous donne à jamais l'envie d'être son ami. Ce livre, Son livre, relate cette douloureuse période de lutte et nous vivons avec lui ce long chemin qui l'amène aujourd'hui à cette plénitude de l'Homme que nous recherchons tous. L'auteur veut faire profiter de son expérience, non pas pour l'ériger en modèle, mais avec modestie pour soutenir ses pairs. Fasse que son livre lu par de nombreuses personnes enfants et adultes atteints d'épilepsie, leur entourage, ainsi que les professionnels concernés, permette à chacun de trouver sa voie.


Pour acheter le livre :

livre.fnac.com/a5579793/Jean-Raoul-Plaussu-Epileptique-et-alors