L’ÉPILEPSIE ET VOUS
L’épilepsie est la 3ème maladie neurologique la plus fréquente derrière la migraine et les démences (source Inserm). Elle touche 50 millions de personnes dans le monde. Jusqu’à 10 % de la population mondiale est susceptible d’avoir une crise au cours de la vie. En France, près de 700 000 personnes souffrent d’épilepsie, soit 1 % de la population
L’ÉPILEPSIE ET VOUS
Scolarité
L’école pour tous
L’ancien site Integrascol est devenu Tous à l’école.
Ce projet « vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades, dans le cadre de l’école inclusive. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Éducation nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées.
Ce projet bénéficie du soutien du Ministère de l’Éducation nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux Personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine ».
Les pages suivantes sont dédiées à l’épilepsie :
La rubrique dédiée aux aspects invisibles de la maladie est également tout à fait appropriée pour l’épilepsie.
Comprendre et aider l’enfant épileptique dans ses apprentissages
Document réalisé à partir d’une pratique professionnelle en institution spécialisée pour enfants et adolescents épileptiques.
Préfaces par le Dr Nathalie de Grissac-Moriez, neurologue à l’ITEP de Toul ar C’Hoat et Delphine Dannecker, présidente d’Épilepsie-France 2016-2020
Édité par Épilepsie-France – Avril 2021
Le livret est disponible à la vente sur la boutique en ligne d’Épilepsie-France au prix de 9 € TTC (frais de gestion et d’envoi inclus).
En introduction, une infographie réalisée à partir de l’article Épilepsie : des enfants souvent en difficulté à l’école (site egora.fr), d’après les communications des Drs Nathalie Villeneuve (Marseille), Christine Cordoliani (Bastia), Stéphane Auvin (Paris) lors du Congrès de la Société française de pédiatrie (Paris, 19-21 juin 2019).
L’épilepsie : un guide pour les enseignant(e)s
Publication de l’association canadienne Edmonton Epilepsy Association (2011).
Prise en charge scolaIRE ADAPTÉE
Des établissements spécialisés dans la prise en charge d’enfants et d’adolescents, incluant leur scolarité.
L’établissement Toul Ar C’Hoat, situé à Châteaulin (dpt 29) est un dispositif ITEP unique en France, spécialisé dans les épilepsies de l’enfant et de l’adolescent. Les jeunes peuvent venir de Bretagne, mais également d’autres régions de France.
Pour les enfants et adolescents souffrant d’épilepsies actives, il arrive que la scolarité dans les structures ordinaires soit source d’échec scolaire et de difficultés relationnelles. Toul Ar C’Hoat est alors, pour certains de ces jeunes, un lieu qui leur permet de retrouver confiance en eux, de stabiliser leur épilepsie et de s’épanouir, pour mieux rebondir.
Le suivi médical des jeunes :
À Toul Ar C’Hoat, une équipe médicale et paramédicale suit chaque jeune avec soin, et selon un parcours adapté. L’objectif est de stabiliser l’épilepsie et de réduire les troubles associés.
L’accompagnement éducatif :
Instaurer à la fois une dynamique collective et un travail au cas par cas, favoriser la socialisation et la confiance en soi… sont quelques-uns des challenges quotidiens de l’équipe éducative.
La scolarité :
L’établissement Toul Ar C’Hoat propose une classe spécialisée pour l’école élémentaire, et une annexe du collège Jean Moulin de Châteaulin permet de scolariser les enfants sur place, du CP à la 3ème.
Toul Ar C’hoat Epilepsies 398 Route de Toul ar C’hoat 29150 – CHÂTEAULIN tél : 02 98 86 02 02 www.toul-ar-hoat.com
La Maison d’Enfants à caractère sanitaire de « Castelnouvel » est un établissement de Soins Médicaux et de Réadaptation, spécialisé dans la prise en charge d’enfants et d’adolescents atteints d’épilepsie sévère avec troubles ou déficiences associés.
La MECS accueille des enfants et des adolescents âgés de 6 à 22 ans. Elle est située à Leguevin, en Haute-Garonne (31), à proximité de Toulouse.
Parallèlement aux soins, une offre pédago-éducative y est assurée : la MECS intègre une école primaire et un lycée professionnel.
Elle reçoit des enfants et des adolescents atteints d’épilepsie et dont l’état nécessite de pratiquer des examens et des soins particuliers en vue d’optimiser leur traitement et de rechercher les conditions d’une adaptation sociale, scolaire et professionnelle.
Cet établissement possède des compétences reconnues en épileptologie. Il est membre du réseau régional EPIMIP piloté par le CHU de Toulouse-Rangueil et est reconnu par la Ligue Française contre l’Epilepsie. Le plateau technique comprend notamment un système d’enregistrement EEG.
31 Allée de Castelnouvel 31490 LEGUEVIN tél : 05 62 13 44 44 www.groupe-ugecam.fr/mecs-castelnouvel
