Le 13 Juin, Épilepsie-France a tenu son Assemblée Générale annuelle à Paris, dans les salons de la Mairie du 15ème arrondissement. Cette journée « spéciale » avait pour point d’orgue, l’après-midi, l’anniversaire de notre association, qui célébrait ses 20 années d’existence.
La journée
FLASH-BACK SUR L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2026 D’ÉPILEPSIE-FRANCE
En introduction au rapport moral qu’elle a présenté, notre présidente Delphine Dannecker a mis en avant les progrès significatifs réalisés par l’association au cours de l’année, notamment en matière de visibilité et de reconnaissance institutionnelle. Épilepsie-France a renforcé sa présence dans les principales instances de santé, avec plusieurs rendez-vous au Ministère de la Santé, au Comité Interministériel du Handicap, ainsi que son intégration à la Conférence Nationale de Santé, ce qui lui permet d’être davantage consultée et entendue sur les questions liées à l’épilepsie.
Elle a souligné également le développement de la représentation internationale de l’association, en particulier au sein du Bureau International de l’Épilepsie (IBE Europe), où elle occupe désormais des responsabilités. Cette implication permet de participer à l’évaluation des politiques de prise en charge de l’épilepsie en France et de défendre les réalités du terrain auprès des instances européennes.
Épilepsie-France joue un rôle actif dans les actions de plaidoyer en faveur des personnes vivant avec une épilepsie. Sa participation aux différentes instances nationales et internationales demande un investissement important, mais contribue à faire reconnaître l’association comme l’interlocuteur de référence sur l’épilepsie en France.
Elle a également insisté sur la qualité des partenariats développés avec les professionnels de santé, aussi bien dans le secteur pédiatrique que pour les adultes. Cette collaboration facilite les échanges avec les pouvoirs publics et les acteurs de santé, permettant de mieux défendre les intérêts des patients et de faire progresser concrètement leur prise en charge au quotidien.
Le Dr Norbert Khayat, vice-président d’Épilepsie-France, avec à ses côtés Tiphaine Ligutti, également vice-présidente, a souligné les progrès accomplis par l’association au fil des années grâce à un partenariat solide entre les personnes vivant avec une épilepsie, les bénévoles et les professionnels de santé. C’était en effet un objectif majeur de l’association qui s’est concrétisé notamment à travers l’organisation des différentes éditions du Sommet National de l’Épilepsie, dont la 4ème édition se tiendra le 13 novembre prochain au Ministère de la Santé.
Bien que de nombreux défis demeurent, concernant notamment la pharmacorésistance chez certains patients, et les difficultés rencontrées dans la vie scolaire, professionnelle et sociale, il a insisté sur les avancées réalisées pour améliorer l’accompagnement et l’inclusion des personnes concernées.
Le cœur du combat de l’association reste de mieux faire connaître l’épilepsie afin de briser les préjugés et les tabous qui entourent encore la maladie : plus l’épilepsie sera visible et comprise, plus la qualité de vie des patients s’améliorera.
Présidente et vice-présidents ont conclu en remerciant chaleureusement les adhérents, les bénévoles et les professionnels de santé pour leur engagement quotidien. Ils ont souligné que le partage des expériences, des difficultés et des émotions constituait une véritable richesse collective permettant à l’association de poursuivre efficacement sa mission.
L’Assemblée Générale s’est poursuivie avec la présentation du rapport financier, en présence du commissaire aux comptes.
Les votes permettant le renouvellement des postes à pourvoir au Conseil d’Administration se sont ensuite déroulés à l’issue de cette présentation du rapport moral et du rapport financier.
Retrouvez ICI la constitution du Conseil d’Administration et du Bureau d’Épilepsie-France.
ÉPILEPSIE-FRANCE A CÉLÉBRÉ SON ANNIVERSAIRE : 20 ANS !
Un après-midi émouvant et festif a suivi l’Assemblée Générale annuelle, avec une rétrospective en images des 20 années qui se sont écoulées, l’occasion de présenter l’évolution d’Épilepsie-France depuis ses débuts jusqu’à aujourd’hui.
Hélène Gaudin, secrétaire générale – à laquelle vient de succéder Frédéric Canevet-Jezequel – a dressé le bilan de deux décennies d’engagement au service des patients et de leurs proches. Elle a mis l’accent sur les avancées obtenues grâce à l’action collective en matière de sensibilisation, de représentation des patients, de dialogue avec les pouvoirs publics, de promotion de la recherche, d’amélioration de l’accès aux soins, de reconnaissance du handicap et de lutte contre les préjugés, auxquels les bénévoles en régions ont toujours participé activement.
Delphine Dannecker a rendu hommage à l’ensemble des bénévoles, administrateurs, partenaires, professionnels de santé, parrain, ambassadeurs et familles qui ont contribué à ces progrès :
« Si notre voix porte aujourd’hui, c’est parce qu’elle est portée par beaucoup d’entre vous
Par nos bénévoles qui donnent de leur temps sans compter.
Par nos administrateurs qui ont construit l’association au fil des années.
Par nos parrain et ambassadeurs qui mettent leur notoriété et leur engagement au service de notre cause.
Par nos médecins, nos soignants et, plus largement, par les nombreux acteurs de l’épilepsie que nous côtoyons au sein des instances, groupes de travail et projets dans lesquels nous portons la voix des patients et de leurs proches.
Et bien sûr par les personnes vivant avec une épilepsie et leurs proches, qui nous rappellent chaque jour pourquoi nous nous engageons. »
Tout en saluant le chemin parcouru, Delphine Dannecker et Hélène Gaudin ont rappelé que les enjeux restaient importants. Elles ont réaffirmé la volonté d’Épilepsie-France de poursuivre son action en faveur d’une société plus inclusive, d’une meilleure qualité de vie pour les personnes concernées avec en parallèle l’espoir de nouvelles avancées médicales et technologiques.
Plusieurs des personnalités ayant marqué le parcours de notre association étaient présentes.
Des trophées ont été remis, symbolisant la reconnaissance d’Épilepsie-France envers nos ambassadeurs : Cyrille et Luc (binôme breton engagé chaque année sur le GR 34 au profit de notre association), Stéphanie et Oggy, son labrador handi’chien, Gaëtan et Gérard (co-auteurs de la chanson « La vie d’abord »).
Sophie Thalmann, ambassadrice de prestige (Miss France 1998) s’est également vu remettre un trophée. Elle avait tenu à être présente pour manifester son soutien à Épilepsie-France. Elle a exprimé combien l’épilepsie était importante à ses yeux et méritait d’occuper une place conséquente dans l’information du grand-public
Notre parrain Frédéric Bouraly, également présent pour l’occasion, a réaffirmé son engagement aux côtés d’Épilepsie-France, soulignant qu’il soutenait la cause non pas parce qu’il est directement concerné par l’épilepsie, mais par conviction. Il a insisté sur l’importance de mobiliser des personnes extérieures à la maladie afin de mieux faire connaître l’épilepsie et de sensibiliser le grand public. Il a rappelé que sa notoriété lui permettait de relayer les messages de l’association auprès des médias et du grand public, contribuant ainsi à lutter contre la méconnaissance vis-à-vis de la maladie. Il a exprimé sa fierté d’être parrain d’Épilepsie-France et son admiration pour l’engagement des bénévoles.
Les discours se sont conclus sur un message d’espoir et d’engagement : poursuivre les efforts pour que, dans vingt ans, les personnes vivant avec une épilepsie bénéficient d’une vie plus libre, sereine et inclusive, avec l’ambition ultime de vaincre un jour la maladie.
