C’est mon profil d’épileptique, sauf que je suis bien plus qu’une personne avec une maladie. Voilà ma philosophie. La maladie fait partie de moi, mais elle ne me résume pas.
J’ai fait une crise de convulsions à 8 mois à cause d’une forte fièvre. Puis plus rien…jusqu’au 31 décembre de l’année de mes 14 ans, où j’ai fait une crise d’épilepsie partielle, la première d’une longue liste. Les crises ont grandi avec moi, et depuis 5 ans elles sont tonico-cloniques, uniquement nocturnes, une fois par mois au moment des menstruations.
Cependant, aujourd’hui, je suis en paix avec mon épilepsie, je vis avec et non en fonction d’elle. Ceci m’a pris du temps, un long travail sur moi car je suis avant tout têtue et je n’aime pas abandonner une idée quand je l’ai en tête. Il a fallu accepter qu’elle prenne une certaine place et trouver le bon équilibre afin de pouvoir mener la vie qui me convient malgré ces crises mensuelles.
L’épilepsie m’a ouvert les yeux sur la vie, sur ma vie, sur ma personne et le monde qui m’entoure. Elle me rend plus forte en prétendant m’affaiblir.
En faisant ma tête de mule et sans écouter les médecins, j’ai suivi les études que je souhaitais, et par chance, j’ai trouvé une école bienveillante. J’ai pu devenir architecte d’intérieur.
Le salariat n’a pas fonctionné. Je me suis donc lancée en créant mon entreprise depuis plus de 3 ans, ce qui me permet de gérer mon temps entre le travail et le repos post crise. Il m’a fallu du temps pour en parler avec les clients, mais ils l’accueillent bien, et comme je ne peux pas conduire, ils font le nécessaire pour rendre mes trajets plus faciles. J’ai trouvé l’équilibre pour exercer ma passion.
Depuis 2 ans je me suis mise à écrire, d’abord pour moi, pour m’aider, puis dans l’idée de faire un livre, pour poser des mots sur ma façon de vivre avec l’épilepsie, pour partager cela avec celles et ceux qui, comme moi, vivent avec une maladie qui nous tourmente et nous fait vivre d’obscurs instants. Je souhaiterais apporter de l’espoir aux parents et aux proches qui sont parfois démunis face à tous les tracas et questions que ça engendre.
J’en ai assez de l’indifférence face à la maladie et des fausses idées qui circulent depuis trop longtemps. Nous pouvons être épileptiques et travailler, vivre seul, avoir des enfants, voyager, faire du sport…tout dépend du stade de chacun bien sûr. Il n’existe pas UNE mais DES épilepsies.
Anna-Louise, épileptique mais pas que, architecte d’intérieur, aimant la nature, la marche et le chocolat, passionnée par les bâtiments anciens et l’avenir qui se dessine.
