L’ÉPILEPSIE ET VOUS
L’épilepsie est la 3ème maladie neurologique la plus fréquente derrière la migraine et les démences (source Inserm). Elle touche 50 millions de personnes dans le monde. Jusqu’à 10 % de la population mondiale est susceptible d’avoir une crise au cours de la vie. En France, près de 700 000 personnes souffrent d’épilepsie, soit 1 % de la population
L’ÉPILEPSIE ET VOUS
DÉCÈS/PRÉVENTION SUDEP
Le risque de mort subite en épilepsie fait partie des thèmes prioritaires traités par Épilepsie-France. L’association est impliquée dans divers travaux sur la prévention des décès en épilepsie, en relation étroite avec le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME)
Les travaux engagés par Épilepsie-France, qui se poursuivent avec la création d’un groupe de travail piloté par Sylvie JAYMOT, ont donné lieu à plusieurs constats mettant en exergue la nécessité de :
- Donner une information claire et accessible sur la SUDEP (Sudden Unexpected Death in EPilepsy)/ MSIE (Mort subite Inattendue en Épilepsie)
- Briser le silence autour de ce sujet encore tabou, en favorisant le dialogue entre patients, familles et médecins
- Apporter un éclairage scientifique et humain sur les connaissances actuelles
- Ouvrir des pistes de réflexion pour une information adaptée et bienveillante
- Offrir des ressources pour soutenir les familles endeuillées.
► CONTACT Épilepsie-France
Mme Sylvie JAYMOT, bénévole Épilepsie-France, référente nationale sur la thématique décès – prévention Sudep – familles endeuillées, membre du comité de pilotage RSME (représentante des familles).
email : sylviejaymot.ef@gmail.com
Téléphone : 06 77 89 50 36
Ses missions :
. Accompagnement des familles endeuillées par la SUDEP / MSIE (Mort Subite Inattendue en Épilepsie)
. Écoute, soutien et orientation vers des ressources fiables
. Lien direct avec le RSME
. Travail de sensibilisation auprès du public et des soignants
. Participation active aux conférences et groupes nationaux
► Conférence « ÉPILEPSIE ET RISQUE DE MORT SUBITE INATTENDUE » - 12 décembre 2025
Dans le cadre de ses travaux afin d’améliorer la prise en charge des patients et leur vie quotidienne, Épilepsie-France a proposé le 12 décembre 2025, à l’hôpital Robert-Debré de Paris, une conférence grand-public sur le thème :
« ÉPILEPSIE : RISQUE DE MORT SUBITE INATTENDUE ».
En parler, pour mieux comprendre, accompagner et prévenir
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