Lundi 10 février, nous avons célébré la Journée Internationale de l’Épilepsie. Une journée essentielle pour informer, sensibiliser et briser les tabous.
Delphine DANNECKER a parcouru la France, à la rencontre de nombreux acteurs mobilisés cette semaine là. Retrouvez les détails de son périple ICI
MERCI À TOUTES CELLES ET CEUX QUI SE SONT MOBILISÉS : bénévoles, citoyens anonymes, élus et municipalités, représentants des institutions, acteurs du médico-social, clubs sportifs, chorales, troupes de théâtre…
Votre mobilisation est précieuse pour sensibiliser sur l’épilepsie et briser les préjugés.
Un immense merci aux équipes soignantes, nombreuses à s’être impliquées pour promouvoir la JIE. Grâce à vous, l’épilepsie est mieux comprise et mieux accompagnée.
Votre engagement fait la différence chaque jour !
Un grand merci aux villes et aux équipes municipales qui ont soutenu la JIE.
Votre solidarité aide à mieux faire connaître l’épilepsie et contribue à briser les préjugés !
Merci aux enseignants et aux équipes des établissements scolaires qui ont participé à la JIE. Sensibiliser les jeunes, c’est faire avancer la compréhension et l’inclusion.
Continuons ensemble à luttercontre la méconnaissance et les idées reçues !
Un immense merci à notre parrain Frédéric Bouraly, à notre marraine Eva Ménard et à tous les influenceurs et personnalités qui se sont mobilisés pour la JIE. Votre engagement permet de toucher un large public et de faire avancer la cause de l’épilepsie.
Ensemble, changeons le regard sur l’épilepsie !
La tournée 2025 de Delphine Dannecker, Présidente d’Épilepsie France 🇫🇷
Épisode 1 : à l’ITEP de Toul Ar C’Hoat dans le Finistère
Voici Toul Ar C’Hoat, un établissement qui accompagne une centaine d’enfants et d’adolescents qui vivent avec une épilepsie. Souvent harcelés, décrocheurs, ces jeunes reçoivent ici tous les soins sur place, deviennent autonomes et surtout retrouvent ce qu’il y a de plus précieux : la confiance en eux !
Une équipe toujours aussi attentive et dévouée avec Christine Cloarec et Christian Leymarie, et la délégation Épilepsie-France du Finistère avec Frédéric Ballerin.
Merci pour votre accueil toujours au top 💜
Épisode 2 : aux Hospices Civils de Lyon
Quel enthousiasme à porter les couleurs de la Journée Internationale aux HCL. Une dizaine de neurologues s’occupent ici des adultes avec leurs équipes et le Pr Sylvain Rheims.
Rencontre avec Yvette Kengbo et Murielle Renaut, infirmières en pratiques avancées, qui accompagnent aussi les patients en transition ado/adulte.
Rencontre avec Clément Guillot du Centre de Référence des Épilepsies Rares, et je croise les clowns de Vivre aux éclats dans un couloir… ils vont voir les enfants dans le service de neurologie.
Enfin, petit saut au service d’épileptologue du Médipôle Lyon-Villeurbanne avec Dr Norbert Khayat, Vice-président de notre association et Anne Salinesi, déléguée Épilepsie-France du Rhône.
Bravo et merci à tous !💜
Épisode 3 : à l’Institut La Teppe dans la Drôme
C’est un véritable quartier de Tain-l’Hermitage ouvert sur la commune. Ici, 500 patients accompagnés par 500 salariés dans une dizaine de structures adaptées aux épilepsies de l’adulte.
Merci à François Luiggi et à ses équipes pour la dynamique locale, et bravo à Marianne Camus pour le mécénat qui a permis la création d’un incroyable tiers lieu où j’ai découvert une très belle exposition.
Corinne et Franck Thezier nos délégués locaux étaient sur France 3 à l’occasion de la Journée Internationale du 10 février.
Bravo et merci à tous ! 💜
Épisode 4 : à Paris, à l’Hôpital Debré et à la fondation Rothschild
Au détour des grands couloirs de cette institution dédiée aux enfants, un bel échange avec le Pr Stéphane Auvin et le centre de référence, un stand avec les associations de syndromes et de jolies rencontres à l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant.
A l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, visite de l’unité dédiée à la chirurgie, accompagnée de notre administrateur le Pr Emmanuel Raffo, photo solidaire avec le Directeur général, grande classe !
Merci Julie, tout juste opérée, pour tes dessins très réalistes.
Hop, un petit saut au siège d’Épilepsie-France où bat le cœur du réacteur avec Annick et Klara.
Enfin, petit détour pour un café chez Mila et Sabrina de l’association KCNQ2, partenaire de notre association, un syndrome génétique rare.
Mille mercis à tous ! 💜
Épisode 5 : à l’Hôpital de la Timone, à Marseille
Une incroyable journée avec les équipes du Pr Fabrice Bartolomei, administrateur d’Épilepsie-France, ici une quinzaine de neurologues prennent en charge les épilepsies, avec un centre de référence et de nombreux étudiants internationaux.
Côté enfants, c’est le service du Pr Mathieu Mihl. Au top niveau de la chirurgie et de la recherche. Partage du constat du manque de neurologues, alors que la moitié des personnes avec TND ont une épilepsie associée.
Rencontre avec Christian Benar, directeur de recherche, Marie Arthuis, psychiatre dédiée aux comorbidités psy de l’épilepsie (il devrait y en avoir dans chaque CHU !) et Mélissa, Infirmière IPA (une pépite) qui me glisse qu’Epitrack est une échelle gratuite d’auto diagnostic neuropsy très utile. Préparation du webinaire « Épilepsie et nouvelles technologies » à retrouver sur notre chaîne YouTube.
Bref, plein de projets à venir et on croise les doigts pour que l’essai thérapeutique Melody sur les effets de la musique 🎵 obtienne un financement.
Bravo et merci infiniment pour l’enthousiasme très contagieux ici ! 💜
Épisode 6 : à la MECS de Castelnouvel, en Haute-Garonne
Près de Toulouse, 80 enfants et ados de 6 à 22 ans confrontés à des épilepsies pharmaco-resistantes sont accompagnés ici dans leurs apprentissages.
Un lycée professionnel intégré offre un large éventail des possibles : horticulture, métallurgie, cuisine. Une soixantaine de professionnels avec une organisation impressionnante pour la distribution des médicaments chaque jour. Une petite ferme et plein de projets inclusifs… quelle émotion d’assister à la représentation de la p’tite troupe de jeunes au lycée tout proche, avec une scène si réaliste sur tout ce qui pèse à l’ adolescence avec ce handicap invisible, mais si visible parfois… Merci pour cet échange avec les lycéens, le repas fait maison et la tournée de crêpes !
Une bouffée d’oxygène dans ce parc immense plein de vie. L’établissement a aussi un impact réel sur la prévention des hospitalisations grâce aux soins prodigués sur place. 🥰
