Prudence a 7 mois quand ses premières crises nous conduisent à l’hôpital un week-end de 1er mai. A Poitiers, l’accueil est très réactif. Scanner et IRM écartent l’urgence vitale. Pas de tumeur, pas d’hémorragie… mais une zone épileptogène dans le cortex cérébral.
Les premiers jours sont très difficiles. Prudence continue de faire des crises malgré le Valium. Quand le diagnostic de l’épilepsie est établi, on nous laisse entendre que son avenir pourrait être compliqué. Saura-t-elle marcher, manger seule ?
Elle sort de l’hôpital avec 4 médicaments. Malgré cela Prudence n’est pas stable. Notre bébé qui commençait tout juste à marcher à quatre pattes, stoppe tous ses progrès. Prudence est fatiguée. Médicaments, crises, médicaments, crises…
Elle fête son premier anniversaire dans le service pédiatrique de Poitiers, entourée d’enfants très courageux face aux difficultés que leur réserve déjà la vie.
Son dossier est alors transmis au professeur-chercheur Rima Nabbout, du centre des épilepsies rares à l’hôpital Necker. Depuis, tout a été progrès. Le nouveau mode d’administration des médicaments par gélules contenant le bon dosage est une révolution, qui permet de stabiliser Prudence. Elle retrouve une vie normale, apprend à marcher, va à l’école.
Aujourd’hui, Prudence a 7 ans et prend seulement 2 médicaments. Elle est en CE1, bénéficie d’une AVS en classe, de séances de psychomotricité et d’orthoptie. Elle sait lire, fait du vélo, nage, aime chanter et jouer du piano.
Nous mesurons chaque jour notre chance. Prudence est rayonnante, consciente de sa maladie sans en être socialement gênée. Elle fait encore des crises, mais quasiment toujours au lit le soir. Sa grande sœur Alix et son petit frère Marius connaissent les gestes à adopter : sécuriser et alerter.
Nous ne savons pas comment aurait été Prudence sans la maladie, sans les médicaments. Quelles difficultés sont dues à sa malformation, aux traitements ? Quelles sont celles qu’elle aurait eues sans ? Elle est telle qu’elle est aujourd’hui, c’est tout !
Nous avons encore de nombreuses interrogations sur son avenir, mais nous sommes sereins, nous avons confiance en elle.
