Pourquoi j’ai décidé de m’engager au sein de l’association ?
Mon histoire est celle de nombreuses familles impactées par l’épilepsie de leur enfant.
Nolan a 12 ans. Il a présenté un AVC anténatal diagnostiqué à quelques jours de vie. Très vite les médecins se sont montrés pessimistes : il ne pourrait ni marcher, ni parler…
C’était sans compter sur le combat que nous allions mener.
Très tôt, nous avons enchainé les examens médicaux et les temps de rééducation ont rythmé notre vie.
Aujourd’hui Nolan marche, parle mais ne se sert pas de son bras droit.
Double peine
Nolan a eu une scolarité normale aidé d’une AVS… jusqu’à la première crise d’épilepsie qui le secoue en novembre 2017 !
Les crises se multipliaient, jusqu’à 10 fois par jour. Nous ne comptions plus les hospitalisations aux urgences.
Peu à peu, Nolan a été exclu du système scolaire, par des enseignants démunis ne connaissant pas la maladie et ses conséquences ou peu ouverts d’esprit. Mon conjoint et moi étions désemparés, nous nous sentions très seuls dans ce combat.
Puis, en 2019, les spécialistes ont proposé une chirurgie pour tenter de diminuer la fréquence des crises. Une hémisphérotomie, opération délicate qui consiste à déconnecter les deux hémisphères cérébraux l’un de l’autre.
La délivrance
Aujourd’hui, la chirurgie semble avoir fonctionné. Nolan va mieux, même si nous avons vécu des moments très compliqués. Il a été admis au Centre de Toul Ar C’Hoat à Chateaulin dans le Finistère (établissement spécialisé dans l’accueil et la prise en charge des enfants souffrant d’épilepsie). Il vit en internat à 4h de chez nous certes, mais il est heureux et a enfin le sentiment d’être compris et aidé !
Même si beaucoup de chemin reste à parcourir, je veux croire que mon fils peut avoir une place dans la société.
Ma rencontre avec Epilepsie-France
Pendant la période la plus critique j’ai rencontré des membres de l’association Epilepsie-France, et leur soutien m’a beaucoup aidée.
Aujourd’hui, j’ai envie d’aider à mon tour. Je souhaite mettre un peu de temps libre au service des familles et des patients qui comme moi, un jour, ont eu besoin d’aide et d’écoute.
C’est ainsi, que je suis devenue correspondante locale pour le Nord Deux-Sèvres pour cette formidable association qu’est Epilepsie-France.
