L’ÉPILEPSIE
L’épilepsie est la 2e maladie neurologique chronique la plus fréquente derrière la migraine
L’ÉPILEPSIE
L’ÉPILEPSIE
Le handicap lié à l’épilepsie
Épilepsies et handicaps
Parmi les affections neurologiques entraînant un handicap, l’épilepsie joue un rôle particulier. Sa
fréquence, ses manifestations cliniques parfois très impressionnantes, son retentissement sur la vie
sociale, les apprentissages, la scolarisation, la vie professionnelle en font un facteur de handicap
important.
Cependant, toutes les épilepsies ne conduisent pas à des situations de
handicap :
- Près de 70% des personnes concernées ont une épilepsie répondant aux traitements…
médicamenteux et entraînant peu ou pas de conséquences au quotidien ; - Près de 30% des personnes concernées souffrent d’une épilepsie pharmacorésistante, avec
au moins une crise par an alors qu’elles suivent un traitement adapté à leur épilepsie
Le handicap est un désavantage quelconque. Il résulte d’une infirmité ou déficience, congénitale ou
acquise ; il peut être sensoriel, physique ou mental.
Différents types de handicaps peuvent être décrits autour de l’épilepsie
Handicap lié à la maladie épilepsie
Induit par l’épilepsie elle-même en tant que pathologie.
Il relève
- Des crises : leur type (crises avec chutes brutales, traumatisantes, avec automatismes, crises tonico-cloniques, absences brèves…), leur sévérité, leur fréquence et leur horaire (moindre retentissement des crises nocturnes par exemple) ;
- De la cause : lésion cérébrale (IMC, malformations cérébrales…), maladie métabolique, encéphalopathie épileptogène…L’épilepsie est fréquente dans les populations de personnes handicapées (handicap moteur et/ou mental), avec des points communs : début précoce et sévérité de l’épilepsie (souvent pharmacorésistante), handicaps associés pénalisants ;
- Du retentissement de l’épilepsie sur le développement intellectuel et psychique : altérations cognitives, affectives, atteintes de la personnalité et/ou modifications du comportement, qui ont pour conséquence les difficultés d’apprentissage scolaire, voire un échec scolaire et à plus long terme des difficultés d’insertion sociale et professionnelle.
Le handicap social lié à l’épilepsie
Il se manifeste :
- Dans la vie quotidienne, selon le vécu de la maladie par le patient et sa famille, chaque contexte étant singulier ;
- À l’école où la peur de la crise, le rejet et les interdits sont source de nouvelles difficultés pour l’enfant. Ces contraintes doivent être anticipées avec l’enfant et sa famille ;
- Dans le milieu professionnel : incompatibilité pour la pratique de certains métiers, pour le permis de conduire en cas d’épilepsie active. Rejet et peurs sont également présents comme dans le milieu scolaire.
Handicap "médical" lié au traitement
Il relève :
- De la dépendance au traitement avec la contrainte d’une prise médicamenteuse régulière pour éviter la survenue d’une crise associée à la nécessité d’un suivi médical régulier, pour les épilepsies pharmacosensibles ;
- Des effets secondaires des antiépileptiques : effets aigus ou chroniques, qui altèrent la vie quotidienne
Représentation de la maladie et isolement social
Outre les maladies associées et les complications liées à la maladie, les personnes atteintes d’épilepsie sont souvent confrontées à la stigmatisation et à la discrimination en raison des conceptions erronées et des attitudes négatives qui vont de pair avec la maladie. Entre autres conceptions, on peut mentionner « la possession par des esprits malins », le fait que « l’épilepsie est contagieuse » ou le fait qu’elle est assimilée à de la « folie ».
L’épilepsie ne partage avec aucune autre affection les préjugés encore vivaces et le fait de générer des conséquences sociales, scolaires, professionnelles encore plus préjudiciables que les symptômes spécifiques de la maladie.
Ainsi, l’individu présentant des crises d’épilepsie sera souvent victime d’exclusion et de discriminations.
L’épilepsie est donc un facteur d’isolement social : beaucoup de patients vivent seuls, ou n’ont pas quitté le giron familial (souvent sur-protecteur) à l’âge adulte. La pharmaco-résistance accentue cet isolement affectif et social.
