À LA UNE

Le 13 Juin, Épilepsie-France a tenu son Assemblée Générale annuelle à Paris, dans les salons de la Mairie du 15ème arrondissement. Cette journée « spéciale » avait pour point d’orgue, l’après-midi, l’anniversaire de notre association, qui célébrait ses 20 années d’existence. La journée FLASH-BACK SUR L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2026 D’ÉPILEPSIE-FRANCE       En introduction au rapport moral qu’elle a présenté, notre présidente Delphine Dannecker a mis en avant les progrès significatifs réalisés par l’association au cours de l’année, notamment en matière de visibilité et de reconnaissance institutionnelle. Épilepsie-France a renforcé sa présence dans les principales instances de santé, avec plusieurs rendez-vous au Ministère de la Santé, au Comité Interministériel du Handicap, ainsi que son intégration à la Conférence Nationale de Santé, ce qui lui permet d’être davantage consultée et entendue sur les questions liées à l’épilepsie.     Elle a souligné également le développement de la représentation internationale de l’association, en particulier au sein du Bureau International de l’Épilepsie (IBE Europe), où elle occupe désormais des responsabilités. Cette implication permet de participer à l’évaluation des politiques de prise en charge de l’épilepsie en France et de défendre les réalités du terrain auprès des instances européennes.     Épilepsie-France joue un rôle actif

Rupture d’approvisionnement du DILANTIN Nous avons appris par l’ANSM l’annonce d’une rupture d’approvisionnement prévisible du traitement DILANTIN 250 mg/5 ml (usage hospitalier exclusif) : Le médicament Dilantin 250 mg/5 ml (phénytoïne sodique), à usage hospitalier exclusif, est en rupture depuis 2025 mais des importations permettaient jusque-là la poursuite de traitement des patients, notamment dans la prise en charge de certaines crises d’épilepsie. Le laboratoire nous a alertés de retards dans l’acheminement de ces importations, qui devraient arriver en France fin août / début septembre 2026. Pour permettre aux patients pour lesquels aucune alternative thérapeutique n’existe de poursuivre leur traitement, nous demandons aux médecins de réserver la prescription de phénytoïne sodique aux enfants de moins de 5 ans. Cette mesure temporaire prend effet dès le 11 mai 2026. Pour les enfants de 5 ans et plus et les adultes, le recours à la fosphénytoïne sodique en perfusion intraveineuse (Prodilantin) est possible en alternative, en tenant compte des différences de posologie pour éviter les erreurs médicamenteuses. Pour plus d’informations : https://ansm.sante.fr/actualites/tensions-dapprovisionnement-en-dilantin-restriction-dusage-aux-enfants-de-moins-de-5-ans-rappel-des-precautions-avec-lalternative-prodilantin Sur le suivi auprès de l’ANSM de la disponibilité : https://ansm.sante.fr/disponibilites-des-produits-de-sante/medicaments/dilantin-250-mg-5-ml-solution-injectable-phenytoine-sodique

4ème SOMMET NATIONAL DE L’ÉPILEPSIEorganisé par Épilepsie-France– 13 novembre 2026 –au Ministère de la SantéPARIS        Nous sommes heureux de vous annoncer la 4ème édition du Sommet National de l’Épilepsie, qui se tiendra Vendredi 13 Novembre 2026, de 9h à 17h30 au Ministère de la Santé à Paris avec pour thème « VERS UNE STRATÉGIE NATIONALE 2030 ». Nous vous invitons à noter cette date importante dans votre agenda. La journée, gratuite et ouverte à tous, s’articulera autour d’un programme composé de tables-rondes et de débats. Le matin : 1ère table-ronde : Vers une stratégie nationale 2030 pour l’épilepsie : priorités, axes majeurs, revendications2ème table-ronde : Épilepsies et TND : liens, conséquences et enjeux L’après-midi :Présentations avec débats : Nouveautés et perspectives dans la prise en charge de l’épilepsie : depuis le diagnostic jusqu’à la prévention, en passant par les traitements innovants, le suivi et l’accompagnement des patients. Accéder au Communiqué de Presse « Save the date » > ICI  Cette page sera complétée ultérieurement avec détails, modalités d’inscription et programmation complète

Un traitement expérimental prometteur pour le syndrome de Dravet     Le syndrome de Dravet est une forme rare d’épilepsie, d’origine génétique, pharmacorésistante.     Cette épilepsie sévère débute le plus souvent avant l’âge d’un an par des crises convulsives qui se manifestent par des secousses musculaires avec une perte de connaissance, souvent déclenchées par de la fièvre. Par la suite, les enfants ont des crises d’épilepsie de divers types. Les options thérapeutiques sont jusqu’ici limitées.     Ce syndrome entraîne un retard de développement, des difficultés de langage, une mauvaise coordination des mouvements et des troubles du comportement.     Un nouveau médicament – le zorevunersen – pourrait bouleverser les perspectives en réduisant jusqu’à 91% des crises de forme sévère d’épilepsie chez les enfants atteints.     Ce traitement expérimental a bénéficié d’un essai international par l’University College London et l’hôpital Great Ormond Street sur 81 enfants de 2 à 18 ans atteints du syndrome de Dravet. Les premiers résultats ont été publiés dans le New England Journal of Medicine. Il agit directement sur l’expression du gène SCN1A, impliqué dans le syndrome de Dravet. Les premiers essais cliniques montrent une chute marquée de la fréquence des crises et des progrès fonctionnels chez certains enfants. Cette

Un guide pratique pour mieux comprendre les épilepsies et leurs liens avec les troubles du neurodéveloppement   À l’occasion de la Journée internationale de l’épilepsie, la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (autisme, troubles DYS, TDAH, TDI) a mis en ligne un guide pour mieux comprendre et appréhender les épilepsies liées aux TND. Près d’1 personne sur 6 est concernée par un trouble du neurodéveloppement. Le risque de présenter une comorbidité est élevé. Les TND sont ainsi fréquemment associés à d’autres troubles, au premier rang desquels les troubles psychiatriques ou encore l’épilepsie. Lorsque épilepsie et TND coexistent, les risques de retards de diagnostic, de ruptures de parcours, de difficultés scolaires et de vulnérabilités sociales sont accrus. Face à ce constat, ce livret, réalisé avec l’appui de nombreux experts, a pour ambition de fournir des clés de compréhension aux professionnels, aux personnes concernées, à leurs proches et au grand public. Document pratique et accessible, il présente les différentes formes d’épilepsies, les différents signes d’alerte, les liens possibles avec les TND et la conduite à tenir en cas de crise. « Le contrôle des crises ne peut constituer une fin en soi s’il ne s’accompagne pas d’un soutien aux apprentissages, à

Épilepsie, tous concernés Agissons ensemble ! Consultez notre page spéciale JOURNÉE INTERNATIONALE 2026 > ICI >Consultez le Dossier de Presse > ICI  > Téléchargez le visuel « cœur » pour réaliser vos photos de groupes et vos selfies et soutenir l’évènement en publiant sur vos réseaux > ICI > Téléchargez l’affiche JIE 2026 > ICI

JOURNÉE INTERNATIONALE DE L’ÉPILEPSIE 2026   Webinaire Témoignages « Parcours de vie avec l’épilepsie » À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, Épilepsie-France a proposé un Webinaire composé de témoignages : disponible en replay depuis notre chaîne YouTube 6 témoins de l’épilepsie présentent leurs parcours de vie, récits d’expériences, inspirants et porteurs d’espoir. Ils racontent comment, au fil de leur parcours avec l’épilepsie, ils ont appris à avancer différemment, à puiser en eux une force nouvelle et à surmonter, chacun à leur manière, les difficultés rencontrées. Vos témoignages sont précieux :  si vous souhaitez faire part vous-même – à tout moment de l’année – de votre témoignage, Épilepsie-France met à votre disposition une adresse mail dédiée : temoignages@epilepsie-france.com

Épilepsie-France édite des documents sur divers thèmes relatifs à l’épilepsie. Nous venons d’actualiser nos dépliants thématiques dont le dépliant PREVENIR LES RISQUES AU QUOTIDIEN:  Ils sont accessibles en téléchargement ICI ainsi que le « Flyer gestes d’urgence ».

LANCEMENT DE NOTRE NOUVEAU VISUEL INSTITUTIONNEL ÉPILEPSIE-FRANCE DÉVOILE SA NOUVELLE COMMUNICATION INSTITUTIONNELLE Vous savez combien nous attachons d’importance à faire progresser la reconnaissance de l’épilepsie et à obtenir une meilleure considération de celles et ceux qui en souffrent.Dans cet esprit, nous veillons à ce que l’image d’Épilepsie-France et les messages qu’elle véhicule à travers sa communication reflètent précisément ces objectifs. Nous sommes heureux de vous dévoiler notre nouvelle communication institutionnelle : Épilepsie-France présente sa nouvelle communication institutionnelle, avec une dynamique renouvelée, dans un esprit de continuité qui défend ses valeurs prioritaires : nous sommes en effet déterminés, plus que jamais, à défendre les patients et à faire entendre leur voix. ÉPILEPSIE-FRANCE PORTE LA VOIX DES PATIENTS, tel est le message fort que nous avons choisi en guise de slogan pour cette nouvelle communication. Il s’accompagne d’un visuel qui reflète notre souhait d’associer tous les acteurs engagés dans le combat pour la reconnaissance de l’épilepsie : patients, aidants, familles, entourage, soignants. Celui-ci exprime, par les personnes qui y sont représentées en fond, les valeurs humaines de solidarité et d’engagement qui nous sont chères. Nous vous invitons à partager largement cette nouvelle identité visuelle d’Épilepsie-France qui représente notre force, et l’orientation que nous

Dans le cadre de ses travaux afin d’améliorer la prise en charge des patients et leur vie quotidienne, Épilepsie-France a proposé le 12 décembre, une conférence grand-public, ouverte à tous : « ÉPILEPSIE : RISQUE DE MORT SUBITE INATTENDUE ».En parler, pour mieux comprendre, accompagner et prévenir   La conférence s’est déroulée à l’Hôpital Robert-Debré  à PARIS, dans l’amphithéâtre Etienne Vilmer. Elle est désormais disponible en replay sur la chaîne YouTube d’Épilepsie-France ou en cliquant directement sur la vidéo ci-dessous. RENSEIGNEMENTS : contact@epilepsie-france.com   09 56 41 61 21 https://www.youtube.com/watch?v=As7IfBHk6sI Visionnez la vidéo de la conférence.  Attention vidéo de longue durée !  Téléchargez le programme de la conférence