Actualités

ÉPILEPSIE-FRANCE PARTENAIRE D’EPILEPSIA WAVES

Et si la musique pouvait aider les personnes épileptiques ? C’est un appel à projet de Nantes Métropole, ville dont elle est  originaire et où elle réside, qui a suscité la curiosité de notre marraine Eva Ménard          (« AvA ») et l’a conduite à proposer un concept expérimental inédit associant musique et médecine. C’est ainsi qu’elle a imaginé « Epilepsia Waves », basé sur le postulat selon lequel la musique réduirait d’une façon significative la fréquence des crises. Et son projet a été retenu ! C’est donc parti EPI VOILA !!!   Voir le projet sur le site EPILEPSIA WAVES La présentation du projet sur notre chaine YOUTUBE Faire un don et soutenir le projet sur HELLO ASSO   Et si la musique pouvait nous aider ? Et si, écouter un répertoire spécialement conçu pour l’épilepsie pouvait impacter le cerveau d’une façon incroyable et contribuer à une réduction de la fréquence et la sévérité́ des crises ? Inspiré de « l’effet Mozart », le projet EPILEPSÍA WAVES propose d’expérimenter la création d’un répertoire original, unique et moderne comme traitement non-invasif complémentaire pour les personnes épileptiques. À la croisée d’une aventure scientifique, artistique et humaine, ce projet est le résultat d’une collaboration inédite

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4 NOUVEAUX DEPLIANTS SUR L’EPILEPSIE

Épilepsie-France vient d’actualiser 4 de ses dépliants thématiques.Les contenus ont été revus ainsi que la présentation graphique.Ils sont accessibles en téléchargement. (en cliquant sur les liens ou bien ici ÉPILEPSIE-FRANCE,. Qu’est-ce que l’épilepsie ?. Les différents types de crises. Les missions d’Épilepsie-France  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE-FRANCE, QUI SOMMES-NOUS ? ÉPILEPSIE, QUE FAIRE FACE À UNE CRISE ?. Mieux connaître l’épilepsie. Les différents types de crises. Premiers soins en cas de crise convulsive généralisée. Position latérale de sécurité  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE, QUE FAIRE FACE À UNE CRISE ? ÉPILEPSIE ET GROSSESSE. Avoir un projet d’enfant quand on a une épilepsie. En attendant bébé. Un suivi particulier pendant ma grossesse ?  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE ET GROSSESSE ÉPILEPSIE ET TRAITEMENTS. Les médicaments antiépileptiques. Les autres traitements. Des pistes nouvelles porteuses d’espoir. L’hygiène de vie  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE ET TRAITEMENTS

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« Ensemble, changeons le regard sur l’épilepsie ! »

Le 30 octobre 2023, l’association nationale de patients Épilepsie-France diffuse un spot sur les réseaux sociaux, et également sur les chaînes de télévision qui ont permis l’accès aux espaces gracieux réservés aux associations. Les premières diffusions télévisuelles ont lieu du 30 octobre au 5 novembre 2023, sur les chaînes France 2 & France 3. Notre spot réservé aux réseaux sociaux (d’une durée un peu plus longue) sera disponible à compter de 20 h sur notre chaîne Youtube et en Reel sur instagram.Nous vous invitons à la partager auprès de vos contacts, amis, collègues et famille etc. Nous tenons à remercier notre marraine Éva Menard, Charles-Édouard Dangelser, toutes les équipes du Collectif Øpéra et Wizard Pictures qui se sont investis sur cette réalisation. Épilepsie-France vous remercie de votre confiance La Vie d’Abord ! https://youtu.be/tNKgIyhOVSg

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CNCPH 2023-2026

L’association Épilepsie-France siégera dorénavant au Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), après que sa candidature ait été retenue. Son président, Christophe Lucas et Rozenn Morel, membre du conseil d’administration, correspondante d’Épilepsie-France pour le Maine-et-Loire et patiente-partenaire titulaire du diplôme universitaire d’éducation thérapeutique du patient, représenteront l’association dans le cadre de cette nouvelle mandature 2023-2026, aux postes de titulaire et suppléant. Cette nomination par Mme Fadila Khattabi, Ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités et des Familles, chargée des Personnes handicapées trouve toute sa cohérence puisqu’elle s’inscrit dans la continuité des diverses implications d’Épilepsie-France dans les instances nationales de santé publique . Épilepsie-France, qui siégera au Collège 2 (représentants des familles de personnes handicapées), a d’ores et déjà participé à la séance plénière d’installation et aux universités d’été qui viennent de se dérouler. Les handicaps liés aux épilepsies font partie des sujets importants qu’Épilepsie-France a érigés parmi ses priorités. Ils ont été largement abordés dans son Livre Blanc de l’Épilepsie, publié en novembre dernier à l’occasion du 2ème Sommet National de l’Épilepsie. Christophe Lucas et Rozenn Morel contribueront ainsi à une meilleure représentation des personnes souffrant d’épilepsies et de leurs proches, à l’élaboration et à la mise en œuvre de

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JOURNÉE DES ASSOCIATIONS LE 13 OCTOBRE À SAINT-MALO DANS LE CADRE DES 25èmes JOURNÉES FRANÇAISES DE L’ÉPILEPSIE

Épilepsie-France et ses Délégations Départementales et Correspondances Locales d’Ille-et-Vilaine, Loire-Atlantique, Finistère, Maine-et-Loire, Morbihan et Côtes d’Armor ont le plaisir de vous inviter à la JOURNÉE DES ASSOCIATIONS, Vendredi 13 octobre de 9h00 à 17h30, dans le cadre des 25èmes Journées Françaises de l’Épilepsie organisées par la Ligue Française Contre l’Épilepsie (LFCE). 3 présentations d’experts (Les actualités en épileptologie – Les travaux de la Haute Autorité de Santé sur le parcours de soin – Épilepsies et vieillissement)  et 4 tables-rondes (Éducation Thérapeutique du Patient et Savoirs expérientiels – Épilepsies et Emploi – Les transitions de l’enfant vers l’adulte – Vie amoureuse, vie de couple et parentalité). Nombre de places limité. Merci de vous inscrire avant le 11 octobre 2023 Programme détaillé et inscriptions sur HelloAsso : https://www.helloasso.com/associations/epilepsie-france/evenements/journee-des-associations-jfe-saint-malo Renseignements : 35@epilepsie-france.com  – 06 11 75 02 51 Pause-déjeuner offerte aux participants Palais du Grand Large 1, quai Duguay-Trouin – 35407 Saint-Malo

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Le défi sportif & solidaire de Cyrille & Luc

Après l’aventure Pekin Express/M6 en février 2023, ces deux passionnés d’aventure se sont lancés un Nième défi :Faire une randonnée entre le 7 et le 14 août, sur le GR 34 depuis la commune du Faou jusqu’à Douarnenez : 165 kms en 8 étapes/8 nuits « chez l’habitant » qu’ils ont déjà trouvés grâce aux annonces sur leur profil Instagram. Les défis sont proposés par les personnes qui les suivent… Exemples : chanter la chanson du curé de Camaret à Camaret ou encore faire du vélo les mains sur les pédales et les pieds sur le guidon ;o)Luc et Cyrille souhaitent soutenir l’association de patients Épilepsie-France qui œuvre chaque jour pour apporter soutien, aide, accompagnement aux patients et à leurs proches. « L’association lutte contre les préjugés et souhaitent tordre le cou aux idées reçues. Elle porte la voix des patients.Elle propose des sorties, des groupes de parole, des conseils juridiques, des interventions de sensibilisations dans les écoles, les entreprises… »Elle ne vit que de dons et d’adhésions. Cette année, elle a pu faire partir 8 jeunes épileptiques âgés de 7 à 11 ans en colonie de vacances. Les dons permettront de renouveler l’opération.Avec les dons collectés, l’association pourra envisager de faire

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La « scandibérique » : Catherine & Gilles ont pédalé pour leur petit-fils et pour Épilepsie-France !

Ils viennent d’achever un parcours de 1750 km à vélo de la Belgique jusqu’au Pays basque. Le 23 mai dernier, Catherine et Gilles Gohaud ont pris la route de la Scandibérique, depuis Thuin en Belgique, jusqu’à Irùn, à la frontière espagnole. Ils sont rentrés 18 jours après à Millau, leur lieu de résidence, émus et fourbus, riches d’avoir traversé des paysages magnifiques et fait des rencontres inattendues. Leur projet initial était de fêter d’une manière originale les 60 ans de Catherine. Puis, leur petit-fils de 9 ans, Sacha, étant confronté à l’épilepsie,  l’idée de pédaler pour Épilepsie-France s’est imposée, avec le désir de bousculer les préjugés sur l’épilepsie. La banderole aux couleurs de l’association accrochée aux vélos a ainsi permis d’interpeller la curiosité et d’entamer des échanges. Leur cagnotte en ligne, destinée à être reversée à Épilepsie-France est toujours ouverte, il n’est pas trop tard pour y participer : https://www.leetchi.com/fr/c/la-gooteam-sur-la-scandiberique Le site News.dayFR a repris l’article paru dans le Midi Libre pour saluer leur arrivée : https://news.dayfr.com/local/2009327.html

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ÉPILEPSIE : Mieux coordonner les soins et l’accompagnement des personnes

Le 14 juin 2023, la HAS (Haute Autorité de Santé) a organisé une conférence de presse en présence du Dr Cécile Sabourdy (Grenoble), du Pr Stéphane Auvin (CHU Robert Debré Paris) et Christophe Lucas (Président d’Épilepsie France). Cette conférence présentait les guides issus d’une année de travaux réalisés sur :  Parcours de santé de l’enfant, Parcours de santé de l’adulte, Indicateurs des parcours.   Le lien pour consulter l’ensemble des publications de la HAS : HAS GUIDE

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ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2024 à Strasbourg

L’assemblée générale d’Épilepsie France se tiendra le 22 juin 2024 à Strasbourg.  Notre page spéciale assemblée 2024 est visible en cliquant ci-dessous  Page spéciale assemblée générale Epilepsie France 2024

ÉPILEPSIE-FRANCE PARTENAIRE D’EPILEPSIA WAVES

Et si la musique pouvait aider les personnes épileptiques ? C’est un appel à projet de Nantes Métropole, ville dont elle est  originaire et où elle réside, qui a suscité la curiosité de notre marraine Eva Ménard          (« AvA ») et l’a conduite à proposer un concept expérimental inédit associant musique et médecine. C’est ainsi qu’elle a imaginé « Epilepsia Waves », basé sur le postulat selon lequel la musique réduirait d’une façon significative la fréquence des crises. Et son projet a été retenu ! C’est donc parti EPI VOILA !!!   Voir le projet sur le site EPILEPSIA WAVES La présentation du projet sur notre chaine YOUTUBE Faire un don et soutenir le projet sur HELLO ASSO   Et si la musique pouvait nous aider ? Et si, écouter un répertoire spécialement conçu pour l’épilepsie pouvait impacter le cerveau d’une façon incroyable et contribuer à une réduction de la fréquence et la sévérité́ des crises ? Inspiré de « l’effet Mozart », le projet EPILEPSÍA WAVES propose d’expérimenter la création d’un répertoire original, unique et moderne comme traitement non-invasif complémentaire pour les personnes épileptiques. À la croisée d’une aventure scientifique, artistique et humaine, ce projet est le résultat d’une collaboration inédite

4 NOUVEAUX DEPLIANTS SUR L’EPILEPSIE

Épilepsie-France vient d’actualiser 4 de ses dépliants thématiques.Les contenus ont été revus ainsi que la présentation graphique.Ils sont accessibles en téléchargement. (en cliquant sur les liens ou bien ici ÉPILEPSIE-FRANCE,. Qu’est-ce que l’épilepsie ?. Les différents types de crises. Les missions d’Épilepsie-France  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE-FRANCE, QUI SOMMES-NOUS ? ÉPILEPSIE, QUE FAIRE FACE À UNE CRISE ?. Mieux connaître l’épilepsie. Les différents types de crises. Premiers soins en cas de crise convulsive généralisée. Position latérale de sécurité  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE, QUE FAIRE FACE À UNE CRISE ? ÉPILEPSIE ET GROSSESSE. Avoir un projet d’enfant quand on a une épilepsie. En attendant bébé. Un suivi particulier pendant ma grossesse ?  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE ET GROSSESSE ÉPILEPSIE ET TRAITEMENTS. Les médicaments antiépileptiques. Les autres traitements. Des pistes nouvelles porteuses d’espoir. L’hygiène de vie  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE ET TRAITEMENTS

« Ensemble, changeons le regard sur l’épilepsie ! »

Le 30 octobre 2023, l’association nationale de patients Épilepsie-France diffuse un spot sur les réseaux sociaux, et également sur les chaînes de télévision qui ont permis l’accès aux espaces gracieux réservés aux associations. Les premières diffusions télévisuelles ont lieu du 30 octobre au 5 novembre 2023, sur les chaînes France 2 & France 3. Notre spot réservé aux réseaux sociaux (d’une durée un peu plus longue) sera disponible à compter de 20 h sur notre chaîne Youtube et en Reel sur instagram.Nous vous invitons à la partager auprès de vos contacts, amis, collègues et famille etc. Nous tenons à remercier notre marraine Éva Menard, Charles-Édouard Dangelser, toutes les équipes du Collectif Øpéra et Wizard Pictures qui se sont investis sur cette réalisation. Épilepsie-France vous remercie de votre confiance La Vie d’Abord ! https://youtu.be/tNKgIyhOVSg

CNCPH 2023-2026

L’association Épilepsie-France siégera dorénavant au Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), après que sa candidature ait été retenue. Son président, Christophe Lucas et Rozenn Morel, membre du conseil d’administration, correspondante d’Épilepsie-France pour le Maine-et-Loire et patiente-partenaire titulaire du diplôme universitaire d’éducation thérapeutique du patient, représenteront l’association dans le cadre de cette nouvelle mandature 2023-2026, aux postes de titulaire et suppléant. Cette nomination par Mme Fadila Khattabi, Ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités et des Familles, chargée des Personnes handicapées trouve toute sa cohérence puisqu’elle s’inscrit dans la continuité des diverses implications d’Épilepsie-France dans les instances nationales de santé publique . Épilepsie-France, qui siégera au Collège 2 (représentants des familles de personnes handicapées), a d’ores et déjà participé à la séance plénière d’installation et aux universités d’été qui viennent de se dérouler. Les handicaps liés aux épilepsies font partie des sujets importants qu’Épilepsie-France a érigés parmi ses priorités. Ils ont été largement abordés dans son Livre Blanc de l’Épilepsie, publié en novembre dernier à l’occasion du 2ème Sommet National de l’Épilepsie. Christophe Lucas et Rozenn Morel contribueront ainsi à une meilleure représentation des personnes souffrant d’épilepsies et de leurs proches, à l’élaboration et à la mise en œuvre de

JOURNÉE DES ASSOCIATIONS LE 13 OCTOBRE À SAINT-MALO DANS LE CADRE DES 25èmes JOURNÉES FRANÇAISES DE L’ÉPILEPSIE

Épilepsie-France et ses Délégations Départementales et Correspondances Locales d’Ille-et-Vilaine, Loire-Atlantique, Finistère, Maine-et-Loire, Morbihan et Côtes d’Armor ont le plaisir de vous inviter à la JOURNÉE DES ASSOCIATIONS, Vendredi 13 octobre de 9h00 à 17h30, dans le cadre des 25èmes Journées Françaises de l’Épilepsie organisées par la Ligue Française Contre l’Épilepsie (LFCE). 3 présentations d’experts (Les actualités en épileptologie – Les travaux de la Haute Autorité de Santé sur le parcours de soin – Épilepsies et vieillissement)  et 4 tables-rondes (Éducation Thérapeutique du Patient et Savoirs expérientiels – Épilepsies et Emploi – Les transitions de l’enfant vers l’adulte – Vie amoureuse, vie de couple et parentalité). Nombre de places limité. Merci de vous inscrire avant le 11 octobre 2023 Programme détaillé et inscriptions sur HelloAsso : https://www.helloasso.com/associations/epilepsie-france/evenements/journee-des-associations-jfe-saint-malo Renseignements : 35@epilepsie-france.com  – 06 11 75 02 51 Pause-déjeuner offerte aux participants Palais du Grand Large 1, quai Duguay-Trouin – 35407 Saint-Malo

Le défi sportif & solidaire de Cyrille & Luc

Après l’aventure Pekin Express/M6 en février 2023, ces deux passionnés d’aventure se sont lancés un Nième défi :Faire une randonnée entre le 7 et le 14 août, sur le GR 34 depuis la commune du Faou jusqu’à Douarnenez : 165 kms en 8 étapes/8 nuits « chez l’habitant » qu’ils ont déjà trouvés grâce aux annonces sur leur profil Instagram. Les défis sont proposés par les personnes qui les suivent… Exemples : chanter la chanson du curé de Camaret à Camaret ou encore faire du vélo les mains sur les pédales et les pieds sur le guidon ;o)Luc et Cyrille souhaitent soutenir l’association de patients Épilepsie-France qui œuvre chaque jour pour apporter soutien, aide, accompagnement aux patients et à leurs proches. « L’association lutte contre les préjugés et souhaitent tordre le cou aux idées reçues. Elle porte la voix des patients.Elle propose des sorties, des groupes de parole, des conseils juridiques, des interventions de sensibilisations dans les écoles, les entreprises… »Elle ne vit que de dons et d’adhésions. Cette année, elle a pu faire partir 8 jeunes épileptiques âgés de 7 à 11 ans en colonie de vacances. Les dons permettront de renouveler l’opération.Avec les dons collectés, l’association pourra envisager de faire

La « scandibérique » : Catherine & Gilles ont pédalé pour leur petit-fils et pour Épilepsie-France !

Ils viennent d’achever un parcours de 1750 km à vélo de la Belgique jusqu’au Pays basque. Le 23 mai dernier, Catherine et Gilles Gohaud ont pris la route de la Scandibérique, depuis Thuin en Belgique, jusqu’à Irùn, à la frontière espagnole. Ils sont rentrés 18 jours après à Millau, leur lieu de résidence, émus et fourbus, riches d’avoir traversé des paysages magnifiques et fait des rencontres inattendues. Leur projet initial était de fêter d’une manière originale les 60 ans de Catherine. Puis, leur petit-fils de 9 ans, Sacha, étant confronté à l’épilepsie,  l’idée de pédaler pour Épilepsie-France s’est imposée, avec le désir de bousculer les préjugés sur l’épilepsie. La banderole aux couleurs de l’association accrochée aux vélos a ainsi permis d’interpeller la curiosité et d’entamer des échanges. Leur cagnotte en ligne, destinée à être reversée à Épilepsie-France est toujours ouverte, il n’est pas trop tard pour y participer : https://www.leetchi.com/fr/c/la-gooteam-sur-la-scandiberique Le site News.dayFR a repris l’article paru dans le Midi Libre pour saluer leur arrivée : https://news.dayfr.com/local/2009327.html

ÉPILEPSIE : Mieux coordonner les soins et l’accompagnement des personnes

Le 14 juin 2023, la HAS (Haute Autorité de Santé) a organisé une conférence de presse en présence du Dr Cécile Sabourdy (Grenoble), du Pr Stéphane Auvin (CHU Robert Debré Paris) et Christophe Lucas (Président d’Épilepsie France). Cette conférence présentait les guides issus d’une année de travaux réalisés sur :  Parcours de santé de l’enfant, Parcours de santé de l’adulte, Indicateurs des parcours.   Le lien pour consulter l’ensemble des publications de la HAS : HAS GUIDE

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