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Épilepsie-France tiendra son Assemblée Générale annuelle Samedi 14 Juin, de 9h30 à 12h30, à Paris (hôpital Robert Debré – 75019). L’après-midi sera suivi d’un programme de conférences. Vous êtes tous invités à y participer (votes réservés aux adhérents à jour de cotisation au 14.06.2025). Nous vous espérons nombreux. Accédez aux documents en cliquant ici

Courir 24h non-stop : le défi sportif de Derek au profit des actions d’Épilepsie-France   Derek n’a qu’un objectif : permettre, grâce à son défi, de mettre en lumière l’épilepsie, maladie neurologique chronique. Le week-end du 31 mai-1er juin, il participera à la course des 24h d’Alizay (village situé en Normandie, dans le département de l’Eure). Il s’agira de courir non-stop sur un circuit en boucle, avec seulement l’assistance de sa compagne pour le ravitaillement.   Pompier professionnel dans la vie, le courage et la détermination font partie de son quotidien. Pour permettre de venir en aide aux familles touchées par l’épilepsie, il a choisi de créer cette cagnotte pour financer les actions de l’association nationale de patients Épilepsie-France.   Pour en savoir plus et participer à la cagnotte Helloasso, cliquez ICI

Lundi 10 février, nous avons célébré la Journée Internationale de l’Épilepsie. Une journée essentielle pour informer, sensibiliser et briser les tabous. « Retrouvez ICI tous les détails de la JIE 2025 et des éditions précédentes » Delphine DANNECKER a parcouru la France, à la rencontre de nombreux acteurs mobilisés cette semaine là. Retrouvez les détails de son périple ICI  MERCI À TOUTES CELLES ET CEUX QUI SE SONT MOBILISÉS : bénévoles, citoyens anonymes, élus et municipalités, représentants des institutions, acteurs du médico-social, clubs sportifs, chorales, troupes de théâtre… Votre mobilisation est précieuse pour sensibiliser sur l’épilepsie et briser les préjugés. Un immense merci aux équipes soignantes, nombreuses à s’être impliquées pour promouvoir la JIE. Grâce à vous, l’épilepsie est mieux comprise et mieux accompagnée. Votre engagement fait la différence chaque jour ! Un grand merci aux villes et aux équipes municipales qui ont soutenu la JIE. Votre solidarité aide à mieux faire connaître l’épilepsie et contribue à briser les préjugés ! Merci aux enseignants et aux équipes des établissements scolaires qui ont participé à la JIE. Sensibiliser les jeunes, c’est faire avancer la compréhension et l’inclusion. Continuons ensemble à luttercontre la méconnaissance et les idées reçues ! Un immense merci à notre parrain Frédéric

NOUVELLES CONDITIONS de PRESCRIPTION et de DÉLIVRANCE du VALPROATE et de ses DÉRIVÉS L’association nationale de patients ÉPILEPSIE-FRANCE relaye l’information de l’A.N.S.M. et présente l’éclairage du Pr Fabrice Bartolomei. Retrouvez notre communiqué de presse ICI   Épilepsie-France rappelle qu’aucun traitement contre l’épilepsie ne doit être modifié ou arrêté sans l’avis d’un médecin spécialisé en épilepsie.

Cet évènement très attendu a réuni patients, aidants, familles, médecins, experts et chercheurs autour d’un programme composé de tables-rondes et de débats, de 9h30 à 17h. Retrouvez toutes les informations sur la page dédiée à ce sommet ici

État des lieux et propositions pour faire bouger les lignes En 2022, la deuxième édition du Sommet de l’Épilepsie (« L’épilepsie, parlons-en et passons à l’action ! ») faisait le constat que peu de choses avaient évolué dans le sens espéré malgré l’élaboration fin 2020, de recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge des enfants et des adultes, émises par la Haute Autorité de Santé à l’intention des médecins, et qu’une stratégie nationale s’adressant à tous les publics restait nécessaire pour faire sortir de l’ombre l’épilepsie. Le 2ème Sommet National de l’épilepsie avait eu pour point d’orgue la présentation du Livre Blanc de l’Épilepsie, document dressant un état des lieux de la prise en charge globale de l’épilepsie autour de 6 thématiques-clés jugées par les patients comme étant prioritaires : Diagnostic et parcours de soins, Scolarité, Emploi, Mobilité, Activité physique et sportive, Isolement et liens sociaux. Au-delà des constats issus de l’investigation réalisée par Épilepsie-France, ce Livre Blanc propose des mesures concrètes pour améliorer la situation et démontre la nécessité d’une stratégie nationale pour l’épilepsie. Il fait référence à de nombreuses occasions où il est nécessaire de mieux comprendre les problématiques rencontrées par les patients et les aidants.   >> Télécharger

Épilepsie-France vient d’actualiser 4 de ses dépliants thématiques.Les contenus ont été revus ainsi que la présentation graphique.Ils sont accessibles en téléchargement. (en cliquant sur les liens ou bien ici ÉPILEPSIE-FRANCE,. Qu’est-ce que l’épilepsie ?. Les différents types de crises. Les missions d’Épilepsie-France  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE-FRANCE, QUI SOMMES-NOUS ? ÉPILEPSIE, QUE FAIRE FACE À UNE CRISE ?. Mieux connaître l’épilepsie. Les différents types de crises. Premiers soins en cas de crise convulsive généralisée. Position latérale de sécurité  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE, QUE FAIRE FACE À UNE CRISE ? ÉPILEPSIE ET GROSSESSE. Avoir un projet d’enfant quand on a une épilepsie. En attendant bébé. Un suivi particulier pendant ma grossesse ?  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE ET GROSSESSE ÉPILEPSIE ET TRAITEMENTS. Les médicaments antiépileptiques. Les autres traitements. Des pistes nouvelles porteuses d’espoir. L’hygiène de vie  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE ET TRAITEMENTS

Le 30 octobre 2023, l’association nationale de patients Épilepsie-France diffuse un spot sur les réseaux sociaux, et également sur les chaînes de télévision qui ont permis l’accès aux espaces gracieux réservés aux associations. Les premières diffusions télévisuelles ont lieu du 30 octobre au 5 novembre 2023, sur les chaînes France 2 & France 3. Notre spot réservé aux réseaux sociaux (d’une durée un peu plus longue) sera disponible à compter de 20 h sur notre chaîne Youtube et en Reel sur instagram.Nous vous invitons à la partager auprès de vos contacts, amis, collègues et famille etc. Nous tenons à remercier notre marraine Éva Menard, Charles-Édouard Dangelser, toutes les équipes du Collectif Øpéra et Wizard Pictures qui se sont investis sur cette réalisation. Épilepsie-France vous remercie de votre confiance La Vie d’Abord ! https://youtu.be/tNKgIyhOVSg

L’association Épilepsie-France siégera dorénavant au Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), après que sa candidature ait été retenue. Son président, Christophe Lucas et Rozenn Morel, membre du conseil d’administration, correspondante d’Épilepsie-France pour le Maine-et-Loire et patiente-partenaire titulaire du diplôme universitaire d’éducation thérapeutique du patient, représenteront l’association dans le cadre de cette nouvelle mandature 2023-2026, aux postes de titulaire et suppléant. Cette nomination par Mme Fadila Khattabi, Ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités et des Familles, chargée des Personnes handicapées trouve toute sa cohérence puisqu’elle s’inscrit dans la continuité des diverses implications d’Épilepsie-France dans les instances nationales de santé publique . Épilepsie-France, qui siégera au Collège 2 (représentants des familles de personnes handicapées), a d’ores et déjà participé à la séance plénière d’installation et aux universités d’été qui viennent de se dérouler. Les handicaps liés aux épilepsies font partie des sujets importants qu’Épilepsie-France a érigés parmi ses priorités. Ils ont été largement abordés dans son Livre Blanc de l’Épilepsie, publié en novembre dernier à l’occasion du 2ème Sommet National de l’Épilepsie. Christophe Lucas et Rozenn Morel contribueront ainsi à une meilleure représentation des personnes souffrant d’épilepsies et de leurs proches, à l’élaboration et à la mise en œuvre de

La journaliste Cassance Rogeret du site Handicap.fr a publié le 4 juillet un article sur les parcours de soins publiés par la Haute Autorité de Santé (HAS) de juin 2023.   Nous vous invitons à lire : handicap.fr