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Températures élevées, baignades…Comment prévenir les risques en période estivale ? Épilepsie-France vous rappelle dans le document téléchargeable ICI  quelques conseils utiles en ces périodes de températures élevées, parfois très élevées, mais aussi lors des baignades. A voir aussi  « Épilepsies, attention à l’eau » vidéo disponible sur la chaîne YouTube de l’association Épilepsie-France https://www.youtube.com/watch?v=WN3bCd_phK4&ab_channel=%C3%89pilepsie-France Pour minimiser les risques de crises  en période de forte chaleur: Assurez-vous de boire suffisamment d’eau pour compenser les pertes dues à la transpiration Restez à l’ombre ou dans des endroits frais pendant les heures les plus chaudes de la journée Conservez vos médicaments dans un endroit frais pour éviter toute dégradation due à la chaleur. L’utilisation de gilets rafraîchissants ou de serviettes humides peut aider à réguler la température corporelle. Parlez avec votre professionnel de santé des précautions spécifiques à prendre pendant les périodes de forte chaleur Pour minimiser les risques de crises  lors d’une baignade : Ne jamais se baigner seul Prévenir l’entourage du risque de crise Privilégier les zones de baignade surveillées Avant la baignade : avertir les maîtres nageurs-sauveteurs et avoir un accompagnateur capable de réaliser les manœuvres de sauvetage Accompagner l’enfant pas à pas dans l’eau Porter une ceinture ou un gilet de

COURIR 72H NON-STOP AU PROFIT DES ACTIONS D’EPILEPSIE-FRANCE LE CHALLENGE SOLIDAIRE DE VALENTIN L’épilepsie a croisé la route de Valentin il y a quelques années, en 2020, lui faisait perdre son emploi, son permis de conduire et une part de sa liberté… Par chance, il a pu bénéficier d’un traitement qui a rapidement permis de stabiliser sa maladie. Il est reconnaissant de cela et veut partager son bonheur de vivre pleinement sa vie. Il vient tout juste de fêter ses 39 ans et a décidé de rendre hommage à toutes celles et ceux qui doivent surmonter l’épilepsie au quotidien. Il leur offre ce challenge, bien décidé à partager son enthousiasme communicatif et à prouver qu’on peut se dépasser pour la bonne cause. Il participe souvent à des trails et bénéficie donc d’un entrainement conséquent, mais il n’a cependant jamais couru sur une distance aussi longue. Le défi est donc énorme. Résidant tout près de la frontière luxembourgeoise, c’est dans ce pays voisin qu’il va réaliser son défi, avec deux amis, Jemp et Guy, qui partageront l’aventure avec lui et ont décidé, eux aussi de courir au profit d’Épilepsie-France. Ils relèvent donc ensemble ce défi incroyable ! Le départ aura lieu

« 3 SOMMETS CONTRE L’ÉPILEPSIE »  LE DÉFI SPORTIF SOLIDAIRE DE FRÉDÉRIC AU PROFIT D’ÉPILEPSIE-FRANCE Il va gravir 3 sommets emblématiques du Mont Blanc avoisinant les 4.000 m d’altitude Passionné de sport et de montagne, Frédéric, 51 ans, est un sportif confirmé. Il s’est épris d’alpinisme il y a cinq ans et il a réalisé l’ascension du Mont Blanc en 2023, par la voie des 3 Monts. Cette première performance, il l’avait dédiée tout particulièrement à Aurèle, l’un de ses deux fils, subitement diagnostiqué d’une forme rare d’épilepsie, le syndrome de Doose, alors qu’il était âgé de 3 ans. Après un parcours compliqué et terriblement éprouvant, la prise en charge médicale a néanmoins permis, ces dernières années, d’améliorer grandement la qualité de vie d’Aurèle et de sa famille. Cependant, en filigrane, il y a toujours la crainte d’une rechute possible… Aujourd’hui, Frédéric s’est lancé un immense défi : gravir cet été 3 sommets du Mont-Blanc, pour prouver qu’on peut croire en ses rêves, qu’il ne faut rien lâcher pour y parvenir. « J’espère un jour pouvoir mener Aurèle sur un sommet prestigieux et partager ce bonheur avec lui. » Pour la première de ses trois ascensions, il s’attaquera, le 10 juin, à l’aiguille du Chardonnet (3 824 m) par la voie

Épilepsie-France a tenu son Assemblée Générale annuelle Samedi 14 Juin, à Paris, à l’hôpital Robert Debré. La matinée a été consacrée à la présentation du rapport moral et financier 2024, qui fera l’objet prochainement de la publication du Rapport annuel d’activité. Delphine Dannecker, présidente d’Épilepsie-France a souligné une année 2024 « politique » marquée par la croissance. Rappelons en effet qu’après son 3ème Sommet National de l’Épilepsie en novembre dernier, Épilepsie-France a été reçue au cabinet du Ministère de la Santé pour remettre son Livre Blanc de l’Épilepsie et évoquer un possible Plan Épilepsie dans le futur, avec la participation des différents acteurs impliqués autour de la maladie. Elle s’est félicitée d’une représentation accrue d’Épilepsie-France en régions, avec des antennes couvrant désormais la quasi-totalité du territoire ainsi que plusieurs départements en outre-mer et l’implication de nombreux bénévoles, apportant un bel équilibre entre patients, proches et professionnels de santé. Les projets 2025-2026 ont été évoqués avec en particulier les 20 ans d’Épilepsie-France et la 4ème édition du Sommet National de l’Épilepsie en novembre 2026.   La présidente a salué particulièrement l’investissement des bénévoles : « C‘est sur vous que repose cette association ! ». Elle a rappelé parmi les forces d’Épilepsie-France, sa reconnaissance d’utilité publique, qui lui

Lundi 10 février, nous avons célébré la Journée Internationale de l’Épilepsie. Une journée essentielle pour informer, sensibiliser et briser les tabous. « Retrouvez ICI tous les détails de la JIE 2025 et des éditions précédentes » Delphine DANNECKER a parcouru la France, à la rencontre de nombreux acteurs mobilisés cette semaine là. Retrouvez les détails de son périple ICI  MERCI À TOUTES CELLES ET CEUX QUI SE SONT MOBILISÉS : bénévoles, citoyens anonymes, élus et municipalités, représentants des institutions, acteurs du médico-social, clubs sportifs, chorales, troupes de théâtre… Votre mobilisation est précieuse pour sensibiliser sur l’épilepsie et briser les préjugés. Un immense merci aux équipes soignantes, nombreuses à s’être impliquées pour promouvoir la JIE. Grâce à vous, l’épilepsie est mieux comprise et mieux accompagnée. Votre engagement fait la différence chaque jour ! Un grand merci aux villes et aux équipes municipales qui ont soutenu la JIE. Votre solidarité aide à mieux faire connaître l’épilepsie et contribue à briser les préjugés ! Merci aux enseignants et aux équipes des établissements scolaires qui ont participé à la JIE. Sensibiliser les jeunes, c’est faire avancer la compréhension et l’inclusion. Continuons ensemble à luttercontre la méconnaissance et les idées reçues ! Un immense merci à notre parrain Frédéric

Cet évènement très attendu a réuni patients, aidants, familles, médecins, experts et chercheurs autour d’un programme composé de tables-rondes et de débats, de 9h30 à 17h. Retrouvez toutes les informations sur la page dédiée à ce sommet ici

État des lieux et propositions pour faire bouger les lignes En 2022, la deuxième édition du Sommet de l’Épilepsie (« L’épilepsie, parlons-en et passons à l’action ! ») faisait le constat que peu de choses avaient évolué dans le sens espéré malgré l’élaboration fin 2020, de recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge des enfants et des adultes, émises par la Haute Autorité de Santé à l’intention des médecins, et qu’une stratégie nationale s’adressant à tous les publics restait nécessaire pour faire sortir de l’ombre l’épilepsie. Le 2ème Sommet National de l’épilepsie avait eu pour point d’orgue la présentation du Livre Blanc de l’Épilepsie, document dressant un état des lieux de la prise en charge globale de l’épilepsie autour de 6 thématiques-clés jugées par les patients comme étant prioritaires : Diagnostic et parcours de soins, Scolarité, Emploi, Mobilité, Activité physique et sportive, Isolement et liens sociaux. Au-delà des constats issus de l’investigation réalisée par Épilepsie-France, ce Livre Blanc propose des mesures concrètes pour améliorer la situation et démontre la nécessité d’une stratégie nationale pour l’épilepsie. Il fait référence à de nombreuses occasions où il est nécessaire de mieux comprendre les problématiques rencontrées par les patients et les aidants.   >> Télécharger

NOUVELLES CONDITIONS de PRESCRIPTION et de DÉLIVRANCE du VALPROATE et de ses DÉRIVÉS L’association nationale de patients ÉPILEPSIE-FRANCE relaye l’information de l’A.N.S.M. et présente l’éclairage du Pr Fabrice Bartolomei. Retrouvez notre communiqué de presse ICI   Épilepsie-France rappelle qu’aucun traitement contre l’épilepsie ne doit être modifié ou arrêté sans l’avis d’un médecin spécialisé en épilepsie.

Épilepsie-France vient d’actualiser 4 de ses dépliants thématiques.Les contenus ont été revus ainsi que la présentation graphique.Ils sont accessibles en téléchargement. (en cliquant sur les liens ou bien ici ÉPILEPSIE-FRANCE,. Qu’est-ce que l’épilepsie ?. Les différents types de crises. Les missions d’Épilepsie-France  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE-FRANCE, QUI SOMMES-NOUS ? ÉPILEPSIE, QUE FAIRE FACE À UNE CRISE ?. Mieux connaître l’épilepsie. Les différents types de crises. Premiers soins en cas de crise convulsive généralisée. Position latérale de sécurité  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE, QUE FAIRE FACE À UNE CRISE ? ÉPILEPSIE ET GROSSESSE. Avoir un projet d’enfant quand on a une épilepsie. En attendant bébé. Un suivi particulier pendant ma grossesse ?  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE ET GROSSESSE ÉPILEPSIE ET TRAITEMENTS. Les médicaments antiépileptiques. Les autres traitements. Des pistes nouvelles porteuses d’espoir. L’hygiène de vie  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE ET TRAITEMENTS

Le 30 octobre 2023, l’association nationale de patients Épilepsie-France diffuse un spot sur les réseaux sociaux, et également sur les chaînes de télévision qui ont permis l’accès aux espaces gracieux réservés aux associations. Les premières diffusions télévisuelles ont lieu du 30 octobre au 5 novembre 2023, sur les chaînes France 2 & France 3. Notre spot réservé aux réseaux sociaux (d’une durée un peu plus longue) sera disponible à compter de 20 h sur notre chaîne Youtube et en Reel sur instagram.Nous vous invitons à la partager auprès de vos contacts, amis, collègues et famille etc. Nous tenons à remercier notre marraine Éva Menard, Charles-Édouard Dangelser, toutes les équipes du Collectif Øpéra et Wizard Pictures qui se sont investis sur cette réalisation. Épilepsie-France vous remercie de votre confiance La Vie d’Abord ! https://youtu.be/tNKgIyhOVSg