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2024 est sur le point de s’achever et nous avons la satisfaction d’avoir, cette année encore, poursuivi avec ténacité notre combat contre l’épilepsie. Le 3ème Sommet National de l’Épilepsie (22 novembre) au Ministère de la Santé et de la Prévention, nous a démontré que nous avions obtenu des avancées notables dans la prise en compte des besoins des patients et des familles par les instances, et la communauté médicale, partenaire majeur de notre engagement, soutient plus que jamais Épilepsie-France. En 2025, nous souhaitons aller plus loin, avec l’ambition de développer nos actions au niveau national et dans les régions représentées par nos antennes. La Journée Internationale de l’Épilepsie du 10 Février va nous donner l’occasion d’une nouvelle campagne de communication et nous espérons que vous serez nombreux à nos côtés pour la relayer sur les réseaux sociaux. Aujourd’hui, nous vous invitons à nous témoigner votre confianceen nous apportant votre soutien financier,essentiel pour poursuivre et amplifier nos actions. Épilepsie-France étant reconnue d’utilité publique, votre don ouvre droit à des réductions d’impôt significatives. Selon le Code Général des Impôts, les dons à des organismes d’intérêt général ou reconnus d’utilité publique ouvrent droit à une réduction d’impôt égale à 66% du montant versé

ÉPILEPSIE-FRANCE PRÉSENTE SA CAMPAGNE NATIONALE Avançons ensemble vers une vie meilleure Accéder à la page spéciale Journée Internationale 2025

Cet évènement très attendu a réuni patients, aidants, familles, médecins, experts et chercheurs autour d’un programme composé de tables-rondes et de débats, de 9h30 à 17h. Retrouvez toutes les informations sur la page dédiée à ce sommet ici

État des lieux et propositions pour faire bouger les lignes En 2022, la deuxième édition du Sommet de l’Épilepsie (« L’épilepsie, parlons-en et passons à l’action ! ») faisait le constat que peu de choses avaient évolué dans le sens espéré malgré l’élaboration fin 2020, de recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge des enfants et des adultes, émises par la Haute Autorité de Santé à l’intention des médecins, et qu’une stratégie nationale s’adressant à tous les publics restait nécessaire pour faire sortir de l’ombre l’épilepsie. Le 2ème Sommet National de l’épilepsie avait eu pour point d’orgue la présentation du Livre Blanc de l’Épilepsie, document dressant un état des lieux de la prise en charge globale de l’épilepsie autour de 6 thématiques-clés jugées par les patients comme étant prioritaires : Diagnostic et parcours de soins, Scolarité, Emploi, Mobilité, Activité physique et sportive, Isolement et liens sociaux. Au-delà des constats issus de l’investigation réalisée par Épilepsie-France, ce Livre Blanc propose des mesures concrètes pour améliorer la situation et démontre la nécessité d’une stratégie nationale pour l’épilepsie. Il fait référence à de nombreuses occasions où il est nécessaire de mieux comprendre les problématiques rencontrées par les patients et les aidants.   >> Télécharger

Et si la musique pouvait aider les personnes épileptiques ? C’est un appel à projet de Nantes Métropole, ville dont elle est  originaire et où elle réside, qui a suscité la curiosité de notre marraine Eva Ménard          (« AvA ») et l’a conduite à proposer un concept expérimental inédit associant musique et médecine. C’est ainsi qu’elle a imaginé « Epilepsia Waves », basé sur le postulat selon lequel la musique réduirait d’une façon significative la fréquence des crises. Et son projet a été retenu ! C’est donc parti EPI VOILA !!!   Voir le projet sur le site EPILEPSIA WAVES La présentation du projet sur notre chaine YOUTUBE Faire un don et soutenir le projet sur HELLO ASSO   Et si la musique pouvait nous aider ? Et si, écouter un répertoire spécialement conçu pour l’épilepsie pouvait impacter le cerveau d’une façon incroyable et contribuer à une réduction de la fréquence et la sévérité́ des crises ? Inspiré de « l’effet Mozart », le projet EPILEPSÍA WAVES propose d’expérimenter la création d’un répertoire original, unique et moderne comme traitement non-invasif complémentaire pour les personnes épileptiques. À la croisée d’une aventure scientifique, artistique et humaine, ce projet est le résultat d’une collaboration inédite

Épilepsie-France vient d’actualiser 4 de ses dépliants thématiques.Les contenus ont été revus ainsi que la présentation graphique.Ils sont accessibles en téléchargement. (en cliquant sur les liens ou bien ici ÉPILEPSIE-FRANCE,. Qu’est-ce que l’épilepsie ?. Les différents types de crises. Les missions d’Épilepsie-France  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE-FRANCE, QUI SOMMES-NOUS ? ÉPILEPSIE, QUE FAIRE FACE À UNE CRISE ?. Mieux connaître l’épilepsie. Les différents types de crises. Premiers soins en cas de crise convulsive généralisée. Position latérale de sécurité  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE, QUE FAIRE FACE À UNE CRISE ? ÉPILEPSIE ET GROSSESSE. Avoir un projet d’enfant quand on a une épilepsie. En attendant bébé. Un suivi particulier pendant ma grossesse ?  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE ET GROSSESSE ÉPILEPSIE ET TRAITEMENTS. Les médicaments antiépileptiques. Les autres traitements. Des pistes nouvelles porteuses d’espoir. L’hygiène de vie  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE ET TRAITEMENTS

Le 30 octobre 2023, l’association nationale de patients Épilepsie-France diffuse un spot sur les réseaux sociaux, et également sur les chaînes de télévision qui ont permis l’accès aux espaces gracieux réservés aux associations. Les premières diffusions télévisuelles ont lieu du 30 octobre au 5 novembre 2023, sur les chaînes France 2 & France 3. Notre spot réservé aux réseaux sociaux (d’une durée un peu plus longue) sera disponible à compter de 20 h sur notre chaîne Youtube et en Reel sur instagram.Nous vous invitons à la partager auprès de vos contacts, amis, collègues et famille etc. Nous tenons à remercier notre marraine Éva Menard, Charles-Édouard Dangelser, toutes les équipes du Collectif Øpéra et Wizard Pictures qui se sont investis sur cette réalisation. Épilepsie-France vous remercie de votre confiance La Vie d’Abord ! https://youtu.be/tNKgIyhOVSg

L’association Épilepsie-France siégera dorénavant au Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), après que sa candidature ait été retenue. Son président, Christophe Lucas et Rozenn Morel, membre du conseil d’administration, correspondante d’Épilepsie-France pour le Maine-et-Loire et patiente-partenaire titulaire du diplôme universitaire d’éducation thérapeutique du patient, représenteront l’association dans le cadre de cette nouvelle mandature 2023-2026, aux postes de titulaire et suppléant. Cette nomination par Mme Fadila Khattabi, Ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités et des Familles, chargée des Personnes handicapées trouve toute sa cohérence puisqu’elle s’inscrit dans la continuité des diverses implications d’Épilepsie-France dans les instances nationales de santé publique . Épilepsie-France, qui siégera au Collège 2 (représentants des familles de personnes handicapées), a d’ores et déjà participé à la séance plénière d’installation et aux universités d’été qui viennent de se dérouler. Les handicaps liés aux épilepsies font partie des sujets importants qu’Épilepsie-France a érigés parmi ses priorités. Ils ont été largement abordés dans son Livre Blanc de l’Épilepsie, publié en novembre dernier à l’occasion du 2ème Sommet National de l’Épilepsie. Christophe Lucas et Rozenn Morel contribueront ainsi à une meilleure représentation des personnes souffrant d’épilepsies et de leurs proches, à l’élaboration et à la mise en œuvre de

La journaliste Cassance Rogeret du site Handicap.fr a publié le 4 juillet un article sur les parcours de soins publiés par la Haute Autorité de Santé (HAS) de juin 2023.   Nous vous invitons à lire : handicap.fr

Le 14 juin 2023, la HAS (Haute Autorité de Santé) a organisé une conférence de presse en présence du Dr Cécile Sabourdy (Grenoble), du Pr Stéphane Auvin (CHU Robert Debré Paris) et Christophe Lucas (Président d’Épilepsie France). Cette conférence présentait les guides issus d’une année de travaux réalisés sur :  Parcours de santé de l’enfant, Parcours de santé de l’adulte, Indicateurs des parcours.   Le lien pour consulter l’ensemble des publications de la HAS : HAS GUIDE