Actualités

En dépit de son épilepsie sévère, Jérémy, nouveau Correspondant Épilepsie-Francepour le département de l’Ain s’apprête à affronter le Col du Grand Colombier à vélo Par son courage et sa détermination, Jérémy veut aider les personnes épileptiques à surmonter la maladie   Sa volonté force l’admiration : Jérémy, 40 ans, qui réside à Chevroux, dans la région mâconnaise, souffre d’épilepsie depuis l’âge de 2 ans, il vit au quotidien avec la maladie et malgré des crises fréquentes (convulsions, pertes de conscience), il s’efforce de rester autant que possible autonome, vis-à-vis de ses activités, de sa famille et de ses proches, dont il dépend par exemple pour les trajets en voiture, puisqu’il ne peut conduire.Il est fier d’être l’heureux papa de deux magnifiques enfants et malgré des problèmes de dos consécutifs au travail qu’il exerçait, il s’est mis au vélo. Son épilepsie s’est aggravée ces dernières années, elle résiste aux traitements médicamenteux, raison pour laquelle il a accepté de prendre le risque d’une opération chirurgicale en janvier dernier espérant améliorer, voire guérir sa maladie.A peine remis, il veut aider les personnes épileptiques et devient Correspondant pour l’Ain, de l’association nationale Épilepsie-France. Il s’est lancé un défi : réaliser à vélo l’ascension jusqu’au

Épilepsie-France et sa délégation départementale de l’Hérault,ont le plaisir de vous inviter à la journée grand-public « ÉPILEPSIES, PARLONS-EN ! » à destination des patients, des aidants, des familles, des professionnels du médico-social et de toutes les personnes intéressées co-organisée en partenariat avec EFAPPE épilepsies dans le cadre des 27èmes Journées Françaises de l’Épilepsie – Vendredi 10 octobre de 9h30 à 16h30 –Au Corum (salle Rondelet) Esplanade Charles de Gaulle 34000 – MONTPELLIER   Conférences, tables rondes, témoignages, documentation et rencontre avec les associations -Entrée gratuite et ouverte à tous –   Renseignements :  34@epilepsie-france.com  06 70 56 35 30     Programme détaillé ICI Affiche de la journée ICI

LANCEMENT DE NOTRE NOUVEAU VISUEL INSTITUTIONNEL ÉPILEPSIE-FRANCE DÉVOILE SA NOUVELLE COMMUNICATION INSTITUTIONNELLE Vous savez combien nous attachons d’importance à faire progresser la reconnaissance de l’épilepsie et à obtenir une meilleure considération de celles et ceux qui en souffrent.Dans cet esprit, nous veillons à ce que l’image d’Épilepsie-France et les messages qu’elle véhicule à travers sa communication reflètent précisément ces objectifs. Nous sommes heureux de vous dévoiler notre nouvelle communication institutionnelle : Épilepsie-France présente sa nouvelle communication institutionnelle, avec une dynamique renouvelée, dans un esprit de continuité qui défend ses valeurs prioritaires : nous sommes en effet déterminés, plus que jamais, à défendre les patients et à faire entendre leur voix. ÉPILEPSIE-FRANCE PORTE LA VOIX DES PATIENTS, tel est le message fort que nous avons choisi en guise de slogan pour cette nouvelle communication. Il s’accompagne d’un visuel qui reflète notre souhait d’associer tous les acteurs engagés dans le combat pour la reconnaissance de l’épilepsie : patients, aidants, familles, entourage, soignants. Celui-ci exprime, par les personnes qui y sont représentées en fond, les valeurs humaines de solidarité et d’engagement qui nous sont chères. Nous vous invitons à partager largement cette nouvelle identité visuelle d’Épilepsie-France qui représente notre force, et l’orientation que nous

« 3 SOMMETS CONTRE L’ÉPILEPSIE »  LE DÉFI SPORTIF SOLIDAIRE DE FRÉDÉRIC AU PROFIT D’ÉPILEPSIE-FRANCE Il va gravir 3 sommets emblématiques du Mont Blanc avoisinant les 4.000 m d’altitude Passionné de sport et de montagne, Frédéric, 51 ans, est un sportif confirmé. Il s’est épris d’alpinisme il y a cinq ans et il a réalisé l’ascension du Mont Blanc en 2023, par la voie des 3 Monts. Cette première performance, il l’avait dédiée tout particulièrement à Aurèle, l’un de ses deux fils, subitement diagnostiqué d’une forme rare d’épilepsie, le syndrome de Doose, alors qu’il était âgé de 3 ans. Après un parcours compliqué et terriblement éprouvant, la prise en charge médicale a néanmoins permis, ces dernières années, d’améliorer grandement la qualité de vie d’Aurèle et de sa famille. Cependant, en filigrane, il y a toujours la crainte d’une rechute possible… Aujourd’hui, Frédéric s’est lancé un immense défi : gravir cet été 3 sommets du Mont-Blanc, pour prouver qu’on peut croire en ses rêves, qu’il ne faut rien lâcher pour y parvenir. « J’espère un jour pouvoir mener Aurèle sur un sommet prestigieux et partager ce bonheur avec lui. » Pour la première de ses trois ascensions, il s’attaquera, le 10 juin, à l’aiguille du Chardonnet (3 824 m) par la voie

Épilepsie-France a tenu son Assemblée Générale annuelle Samedi 14 Juin, à Paris, à l’hôpital Robert Debré. La matinée a été consacrée à la présentation du rapport moral et financier 2024, qui fera l’objet prochainement de la publication du Rapport annuel d’activité. Delphine Dannecker, présidente d’Épilepsie-France a souligné une année 2024 « politique » marquée par la croissance. Rappelons en effet qu’après son 3ème Sommet National de l’Épilepsie en novembre dernier, Épilepsie-France a été reçue au cabinet du Ministère de la Santé pour remettre son Livre Blanc de l’Épilepsie et évoquer un possible Plan Épilepsie dans le futur, avec la participation des différents acteurs impliqués autour de la maladie. Elle s’est félicitée d’une représentation accrue d’Épilepsie-France en régions, avec des antennes couvrant désormais la quasi-totalité du territoire ainsi que plusieurs départements en outre-mer et l’implication de nombreux bénévoles, apportant un bel équilibre entre patients, proches et professionnels de santé. Les projets 2025-2026 ont été évoqués avec en particulier les 20 ans d’Épilepsie-France et la 4ème édition du Sommet National de l’Épilepsie en novembre 2026.   La présidente a salué particulièrement l’investissement des bénévoles : « C‘est sur vous que repose cette association ! ». Elle a rappelé parmi les forces d’Épilepsie-France, sa reconnaissance d’utilité publique, qui lui

Lundi 10 février, nous avons célébré la Journée Internationale de l’Épilepsie. Une journée essentielle pour informer, sensibiliser et briser les tabous. « Retrouvez ICI tous les détails de la JIE 2025 et des éditions précédentes » Delphine DANNECKER a parcouru la France, à la rencontre de nombreux acteurs mobilisés cette semaine là. Retrouvez les détails de son périple ICI  MERCI À TOUTES CELLES ET CEUX QUI SE SONT MOBILISÉS : bénévoles, citoyens anonymes, élus et municipalités, représentants des institutions, acteurs du médico-social, clubs sportifs, chorales, troupes de théâtre… Votre mobilisation est précieuse pour sensibiliser sur l’épilepsie et briser les préjugés. Un immense merci aux équipes soignantes, nombreuses à s’être impliquées pour promouvoir la JIE. Grâce à vous, l’épilepsie est mieux comprise et mieux accompagnée. Votre engagement fait la différence chaque jour ! Un grand merci aux villes et aux équipes municipales qui ont soutenu la JIE. Votre solidarité aide à mieux faire connaître l’épilepsie et contribue à briser les préjugés ! Merci aux enseignants et aux équipes des établissements scolaires qui ont participé à la JIE. Sensibiliser les jeunes, c’est faire avancer la compréhension et l’inclusion. Continuons ensemble à luttercontre la méconnaissance et les idées reçues ! Un immense merci à notre parrain Frédéric

Cet évènement très attendu a réuni patients, aidants, familles, médecins, experts et chercheurs autour d’un programme composé de tables-rondes et de débats, de 9h30 à 17h. Retrouvez toutes les informations sur la page dédiée à ce sommet ici

État des lieux et propositions pour faire bouger les lignes En 2022, la deuxième édition du Sommet de l’Épilepsie (« L’épilepsie, parlons-en et passons à l’action ! ») faisait le constat que peu de choses avaient évolué dans le sens espéré malgré l’élaboration fin 2020, de recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge des enfants et des adultes, émises par la Haute Autorité de Santé à l’intention des médecins, et qu’une stratégie nationale s’adressant à tous les publics restait nécessaire pour faire sortir de l’ombre l’épilepsie. Le 2ème Sommet National de l’épilepsie avait eu pour point d’orgue la présentation du Livre Blanc de l’Épilepsie, document dressant un état des lieux de la prise en charge globale de l’épilepsie autour de 6 thématiques-clés jugées par les patients comme étant prioritaires : Diagnostic et parcours de soins, Scolarité, Emploi, Mobilité, Activité physique et sportive, Isolement et liens sociaux. Au-delà des constats issus de l’investigation réalisée par Épilepsie-France, ce Livre Blanc propose des mesures concrètes pour améliorer la situation et démontre la nécessité d’une stratégie nationale pour l’épilepsie. Il fait référence à de nombreuses occasions où il est nécessaire de mieux comprendre les problématiques rencontrées par les patients et les aidants.   >> Télécharger

NOUVELLES CONDITIONS de PRESCRIPTION et de DÉLIVRANCE du VALPROATE et de ses DÉRIVÉS L’association nationale de patients ÉPILEPSIE-FRANCE relaye l’information de l’A.N.S.M. et présente l’éclairage du Pr Fabrice Bartolomei. Retrouvez notre communiqué de presse ICI   Épilepsie-France rappelle qu’aucun traitement contre l’épilepsie ne doit être modifié ou arrêté sans l’avis d’un médecin spécialisé en épilepsie.

Épilepsie-France vient d’actualiser 4 de ses dépliants thématiques.Les contenus ont été revus ainsi que la présentation graphique.Ils sont accessibles en téléchargement. (en cliquant sur les liens ou bien ici ÉPILEPSIE-FRANCE,. Qu’est-ce que l’épilepsie ?. Les différents types de crises. Les missions d’Épilepsie-France  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE-FRANCE, QUI SOMMES-NOUS ? ÉPILEPSIE, QUE FAIRE FACE À UNE CRISE ?. Mieux connaître l’épilepsie. Les différents types de crises. Premiers soins en cas de crise convulsive généralisée. Position latérale de sécurité  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE, QUE FAIRE FACE À UNE CRISE ? ÉPILEPSIE ET GROSSESSE. Avoir un projet d’enfant quand on a une épilepsie. En attendant bébé. Un suivi particulier pendant ma grossesse ?  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE ET GROSSESSE ÉPILEPSIE ET TRAITEMENTS. Les médicaments antiépileptiques. Les autres traitements. Des pistes nouvelles porteuses d’espoir. L’hygiène de vie  télécharger le dépliant ÉPILEPSIE ET TRAITEMENTS