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Le 30 octobre 2023, l’association nationale de patients Épilepsie-France diffuse un spot sur les réseaux sociaux, et également sur les chaînes de télévision qui ont permis l’accès aux espaces gracieux réservés aux associations. Les premières diffusions télévisuelles ont lieu du 30 octobre au 5 novembre 2023, sur les chaînes France 2 & France 3. Notre spot réservé aux réseaux sociaux (d’une durée un peu plus longue) sera disponible à compter de 20 h sur notre chaîne Youtube et en Reel sur instagram.Nous vous invitons à la partager auprès de vos contacts, amis, collègues et famille etc. Nous tenons à remercier notre marraine Éva Menard, Charles-Édouard Dangelser, toutes les équipes du Collectif Øpéra et Wizard Pictures qui se sont investis sur cette réalisation. Épilepsie-France vous remercie de votre confiance La Vie d’Abord ! https://youtu.be/tNKgIyhOVSg

Et si la musique pouvait aider les personnes épileptiques ? C’est un appel à projet de Nantes Métropole, ville dont elle est originaire et où elle réside, qui a suscité la curiosité de notre marraine Eva Ménard (« AvA ») et l’a conduite à proposer un concept expérimental inédit associant musique et médecine. Elle-même concernée par l’épilepsie, elle s’est intéressée ces dernières années à « l’effet Mozart »*.  C’est ainsi qu’elle a imaginé Epilepsia Waves, basé sur le postulat selon lequel la musique serait susceptible d’agir sur la prévention des crises d’épilepsie. Et son projet a été retenu ! Il débutera courant 2024 et sera coordonné par le Pr Fabrice Bartolomei (CHU La Timone, Marseille) avec Épilepsie-France pour partenaire. Le dispositif, qui se situe à la croisée d’une aventure scientifique, artistique et humaine, se propose d’expérimenter la création d’un répertoire original, unique et moderne auprès de personnes souffrant d’épilepsie. L’écoute musicale intégrée dans les habitudes de vie de personnes volontaires sera envisagée comme facteur de bien-être au quotidien. 500 personnes devraient être concernées par cette étude d’une durée de 15 mois. Elle mesurera les impacts sur leur parcours de santé. (*) Qu’est-ce que « l’effet Mozart » : depuis 20 ans, plusieurs travaux ont mis en avant les vertus

L’association Épilepsie-France siégera dorénavant au Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), après que sa candidature ait été retenue. Son président, Christophe Lucas et Rozenn Morel, membre du conseil d’administration, correspondante d’Épilepsie-France pour le Maine-et-Loire et patiente-partenaire titulaire du diplôme universitaire d’éducation thérapeutique du patient, représenteront l’association dans le cadre de cette nouvelle mandature 2023-2026, aux postes de titulaire et suppléant. Cette nomination par Mme Fadila Khattabi, Ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités et des Familles, chargée des Personnes handicapées trouve toute sa cohérence puisqu’elle s’inscrit dans la continuité des diverses implications d’Épilepsie-France dans les instances nationales de santé publique . Épilepsie-France, qui siégera au Collège 2 (représentants des familles de personnes handicapées), a d’ores et déjà participé à la séance plénière d’installation et aux universités d’été qui viennent de se dérouler. Les handicaps liés aux épilepsies font partie des sujets importants qu’Épilepsie-France a érigés parmi ses priorités. Ils ont été largement abordés dans son Livre Blanc de l’Épilepsie, publié en novembre dernier à l’occasion du 2ème Sommet National de l’Épilepsie. Christophe Lucas et Rozenn Morel contribueront ainsi à une meilleure représentation des personnes souffrant d’épilepsies et de leurs proches, à l’élaboration et à la mise en œuvre de

Épilepsie-France et ses Délégations Départementales et Correspondances Locales d’Ille-et-Vilaine, Loire-Atlantique, Finistère, Maine-et-Loire, Morbihan et Côtes d’Armor ont le plaisir de vous inviter à la JOURNÉE DES ASSOCIATIONS, Vendredi 13 octobre de 9h00 à 17h30, dans le cadre des 25èmes Journées Françaises de l’Épilepsie organisées par la Ligue Française Contre l’Épilepsie (LFCE). 3 présentations d’experts (Les actualités en épileptologie – Les travaux de la Haute Autorité de Santé sur le parcours de soin – Épilepsies et vieillissement)  et 4 tables-rondes (Éducation Thérapeutique du Patient et Savoirs expérientiels – Épilepsies et Emploi – Les transitions de l’enfant vers l’adulte – Vie amoureuse, vie de couple et parentalité). Nombre de places limité. Merci de vous inscrire avant le 11 octobre 2023 Programme détaillé et inscriptions sur HelloAsso : https://www.helloasso.com/associations/epilepsie-france/evenements/journee-des-associations-jfe-saint-malo Renseignements : 35@epilepsie-france.com  – 06 11 75 02 51 Pause-déjeuner offerte aux participants Palais du Grand Large 1, quai Duguay-Trouin – 35407 Saint-Malo

Après l’aventure Pekin Express/M6 en février 2023, ces deux passionnés d’aventure se sont lancés un Nième défi :Faire une randonnée entre le 7 et le 14 août, sur le GR 34 depuis la commune du Faou jusqu’à Douarnenez : 165 kms en 8 étapes/8 nuits « chez l’habitant » qu’ils ont déjà trouvés grâce aux annonces sur leur profil Instagram. Les défis sont proposés par les personnes qui les suivent… Exemples : chanter la chanson du curé de Camaret à Camaret ou encore faire du vélo les mains sur les pédales et les pieds sur le guidon ;o)Luc et Cyrille souhaitent soutenir l’association de patients Épilepsie-France qui œuvre chaque jour pour apporter soutien, aide, accompagnement aux patients et à leurs proches. « L’association lutte contre les préjugés et souhaitent tordre le cou aux idées reçues. Elle porte la voix des patients.Elle propose des sorties, des groupes de parole, des conseils juridiques, des interventions de sensibilisations dans les écoles, les entreprises… »Elle ne vit que de dons et d’adhésions. Cette année, elle a pu faire partir 8 jeunes épileptiques âgés de 7 à 11 ans en colonie de vacances. Les dons permettront de renouveler l’opération.Avec les dons collectés, l’association pourra envisager de faire

La journaliste Cassance Rogeret du site Handicap.fr a publié le 4 juillet un article sur les parcours de soins publiés par la Haute Autorité de Santé (HAS) de juin 2023.   Nous vous invitons à lire : handicap.fr

Ils viennent d’achever un parcours de 1750 km à vélo de la Belgique jusqu’au Pays basque. Le 23 mai dernier, Catherine et Gilles Gohaud ont pris la route de la Scandibérique, depuis Thuin en Belgique, jusqu’à Irùn, à la frontière espagnole. Ils sont rentrés 18 jours après à Millau, leur lieu de résidence, émus et fourbus, riches d’avoir traversé des paysages magnifiques et fait des rencontres inattendues. Leur projet initial était de fêter d’une manière originale les 60 ans de Catherine. Puis, leur petit-fils de 9 ans, Sacha, étant confronté à l’épilepsie,  l’idée de pédaler pour Épilepsie-France s’est imposée, avec le désir de bousculer les préjugés sur l’épilepsie. La banderole aux couleurs de l’association accrochée aux vélos a ainsi permis d’interpeller la curiosité et d’entamer des échanges. Leur cagnotte en ligne, destinée à être reversée à Épilepsie-France est toujours ouverte, il n’est pas trop tard pour y participer : https://www.leetchi.com/fr/c/la-gooteam-sur-la-scandiberique Le site News.dayFR a repris l’article paru dans le Midi Libre pour saluer leur arrivée : https://news.dayfr.com/local/2009327.html

Le 14 juin 2023, la HAS (Haute Autorité de Santé) a organisé une conférence de presse en présence du Dr Cécile Sabourdy (Grenoble), du Pr Stéphane Auvin (CHU Robert Debré Paris) et Christophe Lucas (Président d’Épilepsie France). Cette conférence présentait les guides issus d’une année de travaux réalisés sur :  Parcours de santé de l’enfant, Parcours de santé de l’adulte, Indicateurs des parcours.   Le lien pour consulter l’ensemble des publications de la HAS : HAS GUIDE

ÇÀ VOUS REGARDE Relocaliser la production de médicaments : pari impossible ? Le président d’Épilepsie France Monsieur Christophe Lucas était invité de l’émission. L’émission est disponible sur ce lien : LCP ÇÀ VOUS REGARDE

Devenir représentant territorial peut sembler difficile. Chacun se pose la question «Est-ce vraiment fait pour moi ? Puis-je concilier cet engagement avec mon emploi du temps ? Que puis-je apporter ? Serais-je à la hauteur ? » La formation d’une journée que nous offrons à nos bénévoles tend à répondre à ces questions et à rassurer. Devenir bénévole pour Épilepsie-France, c’est avant tout s’engager librement, choisir de donner de son temps dans une action non rémunérée, au profit de l’intérêt général. Écoute et bienveillance Les qualités essentielles pour y réussir sont l’écoute et la bienveillance. N’étant pas médecin, nous n’avons pas vocation à nous substituer au corps médical. Nous sommes avant tout des accompagnants sous l’angle social et humain, engagés à dépasser notre propre histoire pour écouter celle des autres, les conseiller, les orienter… Un peu de temps supplémentaire ? Nous savons tous parfaitement que l’épilepsie isole souvent la personne qui en souffre. Organiser des temps d’échange, des stands de sensibilisation, des sorties, des moments de détente… Tout peut s’envisager qui rende ces temps profitables à chacun et créateurs de lien. Beaucoup de départements sont encore sans représentants locaux. C’est véritablement grâce aux actions de terrain que nous sommes toujours plus