« Ensemble, changeons le regard sur l’épilepsie ! »
Le 30 octobre 2023, l’association nationale de patients Épilepsie-France diffuse un spot sur les réseaux sociaux, et également sur les chaînes de télévision qui ont permis l’accès aux espaces gracieux réservés aux associations. Les premières diffusions télévisuelles ont lieu du 30 octobre au 5 novembre 2023, sur les chaînes France 2 & France 3. Notre […]
CNCPH 2023-2026
L’association Épilepsie-France siégera dorénavant au Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), après que sa candidature ait été retenue. Son président, Christophe Lucas et Rozenn Morel, membre du conseil d’administration, correspondante d’Épilepsie-France pour le Maine-et-Loire et patiente-partenaire titulaire du diplôme universitaire d’éducation thérapeutique du patient, représenteront l’association dans le cadre de cette nouvelle mandature 2023-2026, […]
Handicap.fr : Guide pour un parcours de soins sans obstacles !
La journaliste Cassance Rogeret du site Handicap.fr a publié le 4 juillet un article sur les parcours de soins publiés par la Haute Autorité de Santé (HAS) de juin 2023. Nous vous invitons à lire : handicap.fr
ÉPILEPSIE : Mieux coordonner les soins et l’accompagnement des personnes
Le 14 juin 2023, la HAS (Haute Autorité de Santé) a organisé une conférence de presse en présence du Dr Cécile Sabourdy (Grenoble), du Pr Stéphane Auvin (CHU Robert Debré Paris) et Christophe Lucas (Président d’Épilepsie France). Cette conférence présentait les guides issus d’une année de travaux réalisés sur : Parcours de santé de l’enfant, […]
LCP, émission çà vous regard du 13 juin 2023
ÇÀ VOUS REGARDE Relocaliser la production de médicaments : pari impossible ? Le président d’Épilepsie France Monsieur Christophe Lucas était invité de l’émission. L’émission est disponible sur ce lien : LCP ÇÀ VOUS REGARDE
Pour devenir bénévole Épilepsie-France
Devenir représentant territorial peut sembler difficile. Chacun se pose la question «Est-ce vraiment fait pour moi ? Puis-je concilier cet engagement avec mon emploi du temps ? Que puis-je apporter ? Serais-je à la hauteur ? » La formation d’une journée que nous offrons à nos bénévoles tend à répondre à ces questions et à […]
Le combat de Prudence
Prudence a 7 mois quand ses premières crises nous conduisent à l’hôpital un week-end de 1er mai. A Poitiers, l’accueil est très réactif. Scanner et IRM écartent l’urgence vitale. Pas de tumeur, pas d’hémorragie… mais une zone épileptogène dans le cortex cérébral. Les premiers jours sont très difficiles. Prudence continue de faire des crises malgré […]
Nolan, mon rayon de soleil, ma vie
Pourquoi j’ai décidé de m’engager au sein de l’association ? Mon histoire est celle de nombreuses familles impactées par l’épilepsie de leur enfant.Nolan a 12 ans. Il a présenté un AVC anténatal diagnostiqué à quelques jours de vie. Très vite les médecins se sont montrés pessimistes : il ne pourrait ni marcher, ni parler…C’était sans compter sur […]
Anna-Louise, 32 ans, épileptique depuis 17 ans, non stabilisée avec une moyenne de 10 crises par an.
C’est mon profil d’épileptique, sauf que je suis bien plus qu’une personne avec une maladie. Voilà ma philosophie. La maladie fait partie de moi, mais elle ne me résume pas. J’ai fait une crise de convulsions à 8 mois à cause d’une forte fièvre. Puis plus rien…jusqu’au 31 décembre de l’année de mes 14 ans, […]
Mon petit frère pas comme les autres – Extrait par Hélène Dalmagne
Le plus beau jour de ma vie, la naissance de mon petit frère. Papa et maman m’ont expliqué que plus tard il serait mon meilleur ami et qu’on jouerait tous les deux. J’avais un peu plus de deux ans lorsque je l’ai pris dans mes bras ; il m’a souri. J’ai vite compris qu’il faudrait attendre […]
