Sans être, dans la plupart des cas, des maladies mortelles, les épilepsies sont à l’origine d’une mortalité trois à cinq fois plus importante que dans la population générale. Selon les données Inserm, il y aurait environ 1500 cas par an.
Les causes peuvent être directement en lien avec l’origine de l’épilepsie (tumeurs, AVC, etc…), accidentelles (noyades, accident de la route, etc..), suicide (dix fois plus que dans la population générale) ou liées à la survenue des crises (état de mal, Sudep (Mort soudaine inexpliquée)). Les mécanismes qui mènent au Sudep ne sont pas encore connus, mais pourraient être en rapport avec un arrêt cardiaque, arrêt respiratoire, ou « arrêt électrique cérébral ». Les Sudep représentent environ 7 % des décès dans l’épilepsie, (vingt quatre fois supérieur à la population générale).
La commission Mortalité de la Ligue Française Contre l’Epilepsie LFCE
Une équipe de neurologues, neuro-pédiatres, et représentant des familles endeuillées, travaillent ensemble autour de la mortalité liée à l’épilepsie. Leurs objectifs sont multiples. Mieux comprendre les causes et les circonstances de ces décès. Identifier et prendre en charge les facteurs de risques. Mieux informer les patients. Démarrer des programmes de recherche. Mettre en place un accompagnement des familles endeuillées.
Cette équipe a mis en place, avec le soutien de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE), la 1ère enquête épidémiologique sur la mortalité liée à l’épilepsie, et un réseau sentinelle.
Le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie
Le réseau sentinelle comprend un neurologue adulte, et un neurologue enfant, référents dans chaque région. Sa mission est :
Informer sur la surmortalité liée à l’épilepsie, et sur l’enquête, tous les professionnels ayant contact avec des personnes touchées par l’épilepsie.
Rassembler la grille des données de l’enquête.
Accompagner les familles endeuillées.
Pour participer à cette enquête, vous pouvez contacter l’
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Personnes endeuillées :
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L’association Epilepsie-France organise une table ronde autour du thème:
La réponse des
services hospitaliers à la personne épileptique
Ce thème recouvre l’accueil aux services d’urgence, la consultation
externe, l’hospitalisation et l’accompagnement des familles, pour les
enfants et les adultes.
Cette table ronde aura lieu le
:
Samedi 24 avril 2010 - 14h à 17h
Maison de la Vie Associative
28 rue Victor Hugo
92240 Malakoff
Vendredi 19 février à 23:15, Carole Rousseau présentera sur TF1 un nouveau numéro du magazine « C’est quoi l’amour ? », consacré au handicap dans l’adolescence.
À 15 ans, Sarah sacrifie toute sa vie pour sa petite sœur de 11 ans lourdement handicapée. Sabrina souffre du Syndrome de West, une forme d’épilepsie du nourrisson. 24h sur 24, Sarah devance les moindres besoins de sa sœur et met sa propre vie entre parenthèses.
Marina a 17 ans. Handicapée depuis sa naissance, elle a décidé de faire de sa différence une force. Ses parents lui ont toujours permis de mener la vie la plus normale possible. Aujourd’hui, c’est la chanson qui lui donne la force de se battre. Marina fait des concerts dans les plus prestigieuses salles de Marseille et des environs. Elle s’est déjà produite devant 7000 personnes.
Léa et Lenny sont frères et sœurs. Léa est quadriplégique suite à une erreur médicale à la naissance. Leur relation fusionnelle permet à Léa d’affronter le regard des autres. En pleine crise d’adolescence, elle a du mal à accepter l’image de son corps. Lenny la rassure sans cesse.
Aidez nous, Rejoignez nous ! Un simple geste : adhérez à l’association ! .
Pour adhérer, il vous suffit de remplir et de nous faire parvenir le bulletin d’adhésion (adhésion en ligne prochainement disponible) à l’adresse suivante : Épilepsie-France 133 rue Falguière Bat D 75015 PARIS.
Épilepsie-France a établi un partenariat avec l’association 6666Occitane organisatrice d’un trail longue distance dans l’Hérault les 23 et 24 avril 2010.
Ce trail long de 118 km et de 6666 mètres de dénivellé sera à parcourir en solo, ou en relais de 2 ou 3 coureurs. Il est organisée par Antoine Guillon et Pascal LLagone en Pays Haut Languedoc & Vignobles. À cet occasion Épilepsie-France tiendra un stand sur le marché de producteurs qui se tiendra le 24 avril à Roquebrun, lieu d’arrivée de la course.
Vous trouverez toutes les informations concernant cet événement (inscriptions, déroulement, etc) sur le site de l’association 6666Occitane.
Chaine : TF1
Période du : Ve 01/01/2010 au Ve 22/01/2010
Lu 18/01/2010 09:00 TF1
Ma 19/01/2010 09:00 TF1
Ma 19/01/2010 12:30 TF1
Me 20/01/2010 12:30 TF1
Je 21/01/2010 09:00 TF1
Je 21/01/2010 12:30 TF1
Ve 22/01/2010 13:00 TF1
Chaine : USUHAIA TV
Lu 18/01/2010 09:00 12:10 17:45 21:40 23:40
Ma 10/01/2010 12:30 17:00 18:30 20:05
Me 20/01/2010 09:00 15:10 17:40 19:30 21:40
Je 21/01/2010 10:00 12:30 17:00 18:30
Ve 22/01/2010 09:00 11:30 13:30 20:40 23:40
Sa 23/01/2010 09:30 12:45 18:10 20:05 23:45
Di 24/01/2010 15:10 18:15 20:40 23:40
Merci à Canal+, NBC-Universal, TF1, SNPTV, ARPP et à tous les intervenants.
Épilepsie-France tenait à remercier Romain Clément, Émilie sa nièce mais également les parents d’Émilie, M. et Mme Clément, ainsi que Pascale Jiquello et Carine Bellamy de Canal+ et amies proches des familles atteintes d’épilepsie, comme quoi la solidarité associative existe bien et permet de réaliser des choses merveilleuses.
N’hésitez pas également à nous rejoindre autour de cette solidarité.
Parlez-en autour de vous, n’hésitez pas à diffuser autour de vous l’information !
Elle a pour objectif de réunir les personnes épileptiques, les proches, les amis et les acteurs intervenant dans l’épilepsie sur différents thèmes sociaux et médicaux. Cette Journée Rencontre Nationale est également une journée d’information et de sensibilisation sur l’épilepsie réunissant par le biais de conférences et de tables rondes des intervenants du milieu médical et du milieu médico-social ainsi que des personnes épileptiques, des parents et leur entourage. Elle contribue pour le patient et ses proches à mieux connaître la maladie et ses différents aspects, Pour les professionnels, elle contribue à enrichir leurs connaissances dans le domaine de l’épilepsie aussi bien sur le plan social que médical afin de permettre une meilleure prise en charge du patient épileptique.
Cette année, 10 tables rondes sont organisés autour de thèmes qui préoccupent le quotidien des personnes épileptiques et leurs proches. Les thèmes choisis sont les suivants :
Épilepsie et scolarité : Comment intégrer ou orienter scolairement un enfant épileptique ?
Les épilepsies rares : Le quotidien des familles autour d’une épilepsie rare
Épilepsie Symptomatique versus épilepsie idiopathique
Épilepsie et handicap Cognitif
Épilepsie et établissements spécialisés
Épilepsie, anxiété, dépression et surmortalité
Épilepsie et famille : l’engagement dans un combat au service des personnes épileptiques : la place de l’entourage.
Épilepsie et sexualité, vie de couple, grossesse : Questionnement et choix !
Patient Centric
Épilepsie et intégration professionnelle : Le choix d’une profession, comment préparer l’entrée dans la vie active.
Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, blessent, handicapent.
La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.
Dans le cadre de ses missions de recherches, de prévention, et d’amélioration de qualité de vie au profit des personnes épileptiques, Épilepsie-France effectue des études auprès de ses adhérents avec des chercheurs d’Université.
Cette année, l’association Épilepsie-France effectue une étude en collaboration avec l’Université de Liverpool (University of Liverpool) au Royaume-Uni. Cette étude porte sur les taux d’anxiété et de troubles du sommeil chez les adultes épileptiques et vise à analyser les variations des taux signalés et de leurs causes. Elle la première en France et en Europe.
Nous vous invitons à découvrir cette étude et à y participer activement.
Actus 
Vendredi 19 février à 23:15, Carole Rousseau présentera sur TF1 un nouveau numéro du magazine « C’est quoi l’amour ? », consacré au handicap dans l’adolescence.
Marina a 17 ans. Handicapée depuis sa naissance, elle a décidé de faire de sa différence une force. Ses parents lui ont toujours permis de mener la vie la plus normale possible. Aujourd’hui, c’est la chanson qui lui donne la force de se battre. Marina fait des concerts dans les plus prestigieuses salles de Marseille et des environs. Elle s’est déjà produite devant 7000 personnes.
Elle a pour objectif de réunir les personnes épileptiques, les proches, les amis et les acteurs intervenant dans l’épilepsie sur différents thèmes sociaux et médicaux. Cette Journée Rencontre Nationale est également une journée d’information et de sensibilisation sur l’épilepsie réunissant par le biais de conférences et de tables rondes des intervenants du milieu médical et du milieu médico-social ainsi que des personnes épileptiques, des parents et leur entourage. Elle contribue pour le patient et ses proches à mieux connaître la maladie et ses différents aspects, Pour les professionnels, elle contribue à enrichir leurs connaissances dans le domaine de l’épilepsie aussi bien sur le plan social que médical afin de permettre une meilleure prise en charge du patient épileptique.
Dans le cadre de ses missions de recherches, de prévention, et d’amélioration de qualité de vie au profit des personnes épileptiques, Épilepsie-France effectue des études auprès de ses adhérents avec des chercheurs d’Université.
