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Dans le cadre de ses travaux afin d’améliorer la prise en charge des patients et leur vie quotidienne, Épilepsie-France propose une conférence grand-public : « ÉPILEPSIE : RISQUE DE MORT SUBITE INATTENDUE ».En parler, pour mieux comprendre, accompagner et prévenir   Vendredi 12 décembre à l’Hôpital Robert-Debré (amphithéâtre Etienne Vilmer) 48 bd Sérurier – 75018 PARIS Conférence gratuite, ouverte à tous, de 18h30 à 20h30 . Inscription préalable obligatoire sur HelloAsso (nombre de places limité) > lien de connexion ICI La conférence sera disponible en replay sur la chaîne YouTube d’Épilepsie-France dans le courant de la soirée RENSEIGNEMENTS : contact@epilepsie-france.com   09 56 41 61 21 Téléchargez le programme de la conférence

Épilepsie, tous concernés Agissons ensemble ! La prochaine édition de la Journée Internationale de l’Épilepsie aura lieu le 9 février 2026.Retrouvez prochainement toutes les informations sur cette page dédiée à l’évènement. Page de la JOURNÉE INTERNATIONALE 2026 > Accédez au Communiqué de Presse > ICI (disponible prochainement) > Téléchargez le visuel « cœur » pour réaliser vos photos de groupes et vos selfies et soutenir l’évènement en publiant sur vos réseaux > ICI > Téléchargez l’affiche JIE 2026 > ICI

Risque confirmé de troubles neurodéveloppementaux (TND)chez les enfants dont les pères épileptiques ont été traités par VALPROATE L’association nationale de patients ÉPILEPSIE-FRANCErelaie les résultats l’étude Épi-Phareet présente l’éclairage du Pr Fabrice Bartolomei En Janvier dernier, l’ANSM avait restreint les conditions de prescription et de délivrance des médicaments valproate et dérivés (Dépakine, Micropakine, Dépakote, Dépamide, Divalcote et génériques), carbamazépine (Tegretol et génériques) et topiramate (Epitomax et génériques) en raison des premiers résultats de l’étude pharmaco-épidémiologique EPI-PHARE qui mettaient en évidence le risque potentiellement couru par les enfants issus de pères traités par Valproate dans les mois précédant la conception. Cette première mesure était annoncée comme devant être suivie d’une étude développée sur une cohorte élargie afin de confirmer l’association entre l’exposition paternelle au valproate pendant la période de la spermatogenèse et les risques de TND chez l’enfant. Ce 6 novembre, l’ANSM a ainsi publié le rapport final de l’étude nationale EPI-PHARE qui a porté sur 2,8 millions d’enfants nés en France entre 2010 et 2015 parmi lesquels 4 773 étaient nés d’un père traité par valproate pendant la spermatogenèse (« enfants exposés »). Les résultats montrent une augmentation globale de 24 % du risque de TND chez les enfants de père

Épilepsie-France édite des documents sur divers thèmes relatifs à l’épilepsie. Nous venons d’actualiser nos dépliants thématiques dont le dépliant PREVENIR LES RISQUES AU QUOTIDIEN:  Ils sont accessibles en téléchargement ICI ainsi que le « Flyer gestes d’urgence ».

LANCEMENT DE NOTRE NOUVEAU VISUEL INSTITUTIONNEL ÉPILEPSIE-FRANCE DÉVOILE SA NOUVELLE COMMUNICATION INSTITUTIONNELLE Vous savez combien nous attachons d’importance à faire progresser la reconnaissance de l’épilepsie et à obtenir une meilleure considération de celles et ceux qui en souffrent.Dans cet esprit, nous veillons à ce que l’image d’Épilepsie-France et les messages qu’elle véhicule à travers sa communication reflètent précisément ces objectifs. Nous sommes heureux de vous dévoiler notre nouvelle communication institutionnelle : Épilepsie-France présente sa nouvelle communication institutionnelle, avec une dynamique renouvelée, dans un esprit de continuité qui défend ses valeurs prioritaires : nous sommes en effet déterminés, plus que jamais, à défendre les patients et à faire entendre leur voix. ÉPILEPSIE-FRANCE PORTE LA VOIX DES PATIENTS, tel est le message fort que nous avons choisi en guise de slogan pour cette nouvelle communication. Il s’accompagne d’un visuel qui reflète notre souhait d’associer tous les acteurs engagés dans le combat pour la reconnaissance de l’épilepsie : patients, aidants, familles, entourage, soignants. Celui-ci exprime, par les personnes qui y sont représentées en fond, les valeurs humaines de solidarité et d’engagement qui nous sont chères. Nous vous invitons à partager largement cette nouvelle identité visuelle d’Épilepsie-France qui représente notre force, et l’orientation que nous

Épilepsie-France et sa délégation départementale de l’Hérault,ont le plaisir de vous inviter à la journée grand-public « ÉPILEPSIES, PARLONS-EN ! » à destination des patients, des aidants, des familles, des professionnels du médico-social et de toutes les personnes intéressées co-organisée en partenariat avec EFAPPE épilepsies dans le cadre des 27èmes Journées Françaises de l’Épilepsie – Vendredi 10 octobre de 9h30 à 16h30 –Au Corum (salle Rondelet) Esplanade Charles de Gaulle 34000 – MONTPELLIER   Conférences, tables rondes, témoignages, documentation et rencontre avec les associations -Entrée gratuite et ouverte à tous –   Renseignements :  34@epilepsie-france.com  06 70 56 35 30     Programme détaillé ICI Affiche de la journée ICI

En dépit de son épilepsie sévère, Jérémy, nouveau Correspondant Épilepsie-Francepour le département de l’Ain s’apprête à affronter le Col du Grand Colombier à vélo Par son courage et sa détermination, Jérémy veut aider les personnes épileptiques à surmonter la maladie   Sa volonté force l’admiration : Jérémy, 40 ans, qui réside à Chevroux, dans la région mâconnaise, souffre d’épilepsie depuis l’âge de 2 ans, il vit au quotidien avec la maladie et malgré des crises fréquentes (convulsions, pertes de conscience), il s’efforce de rester autant que possible autonome, vis-à-vis de ses activités, de sa famille et de ses proches, dont il dépend par exemple pour les trajets en voiture, puisqu’il ne peut conduire.Il est fier d’être l’heureux papa de deux magnifiques enfants et malgré des problèmes de dos consécutifs au travail qu’il exerçait, il s’est mis au vélo. Son épilepsie s’est aggravée ces dernières années, elle résiste aux traitements médicamenteux, raison pour laquelle il a accepté de prendre le risque d’une opération chirurgicale en janvier dernier espérant améliorer, voire guérir sa maladie.A peine remis, il veut aider les personnes épileptiques et devient Correspondant pour l’Ain, de l’association nationale Épilepsie-France. Il s’est lancé un défi : réaliser à vélo l’ascension jusqu’au

LA RANDONNÉE SOLIDAIRE DE CYRILLE ET LUC EDITION 2025   ILS REPARTENT SUR LE GR 34 ! Nos deux bretons Cyrille et Luc, ancien binôme de Pékin Express, repartent à l’aventure pour la troisième année consécutive, toujours avec le même objectif : collecter des fonds pour offrir des vacances à des enfants épileptiques, grâce aux séjours organisés par l’association Épilepsie-France. Mais cette année, ils vont plus loin ! En plus des séjours pour enfants, ils soutiennent un nouveau projet ambitieux : créer des vacances adaptées pour les familles, afin que les adultes épileptiques et leurs proches puissent, eux aussi, partir quelques jours et se ressourcer dans les meilleures conditions. Leur parcours 2025 : le GR34 dans le Sud-Finistère Du 28 juillet au 9 août, les deux Bretons, ancien binôme de Pékin Express, s’élanceront sur les sentiers côtiers de Douarnenez à Guidel, parcourant au total 360 km à travers les paysages typiques dont ils auront à cœur de partager les photos sur leurs réseaux sociaux.  Un défi = un don = une action insolite ! Pour inciter aux dons, Cyrille et Luc ont choisi de mêler sport, solidarité et humour. Le principe est simple : chaque personne qui verse une somme a la possibilité de lancer sur leurs réseaux sociaux Instagram et Facebook un défi aux deux compères, qu’ils devront relever durant

« 3 SOMMETS CONTRE L’ÉPILEPSIE »  LE DÉFI SPORTIF SOLIDAIRE DE FRÉDÉRIC AU PROFIT D’ÉPILEPSIE-FRANCE Il va gravir 3 sommets emblématiques du Mont Blanc avoisinant les 4.000 m d’altitude Passionné de sport et de montagne, Frédéric, 51 ans, est un sportif confirmé. Il s’est épris d’alpinisme il y a cinq ans et il a réalisé l’ascension du Mont Blanc en 2023, par la voie des 3 Monts. Cette première performance, il l’avait dédiée tout particulièrement à Aurèle, l’un de ses deux fils, subitement diagnostiqué d’une forme rare d’épilepsie, le syndrome de Doose, alors qu’il était âgé de 3 ans. Après un parcours compliqué et terriblement éprouvant, la prise en charge médicale a néanmoins permis, ces dernières années, d’améliorer grandement la qualité de vie d’Aurèle et de sa famille. Cependant, en filigrane, il y a toujours la crainte d’une rechute possible… Aujourd’hui, Frédéric s’est lancé un immense défi : gravir cet été 3 sommets du Mont-Blanc, pour prouver qu’on peut croire en ses rêves, qu’il ne faut rien lâcher pour y parvenir. « J’espère un jour pouvoir mener Aurèle sur un sommet prestigieux et partager ce bonheur avec lui. » Pour la première de ses trois ascensions, il s’attaquera, le 10 juin, à l’aiguille du Chardonnet (3 824 m) par la voie

Températures élevées, baignades…Comment prévenir les risques en période estivale ? Épilepsie-France vous rappelle dans le document téléchargeable ICI  quelques conseils utiles en ces périodes de températures élevées, parfois très élevées, mais aussi lors des baignades. A voir aussi  « Épilepsies, attention à l’eau » vidéo disponible sur la chaîne YouTube de l’association Épilepsie-France https://www.youtube.com/watch?v=WN3bCd_phK4&ab_channel=%C3%89pilepsie-France Pour minimiser les risques de crises  en période de forte chaleur: Assurez-vous de boire suffisamment d’eau pour compenser les pertes dues à la transpiration Restez à l’ombre ou dans des endroits frais pendant les heures les plus chaudes de la journée Conservez vos médicaments dans un endroit frais pour éviter toute dégradation due à la chaleur. L’utilisation de gilets rafraîchissants ou de serviettes humides peut aider à réguler la température corporelle. Parlez avec votre professionnel de santé des précautions spécifiques à prendre pendant les périodes de forte chaleur Pour minimiser les risques de crises  lors d’une baignade : Ne jamais se baigner seul Prévenir l’entourage du risque de crise Privilégier les zones de baignade surveillées Avant la baignade : avertir les maîtres nageurs-sauveteurs et avoir un accompagnateur capable de réaliser les manœuvres de sauvetage Accompagner l’enfant pas à pas dans l’eau Porter une ceinture ou un gilet de

COURIR 72H NON-STOP AU PROFIT DES ACTIONS D’EPILEPSIE-FRANCE LE CHALLENGE SOLIDAIRE DE VALENTIN L’épilepsie a croisé la route de Valentin il y a quelques années, en 2020, lui faisait perdre son emploi, son permis de conduire et une part de sa liberté… Par chance, il a pu bénéficier d’un traitement qui a rapidement permis de stabiliser sa maladie. Il est reconnaissant de cela et veut partager son bonheur de vivre pleinement sa vie. Il vient tout juste de fêter ses 39 ans et a décidé de rendre hommage à toutes celles et ceux qui doivent surmonter l’épilepsie au quotidien. Il leur offre ce challenge, bien décidé à partager son enthousiasme communicatif et à prouver qu’on peut se dépasser pour la bonne cause. Il participe souvent à des trails et bénéficie donc d’un entrainement conséquent, mais il n’a cependant jamais couru sur une distance aussi longue. Le défi est donc énorme. Résidant tout près de la frontière luxembourgeoise, c’est dans ce pays voisin qu’il va réaliser son défi, avec deux amis, Jemp et Guy, qui partageront l’aventure avec lui et ont décidé, eux aussi de courir au profit d’Épilepsie-France. Ils relèvent donc ensemble ce défi incroyable ! Le départ aura lieu

Épilepsie-France a tenu son Assemblée Générale annuelle Samedi 14 Juin, à Paris, à l’hôpital Robert Debré. La matinée a été consacrée à la présentation du rapport moral et financier 2024, qui fera l’objet prochainement de la publication du Rapport annuel d’activité. Delphine Dannecker, présidente d’Épilepsie-France a souligné une année 2024 « politique » marquée par la croissance. Rappelons en effet qu’après son 3ème Sommet National de l’Épilepsie en novembre dernier, Épilepsie-France a été reçue au cabinet du Ministère de la Santé pour remettre son Livre Blanc de l’Épilepsie et évoquer un possible Plan Épilepsie dans le futur, avec la participation des différents acteurs impliqués autour de la maladie. Elle s’est félicitée d’une représentation accrue d’Épilepsie-France en régions, avec des antennes couvrant désormais la quasi-totalité du territoire ainsi que plusieurs départements en outre-mer et l’implication de nombreux bénévoles, apportant un bel équilibre entre patients, proches et professionnels de santé. Les projets 2025-2026 ont été évoqués avec en particulier les 20 ans d’Épilepsie-France et la 4ème édition du Sommet National de l’Épilepsie en novembre 2026.   La présidente a salué particulièrement l’investissement des bénévoles : « C‘est sur vous que repose cette association ! ». Elle a rappelé parmi les forces d’Épilepsie-France, sa reconnaissance d’utilité publique, qui lui

Courir 24h non-stop : le défi sportif réalisé par Derek au profit des actions d’Épilepsie-France   Derek n’avait qu’un objectif : permettre, grâce à son défi, de mettre en lumière l’épilepsie. Et c’est chose faite, avec succès ! Ce week-end du 31 mai-1er juin, il a participé à la course des 24h d’Alizay (village situé en Normandie, dans le département de l’Eure). Il a couru durant 24h non-stop sur un circuit en boucle, avec seulement l’assistance de sa compagne pour le ravitaillement. Au total 184 km parcourus ! Il a réalisé un véritable exploit : arrivé 4ème sur un total de 96 participants ! Pompier professionnel dans la vie, le courage et la détermination font partie de son quotidien. Pour permettre de venir en aide aux familles touchées par l’épilepsie, il a choisi de créer une cagnotte pour financer les actions de l’association nationale de patients Épilepsie-France.   Afin de saluer son immense exploit, sa cagnotte en ligne se poursuit ! Pour en savoir plus et participer à la cagnotte Helloasso, cliquez ICI

Nous organisons cette année encore avec l’UCPA, 2 séjours, l’un en juillet dans les Pyrénées et l’autre en août à La Plagne 1800 (Savoie) Consultez la page VACANCES 2025 en cliquant ici

Lundi 10 février, nous avons célébré la Journée Internationale de l’Épilepsie. Une journée essentielle pour informer, sensibiliser et briser les tabous. « Retrouvez ICI tous les détails de la JIE 2025 et des éditions précédentes » Delphine DANNECKER a parcouru la France, à la rencontre de nombreux acteurs mobilisés cette semaine là. Retrouvez les détails de son périple ICI  MERCI À TOUTES CELLES ET CEUX QUI SE SONT MOBILISÉS : bénévoles, citoyens anonymes, élus et municipalités, représentants des institutions, acteurs du médico-social, clubs sportifs, chorales, troupes de théâtre… Votre mobilisation est précieuse pour sensibiliser sur l’épilepsie et briser les préjugés. Un immense merci aux équipes soignantes, nombreuses à s’être impliquées pour promouvoir la JIE. Grâce à vous, l’épilepsie est mieux comprise et mieux accompagnée. Votre engagement fait la différence chaque jour ! Un grand merci aux villes et aux équipes municipales qui ont soutenu la JIE. Votre solidarité aide à mieux faire connaître l’épilepsie et contribue à briser les préjugés ! Merci aux enseignants et aux équipes des établissements scolaires qui ont participé à la JIE. Sensibiliser les jeunes, c’est faire avancer la compréhension et l’inclusion. Continuons ensemble à luttercontre la méconnaissance et les idées reçues ! Un immense merci à notre parrain Frédéric

Chers Amis,    Au seuil de 2025, je suis heureuse de vous présenter mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année, auxquels s’associent tous les membres du conseil d’administration d’Épilepsie-France, ainsi que les représentants territoriaux, les bénévoles et les collaborateurs pleinement engagés dans notre belle association.    L’année 2024 étant écoulée, nous avons la satisfaction d’avoir poursuivi avec ténacité notre mission d’accompagnement des patients et des familles, et d’avoir porté plus haut encore leurs doléances vis à vis des difficultés vécues au quotidien avec l’épilepsie.    Je formule pour vous tous, le souhait d’une vie réellement meilleure en dépit de ce qu’inflige la maladie. Ayant repris la présidence au mois de juin dernier, je continuerai cette année, à m’investir pleinement à vos côtés, consciente du chemin qu’il reste à parcourir pour accroître la notoriété d’Épilepsie-France et obtenir la reconnaissance des valeurs qu’elle défend au profit des malades.    Je reste convaincue qu’ensemble, nous pouvons construire un monde meilleur avec des espoirs concrets en termes d’évolutions médicales, technologiques et également sociétales, comme nous l’avons entrevu lors de notre 3ème Sommet National de l’Épilepsie, à l’occasion duquel les neurologues, les experts scientifiques et les acteurs politiques nous ont présenté la réalité des progrès

Cet évènement très attendu a réuni patients, aidants, familles, médecins, experts et chercheurs autour d’un programme composé de tables-rondes et de débats, de 9h30 à 17h. Retrouvez toutes les informations sur la page dédiée à ce sommet ici

État des lieux et propositions pour faire bouger les lignes En 2022, la deuxième édition du Sommet de l’Épilepsie (« L’épilepsie, parlons-en et passons à l’action ! ») faisait le constat que peu de choses avaient évolué dans le sens espéré malgré l’élaboration fin 2020, de recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge des enfants et des adultes, émises par la Haute Autorité de Santé à l’intention des médecins, et qu’une stratégie nationale s’adressant à tous les publics restait nécessaire pour faire sortir de l’ombre l’épilepsie. Le 2ème Sommet National de l’épilepsie avait eu pour point d’orgue la présentation du Livre Blanc de l’Épilepsie, document dressant un état des lieux de la prise en charge globale de l’épilepsie autour de 6 thématiques-clés jugées par les patients comme étant prioritaires : Diagnostic et parcours de soins, Scolarité, Emploi, Mobilité, Activité physique et sportive, Isolement et liens sociaux. Au-delà des constats issus de l’investigation réalisée par Épilepsie-France, ce Livre Blanc propose des mesures concrètes pour améliorer la situation et démontre la nécessité d’une stratégie nationale pour l’épilepsie. Il fait référence à de nombreuses occasions où il est nécessaire de mieux comprendre les problématiques rencontrées par les patients et les aidants.   >> Télécharger

NOUVELLES CONDITIONS de PRESCRIPTION et de DÉLIVRANCE du VALPROATE et de ses DÉRIVÉS L’association nationale de patients ÉPILEPSIE-FRANCE relaye l’information de l’A.N.S.M. et présente l’éclairage du Pr Fabrice Bartolomei. Retrouvez notre communiqué de presse ICI   Épilepsie-France rappelle qu’aucun traitement contre l’épilepsie ne doit être modifié ou arrêté sans l’avis d’un médecin spécialisé en épilepsie.